Patientenverfügungen gelten, spätestens seit einer Entscheidung des Bundesgerichtshofs im Jahr 2003, als Mittel zur Wahrung der Patientenautonomie am Ende des Lebens. Allerdings wird gelegentlich an der Qualität und der Verständlichkeit von Patientenverfügungen gezweifelt. Die Verständlichkeit ist, in Bezug auf die informierte Zustimmung, besonders wichtig, da der Patient nur durch verstandene Informationen autonom über seine Behandlungen oder deren Verweigerungen entscheiden kann.
Diese Arbeit untersucht deshalb die Verständlichkeit von Patientenverfügungen. In einer explorativen Studie wurden hierzu drei Patientenverfügungen mit Hilfe von Lesbarkeitsskalen, dem Suitability Assessment of Materials in modifizierter Form und einer postalischen Befragung untersucht. Die Ergebnisse sind bei allen Verfügungen ähnlich. Sie weisen Schwächen bezüglich der Lesbarkeit und in Bereichen wie Layout, Typografie und Umfang auf. Trotz allem wird die notwendige Verständlichkeit noch gewährleistet, damit der Patient eine autonome Entscheidung treffen kann. Exemplarische Verbesserungsvorschläge für die gefundenen Mängel werden aufgezeigt.
Inhaltsverzeichnis:
Einleitung
1 Die Autonomie des Patienten
1.1 Autonomie bei einwilligungsfähigen Patienten
1.1.1 Voraussetzungen der Autonomie
1.1.2 Die Wichtigkeit einer autonomen Entscheidung
1.1.3 Elementare Rechte der Patientenautonomie
1.1.4 Sicherung der Patientenautonomie durch die informierte Zustimmung
1.1.5 Patientenautonomie und Pflege
1.2 Autonomie bei einwilligungsunfähigen Patienten
1.2.1 Der wirkliche Wille des Patienten
1.2.2 Der mutmaßliche Wille des Patienten
1.2.3 Entscheidungen nach allgemeinen Wertvorstellungen
2 Die Patientenverfügung
2.1 Inhaltliche Darstellung von Patientenverfügungen
2.2 Historische Entwicklung der Patientenverfügung
2.3 Rechtliche Grundlagen der Patientenverfügung
2.3.1 Gesetzliche Grundlagen und ausgewählte Gerichtsurteile
2.3.2 Entwicklung der Verbindlichkeit von Patientenverfügungen
2.3.3 Anforderungen an eine verbindliche Patientenverfügung
2.4 Ethische Gesichtspunkte der Patientenverfügung
2.4.1 Die Patientenverfügung in Bezug auf Diskussionen zur Sterbehilfe
2.4.2 Problem der begrenzten Fähigkeit zur Antizipation
2.4.3 Das Recht zu Sterben und die Pflicht zu töten
3 Anforderungen an schriftliche Beratungsmaterialien
3.1 Die Problematik schwer verständlicher Beratungsmaterialien
3.2 Eigenschaften guter Beratungsmaterialien
3.2.1 Inhalt, Formatierung und Layout von Beratungsmaterialien
3.2.2 Erhöhung der Lesbarkeit durch die richtige Schreibweise
4 Darstellung der Untersuchungsmethoden
4.1 Darstellung der untersuchten Patientenverfügungen
4.1.1 Die Christliche Patientenverfügung
4.1.2 Die Persönliche Patientenverfügung
4.1.3 Die Patientenverfügung der Bayerischen Justiz
4.2 Lesbarkeitsskalen
4.3 Das SAM-Schema
4.4 Aufbau der schriftlichen Befragung
4.4.1 Darstellung des Anschreibens
4.4.2 Darstellung des Fragebogens
5 Darstellung der Untersuchungsergebnisse
5.1 Ergebnisