Bewertung und Wirkung von evidenzbasierten Gesundheitsinformationen – die Perspektive der Nutzer

Public Health

Tesis de Maestría , 2010 , 104 Páginas , Calificación: 1,5

Salud - Salud pública

Verständliche, qualitätsgeprüfte und unabhängige Gesundheitsinformationen stellen eine Voraussetzung für die Entscheidungsfähigkeit und Partizipation von Bürgern und Patienten im Gesundheitssystem dar. Zu den Qualitätskriterien von evidenzbasierten Patienteninformationen (EBPI) gehört neben Berücksichtigung von aktueller interner und externer Evidenz die Einbeziehung der Patienten, ihrer Erfahrungen und Bedürfnisse in den Erstellungsprozess. Relevant sind in diesem Kontext die Wirkungen und Reaktionsmuster, die durch Gesundheitsinformationen bei den Nutzern hervorgerufen werden. Ein wichtiger Aspekt dabei ist, wie die Nutzer mit Unsicherheit z.B. bei nicht ausreichender Evidenzlage umgehen.
Grundlage der Arbeit sind die Ergebnisse einer externen Evaluation von 107 Informationsprodukten (bzw. Entwürfen) des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) durch 124 Patienten und Bürger. Die Nutzertestung wurde von der Patientenuniversität der Medizinischen Hochschule Hannover im Auftrag des IQWiG durchgeführt. Erfasst wurden Einzelbewertungen sowie das Meinungsbild eines moderierten Diskussionsprozesses. Die schriftlichen Diskussionsprotokolle zu 25 Informationsprodukten wurden mit Elementen theoretischer Kodierverfahren und inhaltsanalytischer Techniken ausgewertet. Es wurde ein Kategorienraster zu Reaktionsmustern der Nutzer entwickelt. Es konnten acht Hauptkategorien sowie weitere Subkategorien erster Ordnung und zweiter Ordnung unterschieden werden. Die Reaktionsmuster lassen sich differenzieren nach: (i) Interesse, (ii) Zufriedenheit, (iii) Beruhigung und Vertrauen, (iv) Aktivierung sowie (v) Desinteresse, (vi) Unzufriedenheit und Enttäuschung, (vii) Beunruhigung und Sorge und (viii) Zweifel.
Das Kategorienraster ist perspektivisch hilfreich, um Nutzeranforderungen an Gestaltung und Vermittlung von Gesundheitsinformationen in ihrem qualitativen Spektrum zu definieren. Wirkungen und Reaktionsmuster, die bei Nutzern durch Gesundheitsinformationen hervorgerufen werden, können als ergänzende Kriterien für die Aufbereitung und Erstellung von evidenzbasierten Informationen dienen. Auch für die Analyse ethischer Aspekte von Gesundheitsinformationen ist das umfassende Wissen über Reaktionsmuster relevant. Dabei wäre neben den individuellen Konsequenzen zu untersuchen, inwieweit u.a. Ungleichheiten in Bildung und sozio-ökonomischem Status die Reaktion und damit die Verarbeitung von evidenzbasierten Informationen beeinflussen.

Inhalt

1 Einleitung

2 Theoretischer Hintergrund
2.1 Gesundheits- und Patienteninformation
2.1.1 Begriffsbestimmung und Entwicklung
2.1.2 Ziele und Aufgaben
2.1.3 Angebote für Nutzer in Deutschland
2.1.4 Evidenzbasierte Informationen
2.1.5 Qualitätssicherung
2.2 Gesundheitsinformationen des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)
2.2.1 IQWiG und sein Ressort Gesundheitsinformation
2.2.2 Erstellungsprozess, Monitoring und Evaluation
2.2.3 Informationsprodukte
2.3 Health Literacy

3 Nutzertestung der Patientenuniversität
3.1 Projektrahmen
3.1.1 Testleser und Testprocedere
3.1.2 Getestete Produkte
3.2 Methodik der Nutzertestung
3.2.1 Bewertungsinstrumente
3.2.2 Gruppendiskussionen
3.2.3 Dokumentation und Auswertung

4 Methodik
4.1 Weitere Eingrenzung und Auswahl des Materials
4.2 Entwicklung des Kategorienrasters
4.3 Dokumentation und Zuordnung zu den Kategorien

5 Ergebnisse
5.1 Getestete Informationstexte
5.2 Testleserprofil
5.3 Einsatz und Bewertung der Testleser
5.4 Kategorienraster zur Beschreibung von Reaktionsmustern auf Gesundheitsinformationen
5.5 Quantitative Analyse der Reaktionsmuster zum ersten Eindruck
5.6 Reaktionsmuster der Testleser
5.6.1 Interesse
5.6.2 Zufriedenheit
5.6.3 Beruhigung und Vertrauen
5.6.4 Aktivierung
5.6.5 Desinteresse
5.6.6 Unzufriedenheit und Enttäuschung
5.6.7 Beunruhigung und Sorge
5.6.8 Zweifel
5.7 Schwerpunkt Forschung und Evidenz

6 Diskussion
6.1 Bewertung von evidenzbasierten Gesundheitsinformationen aus Nutzersicht – Reaktionen und Wirkungen
6.1.1 Reaktionsmuster als Bewertungsrahmen
6.1.2 Schwerpunkt Forschung und Evidenz
6.2 Limitationen und Verbesserungsmöglichkeiten
6.3 Weiterführende Überlegungen zu Gesundheitsinformationen
6.4 Schlussfolgerungen

7 Zusammenfassung

Abkürzungsverzeichnis

Tabellenverzeichnis

Abbildungsverzeichnis

Literatur

Anhang

1 Einleitung

In den letzten Jahren werden Nutzerorientierung und Bürgerbeteiligung im Gesund­heits­system zunehmend betont und gefordert (SVR 2000/2001; 2003; Badura et al. 1999). Dabei spiegelt sich der Wandel im traditionellen Patientenbild auch im Begriff des „Nutzers“ des Gesundheits­systems wider, der ihn zusammenfassend als Pa­tienten^[1], Bürger, Versicherten, Kunden und Konsumenten beschreibt und dabei auf seinen Zugang zum Gesundheits­system und den Versorgungsleistungen sowie die Interaktion mit anderen Teilnehmern bzw. Insti­tu­tionen abzielt (SVR 2000/2001; Dierks et al. 2001). Um diesen unterschiedlichen Rollen ge­recht zu werden und seine Interessen auf den einzelnen Ebenen in der Arzt-Patient-Bezie­hung und im Gesund­heits­system vertreten zu können, benötigt der Nutzer ausreichende, ver­ständ­liche und verläss­liche Informationen. Sie bilden die Voraussetzung für ein partizi­pa­tives und selbst­bestimmtes Handeln im Kontext von Gesundheit und Krank­heit (Dierks et al. 2001).

Der Zugang der Nutzer zu allen wesentlichen Informationen wurde bereits 1986 in der von der Weltgesundheits­or­ganisation (WHO) veröffentlichten Ottawa-Charta zur Gesund­heits­förderung hervorgehoben, die in der Tradition des „Empowerment“ steht und die Ent­wicklung persön­licher Kompetenzen zum selbstbestimmten Umgang mit der eigenen Gesundheit und den Lebensumständen als ein zentrales Handlungsfeld nennt. Dabei richtet sich das Bestreben von gesundheits­förderlichem Handeln da­rauf, „bestehende soziale Unterschiede des Gesundheits­zustandes zu verringern so­wie gleiche Möglichkeiten und Voraussetzungen zu schaffen, damit alle Menschen befähigt werden, ihr größtmöglichstes Gesundheits­poten­tial zu verwirklichen“ (WHO 1986). In engem Zusammenhang ist die Förderung von „Health Literacy“ oder „Ge­sundheits­kompetenz“ der Bürger zu sehen, u.a. durch Information, Bera­tung und Auf­klärung (u.a. Kickbusch 2001, 2003). Den Stellenwert von Information betonte auch der Sachverständigenrat zur konzer­tierten Aktion im Gesundheits­wesen (SVR)^[2]: „In­haltlich korrekte und verständliche Informationen sind […] notwendige […] Bestand­teile einer zeitgemäßen Prävention und Kranken­versor­gung sowie Voraussetzung für die Umsetzung von Konzepten, die auf „Selbst­verantwortung“, auf den „Patienten als Kopro­du­zenten von Gesundheit“ sowie auf empowerment abzielen“ (SVR 2003, Ziffer 275; s.a. SVR 2000/2001).

Das Recht von Patienten und Bürgern auf umfassende Information und deren verständliche Vermittlung ist international und national verankert, so auch im Leit­fa­den „Patientenrechte in Deutschland“ (BMJ, BMG 2007; s.a. WHO 1994; CoE 2000; Hart, Francke 2002). Zur Wahr­neh­mung ihrer individuellen Patientenrechte, zur Bürgerbeteiligung sowie für verant­wor­tungsvolle Entscheidungen in Gesund­heits­fragen benötigen die Bürger und Patienten „unver­zerrte und verlässliche Infor­ma­tionen, die auf dem aktuellen medizinischen Wissensstand beruhen“ (Klemperer et al. 2010: I). Die Bedeutung solcher „evidenzbasierten Informationen“ zeigt sich auch angesichts des unüberschaubaren Angebots von Gesund­heits- und Patien­ten­infor­mationen und dessen sehr hetero­gener Qualität. Die Orientierung in diesem Ange­bot, die Suche und Bewertung von Informationen stellen den Nutzer vor eine schwie­rige Aufgabe, teilweise sind Fehlinformationen und Verunsicherung die Folge, was z.T. durch eine proble­matische und irritierende Informationspolitik verstärkt wird. Doch auch bei evidenz­basierten Informationen sind Ungewissheiten nicht gänzlich zu vermeiden, wenn z.B. der Evidenzgrad keine klare Aussage zur Bewertung einer medizinischen Maß­nahme zulässt bzw. keine aus­reichend verlässlichen Ergebnisse vorliegen. Entscheidend jedoch für eine realistische Ein­schätzung von möglichem Nutzen und Schaden ist, dass auf diese Unsicher­heiten hinge­wiesen wird (u.a. Klem­perer et al. 2010; Steckelberg et al. 2005, IQWiG 2008). Der schwie­rige Umgang mit Unsicher­heiten sowohl auf indivi­dueller wie gesellschaftlicher Ebene zeigt sich aktuell bei der Bewertung der Situation um die „Neue Grippe“ bzw. die Infektion mit dem H1N1-Virus (u.a. Antes 2009a, b; Kochen et al. 2009). Dies weist auf die Bedeutung einer ange­messenen Risiko­kommunikation und objektiven Darstellung von Ge­sund­heits­informa­tionen oder evidenz­basierten Patienteninformationen (EBPI) hin. Diese sollen das Gesund­heitswissen der Bürger und Patienten verbessern und dazu bei­tragen, dass sie auf der Basis des aktuellen Wissensstandes allein oder gemein­sam Entscheidungen treffen können, die ihrer Lebenssituation und ihren persön­lichen Präferenzen entsprechen. Bei der Erstellung und Bewertung von Gesundheits­infor­mationen ist die Einbeziehung der Ziel­gruppe von besonderer Bedeutung. In Deutschland hat das Institut für Qualität und Wirt­schaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) den gesetzlichen Auftrag, evidenzbasierte Gesundheits­infor­ma­tionen für Bürger und Patienten bereitzustellen.

Die vorliegende Arbeit erfolgte im Rahmen einer von der Patientenuniversität an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) durchgeführten Nutzertestung von Infor­mations­produkten des IQWiG. Die Ergebnisse dieser externen Evaluation sollen Hinweise für die Überarbeitung der einzelnen Informations­produkte sowie die Neuer­stellung von weiteren Gesundheitsinformationen geben. Interes­sant für die Bewer­tung und spätere Auswirkung von Gesundheits­informationen sind u.a. die Reak­tio­nen der Nutzer. Diese scheinen vor dem Hintergrund der Evidenz­ba­sie­rung der Infor­mationen und beim Umgang mit nicht ausreichender Evidenzlage besonders rele­vant. Ziel der vorliegenden Arbeit war zu unter­suchen, welche Reaktionen und Wirkungen diese ge­sundheits­bezogenen Informationen bei den Nutzern hervorrufen, und ob sich daraus Hinweise für die Erstellung ableiten lassen können. Die Ergeb­nisse sollen dazu beitragen, das Spek­trum von Nutzererwartungen an gesund­heits­bezogene Informationen zu definieren und die Auf­bereitung und Vermittlung daran auszurichten, damit verständliche und quali­tativ wertvolle EBPI für die Nutzer bereit­stehen, die sie in ihrer Partizipations­möglichkeit unter­stützen. Ferner können sie zur Diskus­sion ethischer Aspekte von Gesundheits­informa­tion beitragen, z.B. dazu, inwieweit sich durch Vermittlung und unterschiedliche Inanspruch­nahme von Gesund­heits­infor­ma­tionen individuelle Probleme ergeben oder gesund­heit­liche Ungleichheiten verstärken und wie darauf zu reagieren ist.

2 Theoretischer Hintergrund

Die Bedeu­tung von patienten­fokussierten Maß­nahmen wie Verbesserung und Förderung von Health Literacy, Ent­schei­dungsfindung, Selbstmanagement und Pa­tien­ten­sicherheit werden zunehmend betont (Coulter, Ellins 2007). Von großer Rele­vanz sind in diesem Zusam­men­hang verläss­liche und unverzerrte Informa­tionen, die auf dem aktuellen Kenntnis­stand medi­zinischen Wissens be­ruhen, sogenannte evi­denz­basierte Informationen. Nach einer Be­griffs- und Zielbestimmung von Ge­sund­heits- und Patienten­informa­tionen werden die Ange­bote für Nutzer in Deutschland skizziert, anschließend Kri­te­rien von evi­denz­basierten Infor­ma­tionen und Möglich­keiten der Qualitäts­sicherung be­schrie­ben (s. 2.1) Es folgt ein Überblick zu den Gesundheitsinformationen des IQWiG und ihrem Erstel­lungsprozess (s. 2.2) sowie zu Gesundheitskompetenz bzw. Health Literacy (s. 2.3).

2.1 Gesundheits- und Patienteninformation

2.1.1 Begriffsbestimmung und Entwicklung

Gesundheits- und Patienteninformationen lassen sich als Maß­nahme der Gesund­heits­kom­munikation verstehen. In dieses Anwendungsgebiet fließen Aspekte der Gesundheits­wissen­schaften, Medizin, Medien- und Kommuni­kations­wissen­schaften und zunehmend der Informatik ein. Es geht dabei um den direkten, durch Sprache und Interaktion vermittelten sowie den in­di­rekten, durch tech­nische Medien vermittelten Austausch von gesundheits­relevantes Wissen, Mei­nungen, Gefühlen und Kompetenzen (Hurrelmann, Leppin 2001). Auch wenn unter­schiedliche Inter­ven­tionsstrategien zugrunde liegen (Schaeffer, Dewe 2006), über­schneiden sich Infor­mation, Aufklärung und Beratung. Durch die modernen Infor­ma­tions­technologien wie dem Internet entwickeln sich zudem Mischformen und neue Formate (z.B. online-Beratung, Austausch in virtuellen Netzwerken, Datenbanken zu Krank­heits­erfah­run­gen von Patienten), wobei sich besonders das Internet auch auf Vielfalt und Art der „reinen“ Infor­ma­tions­angebote auswirkt (u.a. Schmidt-Kaehler 2005, Herxheimer et al. 2000; Lerch, Dierks 2001). Der Fokus in dieser Arbeit liegt auf schrift­li­chen Gesundheits- und Patienten­informa­tionen, wobei diese Begriffe oft synonym verwen­det werden. Sie richten sich an den „Nutzer“ des Gesundheits­systems; das Themen­spektrum reicht also von präven­tiven und gesund­heits­för­derlichen Aspekten über Krankheits­bilder, diagnostische und thera­peutische Maß­nahmen, organi­sa­tions- und struktur­bezogene Aus­künfte bis hin zu Qua­lität der Versorgung, gesundheits­politi­schen Hintergründen und sozial­rechtlichen Fragen. Im Rah­men der Versor­gungs­kette werden je nach Fragestellung ver­schiedene Arten von Informationen benötigt (s. Abb. 1) (Sänger 2005, Sänger et al. 2006).

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb. 1: Arten von Informationen in der Versorgungskette (Sänger et al. 2006)

So wie sich die Rolle des Patienten und das Arzt-Patient-Verhältnis gewandelt haben und Modelle wie „shared-decision-making“ (partnerschaftliche Entscheidungsfindung) und die evidenzbasierte Entscheidungsfindung entwickelt worden sind (Krones, Richter 2008; Edwards, Elwyn 2001; Elwyn et al. 2003; Scheibler, Pfaff 2003; Härter et al. 2006), ist auch im Diskurs über Pa­tienten­information eine Entwicklung zu beobachten. So lassen sich nach Dixon-Woods bei der Vielzahl von Veröffent­lichun­gen zu schriftlichen Patienteninformationen zwei Richtungen ausmachen: ein älterer, traditioneller Diskurs der „patient education“, der ein reduktio­nisti­sches biome­di­zi­ni­sches Modell vertritt, paternalistisch orientiert und den Pa­tien­ten als eher passiv und steuerbar wahrnimmt, sowie ein jüngerer, wachsender Diskurs des „patient em­powerment“, der eine aktive Rolle des Patienten in der Behandlung und eine infor­mierte Entscheidung betont (vgl. Dixon-Woods 2001). Empowerment, als zentrales Prinzip der Gesundheitsförderung, soll der Befähigung von Individuen und sozialen Gruppen zum selbstbestimmten Handeln sowie dem Kontrollerhalt über Gesund­heit betreffende Hand­lungen und Entscheidungen dienen (Nutbeam 1998). Im Gesund­heits­versorgungs­sys­tem lassen sich Ansätze von Empowerment auf individueller, organi­sato­rischer und gesell­schaftlicher Ebene beschreiben, wobei Prozesse, z.B. die Unterstützung der Entschei­dungs­fer­tig­keiten und Vermittlung von Gesundh­eits­wissen, sowie Ergebnisse, z.B. kritisches Be­wusst­sein und Bewertungs­kom­pe­tenzen, unterschieden werden. Die Bereitstellung und Ver­mittlung von Informationen stellen dafür eine zentrale Voraussetzung dar (Dierks 2001; Kurtz, Dierks 2007).

2.1.2 Ziele und Aufgaben

Gesundheits- und Patienteninformationen sollen dazu beitragen, die Nutzer zum selbst­bestimmten Handeln in Gesundheitsfragen und zur Wahrnehmung ihrer Patien­tenrechte und Bürgerbeteiligung zu befähigen. Dabei lassen sich individuelle Patien­tenrechte im Behand­lungs­prozess und kollektive Beteiligungsrechte als Bürger und Versicherter ausmachen (Hart 2003). Im Rahmen der ärztlichen Behandlung sollen Information und Aufklärung die Patien­ten­selbst­bestimmung gewährleisten und eine informierte freiwillige Einwilligung (informed consent) ermöglichen, festgeschrieben in der Musterberufsordnung für Ärzte (BÄK 2006, s.a. BÄK). Die Förderung der Aus­ü­bung von Autonomie gehört neben der Verbesserung von Gesund­heit und Verhütung von Krankheit sowie der Förderung von Gesundheits­kompetenz oder Health Literacy (s. 2.3) und Wissen­schaftskenntnissen auch zu den Zielen von Gesundheits­infor­ma­tionen. Sie sollen keine Beratung ersetzen, aber das „Gesundheitswissen der Bürge­rinnen und Bürger ver­bessern und sie darin befähigen, eigenständig oder gemein­sam mit anderen Ent­schei­dungen zu Gesundheitsfragen zu treffen, die ihren persön­lichen Präferenzen, Wert­vor­stellungen und Lebenssituationen so weit wie möglich entsprechen“ (Klem­pe­rer et al. 2010, I). Daneben sollen sie die kritische Inanspruch­nahme von Gesund­heitsleistungen, deren Bewertung und die Möglich­keiten der Partizipation von Ver­si­cherten und Bürgern auf Meso- und Makroebene unter­stützen (Bastian et al. 2009b; Dierks, Schwartz 2003). Dies erfordert Transparenz von Ge­sund­heits­produkten und -dienstleistungen (Preis, Qualität), von medizi­ni­schen Behand­lungs­ver­fahren und Pflege sowie von Strukturen und Verfahren im Gesund­heitswesen. Ausge­stattet mit entspre­chenden Infor­mationen und Beteiligungs­rechten, kommt den Nutzern eine wichtige Bedeutung beim Auf­decken von Qua­litäts­män­geln und bei der Weiter­entwicklung des Gesund­heits­systems zu (SVR 2003).

Einen Überblick über die derzeitige Lage der Bürger- und Patientenorientierung im deutschen Gesundheitswesen auf Mikro-, Meso- und Makroebene, die Möglichkeiten der Verfahrens­beteili­gung und Informations- und Beratungsangebote gibt ein Themenheft der Gesund­heits­be­richt­er­stattung des Bundes (Dierks et al. 2006). Trotz positiver Ansätze in den letzten Jahren wie Anhörungs- und Mitbestimmungsrechten von Patientenvertretern in ver­schie­denen Gre­mien, der Etablierung einer Patienten­beauftragten, der Unterstützung von Selbsthilfe­verbänden und För­de­rung von Mo­dellprojekten zur unabhängigen Patienten- und Verbrau­cherberatung (u.a. Seidel 2007; Schaeffer, Dierks 2006) sowie neuer Informations­angebote besteht noch ein großer Entwicklungs­bedarf (Dierks et al. 2006; Forster, Kranich 2007; Plamper, Meinhardt 2008). Entscheidend für eine aktive Teilhabe der Bürger im Gesund­heitssystem ist der Zugang zu umfassen­den, unabhängigen, qualitativ hochwertigen und evidenzbasierten Infor­mationen zu allen wesent­lichen Themen; dazu soll u.a. die Gesundheits­informa­tions­platt­form^[3] des IQWiG beitragen (s. 2.2). Die Ziele von Gesund­heits­informationen spiegeln sich auch im Pro­gramm „gesundheitsziele.de“, in dem gesund­heits­politische Akteure seit dem Jahr 2000 im Konsens nationale Ge­sund­heitsziele definieren, u.a. das Ziel „Patient(inn)ensouveränität stärken, Gesund­heits­kom­petenz för­dern“. Als ein Teilbereich die­ses Ziels wird die Erhöhung der Transparenz für Bür­ger und Pa­tienten durch die Bereit­stellung von qualitäts­ge­si­cherten, flächendeckend an­gebo­tenen und zielgruppen­orientierten Informations- und Beratungs­an­geboten genannt (Hoch et al. 2009; Dierks et al. 2006; Wismar, Schwartz 2003).

2.1.3 Angebote für Nutzer in Deutschland

Es gibt eine Vielzahl an Informations- und Beratungsangeboten, die unterschiedlich oft nach­gefragt und genutzt werden (u.a. Dierks 2009, Horch, Wirtz 2005, Marstedt 2003). Je nach Krankheits­zustand, Infor­mationsbedarf und persönlichen Präferenzen wenden sich die Nutzer an die unter­schied­lichen Instanzen im Versorgungs­system. Neben den Ärzten und traditionellen Medien (Radio, Fernsehen, Informations­bro­schüren und Zeitschriften) gewinnt das Internet auch in Gesundheitsfragen zuneh­mend an Bedeutung (Horch, Wirz 2005; Schmidt-Kaehler 2004; Brechtel 2004). Dabei ist die wahrgenommene und objektive Qualität von Angeboten jedoch sehr he­terogen und für die Nutzer schwer zu beurteilen (s. 2.1.5), gerade bei der Vielfalt von Online-Angeboten. Zudem sind manche hochwertige Informa­tionsquellen, wie z.B. medizinische Daten­banken wie Pubmed oder das Deutsche Institut für medi­zini­sche Dokumentation und Information (DIMDI), für Laien nicht ohne weiteres zu­gäng­lich, weil die Informationen in englischer Sprache oder für Fachleute geschrieben sind.

In der Beratungs- und Informationslandschaft für Patienten und Nutzer lassen sich nach Struk­turen und Interessen grob vier Bereiche unterscheiden: (1) sogenannte abhängige An­bieter von Akteuren oder Institutionen, die zugleich Leis­tungserbringer und Leistungs­träger sind (z.B. die verfasste Ärzteschaft mit Bundes- und Landes­ärzte­kammern, Apotheker, Kran­ken- und Pflegekassen, Träger der Rehabilitation, Anbieter von Versor­gungs­leistungen), (2) staatliche Einrichtungen und Institutionen auf kommunaler, Landes- und Bundesebene wie der öffentliche Gesund­heitsdienst sowie Ministerien und zugeordnete Behörden (z.B. die Bun­deszentrale für gesund­heitliche Aufklärung (BZgA) und das Robert-Koch-Institut), (3) die sich etablierenden „unabhängigen“ Anbieter, die in ihren Interessen nicht durch organisa­torische oder finanzielle Verzahnung mit den Leistungs­er­brin­gern geleitet werden (z.B. die unab­hängigen Verbraucher- und Patien­ten­beratungsstellen nach § 65 SBG V, ferner Patien­ten­schutz- und Selbsthilfe­organi­sationen) sowie (4) die privaten und kommer­ziellen Infor­ma­tions- und Beratungsanbieter (z.B. die pharma­zeutische Industrie) (vgl. Dierks et al. 2006; Wal­ter, Schwartz 2003).

Je nach Ausrichtung werden unterschiedliche Schwerpunkte auf Beratung oder Information gelegt, wobei vielfach eine Vernetzung der Angebote erfolgt. So bietet z.B. die unabhängige Patientenberatung Deutschlands (UPD) neben Informations­blättern zu in der Beratung häufig nachgefragten Themen auf ihrer Website unter „Orientierung im Gesund­heitswesen“ einen „Informations-Wegweiser“^[4] an, in dem auf verlässliche und zu empfeh­lende online-Angebote verwiesen wird. Genannt werden u.a. die Angebote des IQWiG, der BZgA, die Patien­tenleitlinien der Arbeits­gemein­schaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fach­gesell­schaften e.V. (AWMF), Infor­mationen zur Selbsthilfe sowie das Informationsportal des ärzt­lichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ), einer gemeinsamen Einrichtung von Bun­desärzte­kammer (BÄK) und Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV).

Dieser Patienteninformationsdienst des ÄZQ^[5] soll als eine Initiative zur Sicherstellung der Qualität von Gesundheitsinformationen exem­plarisch geschildert werden: Das ÄZQ hat in Zusam­menarbeit mit Patientenvertretern ein Infor­mationsportal einge­richtet, in dem qualitäts­geprüfte Informationen für Patienten und Laien bereit­gestellt werden. Dies umfasst u.a. Patientenleitlinien auf Grundlage von evidenz­ba­sierten Leitlinien, Quali­täts­checklisten und Ratgeber zur Vermittlung von System­kompetenz (z.B. ÄZQ 2008; BÄK, KBV 2008), sowie eine kommentierte Linksammlung auf Infor­ma­tionen und Adressen von Ärzten, Kranken­häusern, Angebote der Selbsthilfe und Beratungsstellen (Sänger 2005; Dierks et al. 2006). Die integrierten Informa­tionstexte werden unter Einbeziehung der Nutzer mit Hilfe des DISCERN-Bewer­tungs­instru­mentes auf ihre Qualität geprüft und die Ergebnisse angezeigt. In die Link­samm­lung werden nur Angebote auf­genom­men, die den an die Kriterien des HON-Codes ange­lehnten Anforderungen ent­sprechen (s. 2.1.5) (Dierks et al. 2006; Sänger 2005; ÄZQ 2009).

Bei den Internetangeboten lassen sich Besonderheiten, Chancen und Risiken dieser mo­dernen Gesundheitskommunikation ausmachen. Einerseits bietet das Internet eine hohe Er­reichbarkeit von Informationen und ständigen Zugang, andererseits ein un­überschaubares Angebot, das eine hohe Medienkompetenz der Nutzer erfordert. Die Trefferquote ist abhängig von geschickter Eingabe der Suchbegriffe; Bewertung und Vergleich der Informa­tionen gestalten sich schwierig. Orientierungshilfen bieten Infor­mations­leitsysteme, intelli­gente Suchmaschinen, Gütesiegel auf Internetseiten oder Bewertungs­hilfen (s. 2.1.5), sie lösen jedoch nicht die Probleme für Nutzer, gute von schlechten Informa­tionen zu unter­scheiden. Zugleich enthalten die neuen Me­dien über die Vermittlung von Sender zu Em­pfänger hinaus weitere Möglichkeiten, z.B. die direkte Rückmeldung der Nutzer an den Anbieter, andererseits auch die Option, selbst als Anbieter zu fungieren und ungeprüft Nach­richten online zu stellen. Bei den Informationsangeboten selbst eröffnet die Verknüpfung von verschiedenen Ausdrucks­mitteln wie Film- und Bildmaterial, Tondokumenten und Text sowie die Erstellung von perso­nalisierten Informationen weitere Chancen für die Informa­tions­vermittlung. Unabdingbar und von der Art des Ausdrucksmittels unabhängig ist jedoch die Notwendigkeit von qualitativ hochwertigen und verlässlichen Infor­mations­inhalten (vgl. auch Schmidt-Kaehler 2005; Lerch, Dierks 2001).

Ein nutzerorientiertes Angebot, das die Erwartungen und Bedürfnisse aus Nutzer­sicht berücksichtigt, setzt sowohl die Analyse von Problemen im Versorgungs­alltag von Patien­ten voraus als auch die Einbeziehung der Nutzer selbst und die Erhebung ihrer Vorstel­lungen (u.a. Kranich 2004; Coulter, Magee 2003; Jordan et al. 2010; Dierks et al. 2001; Bastian et al. 2009b). Es zeigt sich jedoch in Studien, dass viele Patienten in Deutschland weniger Informa­tionen erhal­ten, als sie gerne hätten (Sawicki 2005, Dierks et al. 2006).

2.1.4 Evidenzbasierte Informationen

2.1.4.1 Hintergründe

Der Begriff „Evidenzbasierte Medizin“ (EbM) beschreibt eine Betreuung, bei der die Entschei­dungen zur Versorgung individueller Patienten auf der besten aktuellen (externen) Evidenz aus wissen­schaftlicher Forschung beruhen. Dies „umfasst die systematische Suche nach der relevanten Evidenz in der medizinischen Literatur für ein konkretes klinisches Problem, die kritische Beurteilung der Validität der Evidenz nach klinisch-epidemiologischen Gesichts­punkten; die Bewertung der Größe des beobachteten Effekts sowie die Anwendung dieser Evidenz auf den konkreten Patienten mit Hilfe der klinischen Erfahrung und der Vor­stel­lun­gen der Patienten“ (DNEbM 2006: Glossar EbM; s.a. Sackett et al. 1996). Ein wichtiges Produkt für die Praxis der EbM sind systematische Übersichts­arbeiten mit Bezug auf quali­tativ hochwertige Studien, d.h. möglichst randomisierte kontrollierte Studien, deren Evi­denz­grad nach definierten Kriterien ana­lysiert und bewertet wird. Bei der Bewertung der Qualität der wissenschaftlichen Beweislage sollen auch patien­tenrelevante Endpunkte wie Mortalität, Morbidität und Lebensqualität sowie Schaden und Nutzen für die Patienten berück­sichtigt werden (vgl. für Hintergründe u.a. Kunz et al. 2007).

Für den Patienten bzw. Nutzer im Gesundheitssystem ist die bestmögliche Evidenz die Vo­raussetzung für eine individuelle Nutzen-Schaden-Abwägung, damit er unter Ein­be­ziehung seiner Präferenzen und Wertvorstellungen eine Entscheidung treffen kann. Dafür sind um­fassende Informa­tionen nötig. Der Prozess einer Entscheid­ungs­findung ist in Abb. 2. dar­gestellt. Vor dem Hintergrund einer solchen evidenz­ba­sier­ten Entscheidungsfindung und der Situation der oft mangelhaften Qualität von verfüg­baren Informationen kommt evi­denz­basierten Informationen eine entschei­dende Bedeutung zu (Klemperer 2009; Elwyn, Edwards 2001; Coulter et al. 1999).

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb. 2: Anatomie einer Entscheidungsfindung (nach Eddy 1990 in Gruhl, Klemperer 2008)

2.1.4.2 Kriterien für Inhalte, Darstellung und Erstellungsprozess

Für evidenzbasierte Gesundheits- und Patienteninformationen liegen mittlerweile ver­schiedene Definitionen, Stellungnahmen und Empfehlungen vor (Klemperer et al. 2010; Koch, Mühl­hauser 2008; Sänger et al. 2006; Steckelberg et al. 2005; IQWiG 2008). Allen gemeinsam ist die Forderung, dass über Nutzen und Schaden sowie eventuelle Unsicher­heiten der jeweiligen medizinischen Maßnahmen informiert werden muss. Die objektive Ver­mittlung von gesundheitsbezogenen Informationen und die Erläuterung des zugrun­de lie­gen­den Evidenzgrads führen zu hohen Anfor­derungen an die Erstel­lung der EBPI sowie an das Verständnis auf Seiten der Nutzer (Trevana et al. 2006; Schünemann et al. 2003). Beson­dere Heraus­forderungen ergeben sich außer bei der Schil­derung der Evidenzgrundlage auch bei der Vermitt­lung der Bedeutung, die Studien­ergeb­nisse einer Gruppe für das Indivi­duum haben, ferner bei einer ausgewogenen Risiko­kom­mu­nikation und bei der neutralen, nicht manipulierenden, nicht-direktiven und ergebnis­offenen Dar­stel­lung (u.a. Klemperer 2009; Bastian et al. 2009b; Wegwarth, Gigerenzer 2009).

Bezüglich möglicher Interessenkonflikte der Ersteller wird in der Stellungnahme „Gute Praxis Gesund­heitsinformation“ betont, dass kommerzielle Interessen nur schwer mit den darin genannten Grund­sätzen vereinbar seien und in jedem Fall Verfasser und Finanzierung ange­geben werden müssten (Klemperer et al. 2010). Vor diesem Hintergrund wurden auch die Pläne der EU-Kommission abgelehnt, der pharma­zeutischen Industrie die Informierung der Bevöl­kerung über die Medien zu erleichtern, da diese als Quelle für unabhängige, ergebnis­offene und objektive Infor­ma­tion ungeeignet sei (DNEbM, DGSMP 2008).

Bei den Kriterien für EBPI können inhaltliche und formale Aspekte sowie solche zum Erstellungs­prozess unterschieden werden (s. Tab. 1).

Tab. 1: Kriterien für EBPI (nach Steckelberg et al. 2005)

Berücksichtigung bei Inhalten (modifiziert nach den ethischen Leitlinien in GMC 1998)

- Information vor therapeutischen und diagnostischen Maßnahmen inkl. Screening über: Ziel der Maßnahme, Prognose bei Nichtintervention, Behandlungsoptionen (inkl. Nichtbehandlung) mit objektiven Daten bzgl. patientenorientierten Ergebnissen, Wahrscheinlichkeiten für Erfolg, Misserfolg und Nebenwirkungen der Maßnahme, Wahrscheinlichkeiten für falsch negative bzw. falsch positive Ergebnisse, medizinische, psychosoziale oder finanzielle Folgen, Planung des weiteren Vorgehens, Beratungs- und Unterstützungsangebote

- verständliche Darstellung

- Offenlegung von Interessenkonflikten (z.B. finanzieller Art)

- Hinweis auf ausreichende Zeit für die Entscheidungsfindung

- mögliche Ablehnung der Maßnahme darf kein Grund sein, die Information vorzuenthalten

Berücksichtigung von Metainformationen

- Verfasser, Sponsoren, finanzielle Abhängigkeiten

- Ziele der Publikation

- Informationsquellen und Aktualität der Information

- weiterführende Hinweise auf weitere Informationsquellen und Unterstützungsangebote/Selbsthilfegruppen

Kommunikation der Qualität zur wissenschaftlichen Beweislage orientiert sich an patientenrelevanten Endpunkten. Gleichwertige Kommunikation über erwünschte und unerwünschte Wirkungen.

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In ihrer aktuellen Überarbeitung dieses Kriterienkataloges schlägt die Arbeitsgruppe eine Erweiterung vor und bezieht dabei u.a. die Verwendung von sogenannten Narrativen ein, wobei sie jedoch darauf hinweist, dass die Beweislage für die Kri­terien von EBPI heterogen sei und weitere Forschung nötig sei (Bunge et al. 2010). Persönliche Erfahrungs­berichte oder „Stories“ werden auch bei der Checkliste der International Patient Decision Aid Stan­dards (IPDAS) zur Bewertung von Entschei­dungs­hilfen (Patient Decision Aids) als Zusatzkriterium genannt (IPDAS 2005). Auf die Bedeu­tung von Erfahrungen anderer Patienten wird auch an anderer Stelle hingewiesen (s. u.a. Sänger et al. 2006; IQWiG 2008; Bastian et al. 2009b; Glenton et al. 2006). Für den Erstel­lungs­prozess liegt ein Cochrane-Review vor, nach dem die Einbeziehung von Patienten, Nutzern und Patienten­organi­sationen die Verständ­lichkeit, Relevanz und Anwender­freund­lichkeit der Information erhöhen kann (Nilsen et al. 2006). Dabei dient die Einbeziehung der Nutzer auch der Quali­täts­sicherung und Evaluation der Informationen (s. 2.1.5).

2.1.5 Qualitätssicherung

Bei der Qualitätssicherung von Leistungsangeboten im Gesundheitssystem bzw. hier von Gesundheitsinformationen kommt dem Nutzer als Bewerter und Kontrolleur eine wichtige Rolle zu (Klemperer 2009, Dierks, Schwartz 2001, SVR 2003). „Der Patient übernimmt als ‚beteiligter Experte’ durch seine Mitwirkung am Prozess der medi­zi­nischen Dienstleistung selbst aktiv Leistungen, und trägt durch seine Mitarbeit we­sentlich zur Prozess- und Ergeb­nisqualität des Leistungsgeschehens bei“ (Dierks et al. 2001, S. 9). Zur Beurteilung der Qua­lität von medizinischen Versorgungs­leis­tungen lassen sich nach Donabedian drei Dimen­sionen differen­zieren: Struktur-, Pro­zess-, Ergebnisqualität (Donabedian 1966). Dabei können unter Strukturqualität die äußeren Rahmenbedingungen, wie z.B. personelle Voraus­setzungen, technische Ausstattung und organisatorische wie finanzielle Gegeben­heiten eines Angebots gefasst werden. Die Prozessqualität beschreibt die durchgeführten Maß­nah­men und Aktivitäten, z.B. Anam­nese und Aufklärung im Rahmen der ärztlichen Behandlung. Die Ergebnisqualität umfasst die Endpunkte von gesundheitlichen Leistungen, also die durch eine Intervention erreichte Veränderung des Gesundheitszustands bzw. hier z.B. des Ge­sundheitswissens und der Entscheidungskompetenz. Leistungen und Anbieter können hin­sichtlich ihrer Qualitätsaspekte verglichen werden, wobei die Messung die Entwicklung und Festlegung von Standards und Qualitätsindikatoren voraussetzt. Bei Qua­litäts­mana­gement­verfahren wird die Nutzerperspektive als zentrale Dimension einbezogen. Methoden der Nut­zereinbeziehung und der Erhe­bung von Aspekten wie Patienten­zufrieden­heit, Interessen oder Bedürfnisse sind u.a. standardisierte Befra­gungen mittels Fragebögen oder Umfragen oder z.B. qualitative Patientenbefragungen durch Fokusgruppen bzw. Gruppen­diskussionen (vgl. Bitzer, Dierks 2001; Nilsen et al. 2006).

Die Qualität von Gesundheitsinformationen ist sehr heterogen, nur ein kleiner Teil ist evi­denzbasiert und erfüllt die Anforderungen der in 2.1.4.2 vorgestellten Kriterien von EBPI (u.a. Dierks et al. 2001, 2002; Sänger 2005; Mühlhauser, Oser 2008). Für die Nutzer stellt sich die Frage, wie gute von schlechten Gesundheitsinformationen unter­schieden werden können. Hinsichtlich der Sicherung der Qualität lassen sich nach Dierks et al. drei Bereiche ab­grenzen: Qualitäts­sicherung durch (1) die An­bie­terseite, (2) externe Kontrollen und (3) den Nutzer selbst (Dierks et al. 2002). Auf Anbieterseite sind einerseits die Beachtung von bzw. Selbstverpflichtung zu Qualitätsstandards, wie z.B. zur Einhaltung der Kriterien des HON-Codes der Stiftung „Health On the Net“^[6], einem ethischen Verhaltenskodex für die Ver­öffentlichung von medizinischen Informa­tionen im Internet (HON 1997), andererseits die Durchführung bzw. Initiierung von Maßnahmen der internen und externen Evaluation zu nennen. Als ex­terne Kontrollinstanzen kommen unabhängige oder staatliche Institutionen in Frage, die die Qualität von vorhandenen Gesundheitsinformationen anhand definier­ter Kri­terien überprüfen, was dem Nutzer als Zusatzinformation, z.B. als Gütesiegel wie das afgis-Logo des „Aktions­forums Gesundheits­informa­tionssystem“ (afgis) e.V.^[7], angezeigt werden kann, oder unabhängige Institute, die sich vornehmlich mit der Erstellung und Sicherung von qualitativ hochwertigen Gesundheitsinformationen beschäftigen, wie das Ressort Ge­sund­heits­information des IQWiG (s. 2.2).

Daneben ist die Mitwirkung der Nutzer auf den verschie­denen Ebenen ein wichtiger Bestandteil der Qualitätssicherung von Gesundheits­informa­tionen: im Erstellungs­prozess (z.B. durch Themenvorschläge, Bewertung der Entwürfe), bei der Bewertung des Produkts (z.B. Online-Befragungen, Gruppendiskussionen) und bei der indivi­duellen Informations­suche und -rezeption (vgl. Bastian et al. 2009b, Seidel et al. 2008, 2009, Schmidt-Kaehler 2005). Problematisch erweist sich v.a. die Beurteilung der inhaltlichen Aspekte, da diese sowohl über den HON-Code und das afgis-Logo als auch über die herkömm­lichen Bewer­tungsinstrumente wie DISCERN und Check-In nur begrenzt abgebildet werden (Kasper et al. 2005). Dennoch bietet z.B. der Fragenkatalog der DISCERN-Kriterien (s. Tab. 2), mit etwas Übung eine gute Orien­tie­rungshilfe für Nutzer und andere Experten, um die Qualität und Ver­trauens­würdig­keit der Informa­tionen einzuschätzen (Dierks et al. 2001, 2002).

Tab. 2: Fragen der DISCERN-Kriterien zur Qualität einer guten Publikation über Behandlungsverfahren (nach Lerch, Dierks 2009 und Sänger et al. 2006)

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Auf Gütesiegel wie Bewertungsinstrumente wird auch in Informationsleitsystemen (z.B. in der Linkliste des Pa­tienten­informa­tionsportals des ÄZQ) zurück­gegriffen (Sänger 2005, ÄZQ 2009). Ein weiterer Ansatz, der zukünftig die systematische Suche nach qualitativ hoch­wer­tigen Informationen erleichtern soll, ist die Entwicklung von speziellen Metasuch­maschinen (Honekamp, Oster­mann 2009). Weitere Maß­nah­men sind Schulungen für Fachleuten und Journalisten in der Erstellung von Infor­ma­tionen sowie für Nutzer in Medien­kom­petenz, Infor­mationssuche und -bewertung.

2.2 Gesundheitsinformationen des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)

2.2.1 IQWiG und sein Ressort Gesundheitsinformation

Das IQWiG ist eine fachlich unabhängige, wissenschaftliche Einrichtung der privaten und ge­meinnützigen Stiftung für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheits­wesen. Es wurde im Zuge der Umsetzung des GKV-Modernisierungs­gesetzes 2003 gegründet, um Vor- und Nach­teile medizinischer Leistungen zu überprüfen und zu veröffentlichen.^[8] Dabei arbeitet das Institut nach den internationalen Standards der evidenzbasierten Medizin (IQWiG 2008). Eine der zentralen Aufgaben des IQWiG ist laut SGB V die „Bereitstellung von für alle Bürge­rinnen und Bürger verständ­lichen allgemeinen Informationen zur Qualität und Effizienz in der Gesundheitsversorgung sowie zu Diagnostik und Therapie von Krankheiten mit erheblicher epidemiologischer Bedeutung“ (§ 139a Abs. 3 Nr. 6 SGB V). Das Institut erhält seine Auf­träge vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) oder dem Bundesministe­rium für Gesund­heit (BMG) und führt außerdem wissenschaftliche Projekte v.a. zu Gesund­heits­infor­ma­tionen in Eigenregie durch (IQWiG 2008, Bastian et al. 2009b). Das Institut ist in Ressorts gegliedert, wobei eines sich der Erstellung und Veröffentlichung der Gesund­heits­infor­ma­tionen widmet. Die Mitarbeiter des Ressorts verfügen über Kenntnisse der Kommuni­kations-, Sozial- und Pflegewissenschaften sowie solche im Bereich der evidenzbasierten Gesund­heits­informationen und Medizin. Sie werden unterstützt durch die ärztlichen, statistischen und wissen­schaftlichen Fach­kenntnisse der Kollegen der anderen Ressorts. Bei der Erstel­lung und Überprüfung der Ge­sundheits­informationen werden externe Fachleute, Verbrau­chergruppen, Patienten­vertreter und Patienten einbezogen (s. 2.2.1). Die Verbreitung der Informations­pro­dukte er­folgt über das zweisprachige Internet­portal „Gesund­heits­infor­mation.de“^[9] (s. 2.2.3). Das IQWiG verfolgt das Ziel, mit seinen evidenzbasierten Infor­ma­tio­nen über Förderung der all­gemeinen Gesund­heits­kompetenz (s. 2.3) und Wissenschafts­kennt­nisse die Ge­sundheit und Pa­tienten­autonomie zu verbessern (vgl. IQWiG 2009, Bastian et al. 2009b).

„Die Gesundheitsinformationen sollen daher

- eine aktive und informierte Entscheidungsfindung bei gesundheitlichen Fragen unter­stützen,
- die kritische Nutzung gesundheitsbezogener Dienstleistungen fördern,
- das Wissen um die körperliche, psychische und emotionale Gesundheit verbessern,
- das Verständnis medizinischer und wissenschaftlicher Informationen verbessern, darunter auch das des Konzepts der evidenzbasierten Medizin, und
- die Unterstützung der Patientinnen und Patienten durch ihre Familie und Freunde ermöglichen (Bastian et al. 2009b, S. 185).“

Das IQWiG bietet als unabhängiger Herausgeber der Informationen aber keine individuelle Beratung für Patienten. Nach dem gesetzlichen Auftrag richtet sich das IQWiG an gesunde wie kranke Bürger bzw. Patienten und soll dabei für eine ziel­gruppenorientierte Gestaltung Alter, Geschlecht und Lebenslagen als besondere Aspekte berücksichtigen (vgl. Bastian et al. 2009b).

2.2.2 Erstellungsprozess, Monitoring und Evaluation

Bei der Erstellung richtet sich das IQWiG nach seiner Definition für evidenzbasierte Gesund­heitsinformationen (Bastian et al. 2009b, S. 186) und erarbeitet die Infor­ma­tionen nach syste­matischen Methoden auf der Basis von aktuellen „systematischen Übersichten“, wie in Abb. 3 dargestellt. Die Veröffent­lichungen werden spätestens nach drei Jahren auf ihren Aktualisierungsbedarf geprüft. Wie aus dem Zyklus zur Er­stellung und Qualitäts­sicherung der Gesundheits­informationen hervorgeht, werden die Nutzer zu verschiedenen Zeitpunkten in den Prozess einbezogen, z.B. durch Themenvorschläge, Interviews mit Betroffenen und Nutzer­tes­tungen. Um ein Ver­ständnis für die Interessen der Ziel­gruppen zu entwickeln, werden weitere Infor­ma­tions­quellen wie die Erfah­rungen von anderen Anbietern, Selbsthilfegruppen und Beratungs­stellen und Literatur zum Informa­tionsbedarf der Bevölkerung einbe­zo­gen.

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Abb. 3: Zyklus von Erstellung und Qualitätssicherung der Gesundheitsinformationen (Bastian et al. 2009b)

Zur Weiter­ent­wick­lung und Verbesserung der Informations­angebote werden eigene Forschungs­projekte z.B. zu Lesbarkeitsanalysen oder zu Nutzer­bedürfnissen (Büch­ter et al. 2009a, 2009b) durchgeführt sowie der Forschungsstand zu evidenz­ba­sierten Kommuni­ka­tionsmethoden verfolgt. Des Weite­ren werden neben der internen Evaluation und dem Routine-Monitoring der Website externe Evaluationen durch Sachverständige und Nutzer durchgeführt, so z.B. die Nutzer­testungen durch die Patien­ten­univer­sität an der MHH (vgl. 3 und Seidel et al. 2008, 2009) und der Universität Bremen (Schmacke et al. 2008) sowie die Erstellung eines Sach­verstän­digen­gutachtens der WHO zur inhaltlichen und methodischen Qualität der Infor­mationen (vgl. Bastian et al. 2009a, de Joncheere et al. 2010).

2.2.3 Informationsprodukte

Das IQWiG bietet verschiedene Formate an Gesundheitsinformationen an, um den Bedürf­nissen und unterschiedlichen Lesefähigkeiten gerecht zu werden. Tabelle 3 gibt eine Übersicht über die Informationsprodukte, die zusammen genommen eine evidenzbasierte „Informationsplattform zur Gesundheit“ bilden. Bis 2012 soll ein ausführ­liches Angebot zu den wichtigsten Gesund­heitsthemen und häufigsten Fra­gen erstellt werden. Über die epide­miologisch bedeutendsten Krankheiten hinaus sollen beson­dere Interessen der Bevölkerung sowie neueste wissenschaftliche Erkenntnisse berücksichtigt werden, wobei Themen, zu denen sich eine evidenz­basierte Antwort finden lässt, Priorität haben.

Tab. 3: Informationsprodukte auf „gesundheitsinformation.de“ (nach IQWiG 2008)

ca. 20seitige Artikel mit detailliertem Quellenmaterial als Grundlage für ein Informationsmodul; vom Format den herkömmlichen Patienteninformationen ähnlich; vom Lesbarkeitsgrad orientiert an stärker interessierten und motivierten Lesern, die sich durch einen einfachen Sprachstil bevormundet fühlen könnten

leicht verständliche Informa­tionen für den raschen Überblick; vom Format den herkömmlichen Patienteninformationen ähnlich; vom Lesbarkeitsgrad orientiert an einem breiteren Publikum

knappe Zusammenfassungen von z.B. systema­ti­schen Reviews, HTA-Berichten oder vom IQWiG erstellten Berich­ten als kurze Antwort auf eine „wissenschaftliche Frage“; vom Format vergleich­bar mit Zeitungsartikeln

Ergänzungen zu den Kernprodukten mit z.B. erklärenden Texten zu Organen oder Krankheits­zeichen sowie Quiz­auf­gaben, Bildmaterial oder Entscheidungs­hilfen

Berichte von Betroffenen und Angehörigen zu ihren Erlebnissen mit Krankheit und Pflegebedürftigkeit sowie eigenen Fragen und Sorgen als Ergänzung zu den evidenzbasierten Gesundheits­informationen

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Je nach Thema der Informationen werden Erläuterungen zu Krankheiten oder Beschwerden, Maßnahmen zur Prävention und Gesundheitsförderung, diagnostische und therapeutische Optionen, Maßnahmen zur Rehabilitation und andere Gesund­heitsleistungen sowie psycho­soziale Aspekte berücksichtigt, einschließlich Berichten von Patienten und ihren Ange­hörigen (vgl. Bastian et al. 2009). Neben diesen gesundheits­relevanten Themen werden auf der Internetseite Hintergründe zu EbM in einem Glossar bzw. Fragen zu „Geprüfter Medizin“ dargestellt. Über neue Informa­tionen und Aktualisierungen informiert das IQWiG zusätzlich über einen regel­mäßigen Newsletter, in dem auch darauf hinge­wie­sen wird, wenn Produkte aufgrund neuer Erkenntnisse überarbeitet und kurzzeitig aus dem Angebot genommen werden müssen.

2.3 Health Literacy

„Health Literacy“ bedeutet frei übersetzt: kritische Gesundheitsbildung oder Gesund­heits­kompetenz (Bastian et al. 2005; Kickbusch 2006). Gesundheits­kompe­tenz umfasst die kogni­tiven und sozialen Fähigkeiten und die Möglichkeiten eines Men­schen, Informationen zu suchen, zu verstehen und anzu­wenden, sich im Ge­sund­heitssystem zu bewegen und Leistun­gen in Anspruch zu nehmen sowie ange­messene Entscheidungen in Gesundheits- und Krank­heits­fragen treffen zu können. In dem jungen Forschungsbereich Health Literacy gibt es verschie­dene Vorstellun­gen zu der Bedeutung des Begriffs. So wird in einem um­fassen­den Konzept über einen engen Fokus auf z.B. Lesefähigkeiten hinaus die Inter­aktion mit Einflüssen aus Gesellschaft, Erziehung, Gesundheit und Kultur einbezogen. „Health Literacy is the degree to which individuals have the capacity to obtain, process, and un­der­stand basic health information and services needed to make appropriate health decisions.“ (Healthy People 2010 nach IOM 2004, S. 4).

Diese Definition wurde vom Committee on Health Literacy des Institute of Medicine (IOM) in seinem grundle­genden Bericht akzeptiert, in dem Health Literacy als eine der be­deutendsten Chancen zu Verbesserung der Bevölkerungs­gesundheit aner­kannt wird (IOM 2004). Ähnlich wird Health Literacy von der WHO definiert (Nutbeam 1998). Dennoch werden andauernde Debatten geführt, welche Konstrukte Health Literacy oder Gesundheits­kompetenz zugrunde liegen. Dabei werden unterschied­liche Perspektiven diskutiert, die die individuellen Fähig­keiten einer Person oder das Funktionieren in einem System und damit Charakteristika von beidem, Individuum und System, betonen oder sich auf Teilkomponenten wie das Gesund­heitswissen beziehen. Das fehlende gemeinsame Verständnis für die Kernbedeutung von Health Literacy erweist sich gerade für die Messung von Health Literacy als problematisch, weswegen eine Präzisierung der einzelnen Domänen und Einfluss­faktoren von Health Literacy und deren Beziehung untereinander hilfreich sei (Baker 2006). Den groben Zusammenhang zwischen dem „Outcome“ Health Literacy und drei wichtigen Faktoren, bei denen Interven­tionen ansetzen können, zeigt Abb. 4 aus dem Report des IOM.

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Abb. 4: Health Literacy und Ansatzpunkte zur Intervention (IOM 2004)

Coulter und Ellins beschreiben für den Bereich „Health System“ und „Culture and Society“ vier Typen von Interventionen: schriftliche Gesundheits­informationen, alter­native Formate (z.B. inter­netbasierte Angebote mit personalisierten Informationen, soziale Netzwerke), Initia­tiven zur Verbesserung von niedriger Health Literacy und gezielte Kampagnen in den Massen­medien (Coulter, Ellins 2006, S. 25).

Nach Nutbeam können drei Niveaus von Gesundheitskompetenz unterschieden wer­den: Grundkenntnisse bzw. ein funktio­nales Niveau, ein kommunikatives bzw. inter­aktives Niveau und ein kritisches Niveau, wobei idealerweise eine Entwicklung vom funktionalen zum kritischen Niveau hin stattfindet (Nutbeam 2000). Bezogen auf Gesundheit sind Menschen auf der funktionalen Ebene in der Lage, einfache Infor­mationen z.B. zu Medi­kationen zu verstehen und umzusetzen. Das interaktive Niveau erlaubt, bei umfas­senderen kognitiven und sozialen Kompetenzen eine aktive Rolle einzunehmen, wobei z.B. der kom­munikative Austausch mit dem Umfeld, die Umsetzung von Informationen im Alltag und die Fähigkeit, sich im Gesundheits­system zurechtzufinden, erfasst werden. Auf der Ebene kriti­scher Gesundheits­kom­petenz haben die Menschen darüber hinaus die Fähigkeit, Anwei­sungen zu hinterfragen und Gesundheits­infor­mationen kritisch zu bewerten, was das Verste­hen von Grundlagen­wissen und von wissen­schaftlichen Theorien und Prozessen beinhaltet (Kickbusch 2006; Nutbeam 2000). Dies kann auch heißen, zwischen individueller und statis­tischer Risiko­abschätzung unterscheiden zu lernen, For­schungs­zusammen­hänge zu ver­stehen und die Bedeutung von patienten­relevanten Ergebnissen zu ermessen (Bastian et al. 2005). Health Literacy bzw. Gesundheits­kompetenz ist eine bedeu­ten­de Grundlage, um selbstbestimmt Entscheidungen in Gesundheitsfragen zu treffen, und hängt eng mit Em­powerment und Gesund­heitsförderung zusammen. Dabei konzentriert sich Empowerment nicht nur auf die individuellen Fähigkeiten, sondern auch auf das Umfeld, die Arzt-Patient-Beziehung und die Gesundheitsdienstleistungen, wobei das persönliche Empower­ment durch gesellschaftliche und öffentliche Interessen bedingt wird (Kickbusch 2001).

Der Grad an Health Literacy scheint in der Bevölkerung ungleich verteilt zu sein, wobei ein niedriges Niveau mit schlechterem Gesundheitszustand bei zugleich höherer Nutzung von Gesundheits­leistungen und höheren Kosten in Verbindung gebracht wird (IOM 2004). Damit kommt Gesundheitskompetenz eine Rolle zur Verbesserung von gesundheitlicher Chancen­gleichheit zu (Coulter, Ellins 2006). Heraus­forderungen bestehen in der Entwicklung von Maß­nahmen zur Förderung von Gesundheitswissen und weiteren Teilaspekten von Health Lite­racy und der Quan­ti­fizierung der jeweiligen Bedeutung für die gesundheitlichen Out­comes, wobei die Grundlage die Messun­g der Health Literacy-Levels der Bevölkerung durch na­tionale Surveys sein sollte (Kickbusch 2001, 2003, 2006). Diesbezüglich heben Jordan et al. die Kon­zep­tualisierung und Messung von Health Literacy aus der Patienten­perspek­tive hervor und schlagen vor, den wahr­genom­menen Bedarf an verschie­denen Fertigkeiten aus Nutzer­sicht stärker einzu­beziehen (Jordan et al. 2010).

Eine aktuelle Erhebung zu Gesundheitskompetenz und sozialen Ungleichheiten im Gesund­heitsmonitor 2008 mit dem Fokus auf Gesundheitswissen als Teilaspekt von Gesundheits­kompetenz weist auf die Differenz zwischen geforderten und tatsäch­lichen Kompetenzen hin (Kickbusch, Marstedt 2008). Nach den Befunden zeige sich zwar kein direkter Einfluss von Gesundheitswissen auf die Morbidität, aber bei chronisch Erkrankten eine positive Auswir­kung auf den Umgang mit der Erkrankung. Dargelegt wird ferner ein Zusammenhang zwi­schen Gesundheitswissen und höhe­rem Bildungsgrad, wobei auch Teil­nehmer mit Abitur durchaus Defizite in Gesund­heits­fragen aufweisen. Neben den Schwierig­keiten bei der Informationssuche in den Massenmedien werden beim Informationsangebot für Patienten wie Verbraucher Mängel kritisiert, die vom unzurei­chenden Angebot bis zur mangelnden Ver­ständ­lich­keit verfügbarer Quellen reichen. Nach den Autoren würde Gesundheits­kompe­tenz in der gesundheitspolitischen Diskussion unter­schätzt; außerdem bedürfe die Wahr­nehmung von Eigen­verant­wortung gesellschaftlicher Vorleis­tungen (vgl. Kickbusch, Marstedt 2008).

Ansätze zur Förderung der kritischen Gesundheitsbildung sind jedoch zu verzeich­nen, wie aus der Darstellung von evidenzbasierten Gesundheits- und Patien­ten­infor­ma­tionen hervor­geht. Weitere Angebote sind z.B. Beratungseinrichtungen für Pa­tien­ten und Ver­brau­cher, Schu­lungs­programme für Patienten mit speziellen Er­kran­kun­gen, aber auch Angebote zur all­ge­meinen „Gesundheitsbildung für Jeder­mann“ wie z.B. die Patienten­universität an der Medizinischen Hochschule Han­nover^[10], die als unabhängige Bildungs­einrichtung Gesund­heitskompetenz für Bürger, Patienten und ihre Angehörigen, Mitglieder von Selbsthilfe­gruppen und Patienten­vertreter vermittelt (Dierks, Seidel 2009a und 2009b).

[...]

---

^[1] Aus Gründen der Lesbarkeit und Kürze werden in der vorliegenden Arbeit Bezeichnungen und Funk­tionen für gemischt­geschlechtliche Gruppen in männlicher Form verwendet, schließen aber selbst­verständlich das weibliche Geschlecht mit ein.

^[2] Der Rat heißt seit dem 01.01.2004 „Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen“.

^[3] http://www.gesundheitsinformation.de/ (20.11.2009)

^[4] http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/informationen-finden.html (20.11.2009)

^[5] http://www.aezq.de/ und http://www.patienten-information.de/ (20.11.2009)

^[6] Die Stiftung „Health On the Net“ ist eine international anerkannte Nichtregierungsorganisation mit Sitz in der Schweiz, die zum Ziel hat, die Qualität von medizinischen Informationen im Internet für Nutzer, Ärzte bzw. Fachleute in der Medizin zu verbessern und den Zugang zu diesen Informationen zu erleichtern, vgl. http://www.hon.ch/HONcode/German/ (20.11.2009).

^[7] Das „Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem“ (afgis) e.V. ist ein auf Initiative der Bundes­regierung gegründeter bundesweiter Zusammenschluss von Verbänden, Unternehmen und Einzel­personen zur Förderung der Qualität von Gesundheitsinformationen, der als rechtlich selbstständige und unabhängige Organisation fungiert. Anbieter können ihre Gesundheitsinformationen nach den vom afgis erarbeiteten Qualitätsstandards für Transparenz, Vermittlung und Daten- und Persön­lich­keitsschutz prüfen und mit dem afgis-Logo zertifizieren lassen, vgl. http://www.afgis.de/ (20.11.2009).

^[8] Für weitere Hintergründe zu Aufgaben, Struktur, Finanzierung und Arbeitsweise des IQWiG wird auf § 139a SGB V und die Internetseite des IQWiG verwiesen: http://www.iqwig.de/ (20.11.2009).

^[9] „Gesundheitsinformation.de. Unabhängig, objektiv und geprüft“, Freischaltung im Februar 2006 für die deutsche Version, im Mai 2006 für die englische Version, s. http://www.gesundheitsinformation.de und www.informedhealthonline.org/ (20.11.2009).

^[10] http://www.patienten-universitaet.de/ (20.11.2009).

• Universidad: Medical University Hanover (Public Health)
• Calificación: 1,5
• Autores: Dr. med., MPH Irene Hirschberg (Autor), Marie-Luise Dierks (Editor de la serie), Gabriele Seidel (Editor de la serie)
• Año de publicación: 2010
• Páginas: 104
• No. de catálogo: V158865
• ISBN (Ebook): 9783640773367
• ISBN (Libro): 9783640773480
• Idioma: Alemán
• Etiqueta: Gesundheitsinformation, Evidenzbasierte Patienteninformation, Qualitative Sozialforschung, Gesundheitskompetenz, Gesundheitskommunikation, Nutzerorientierung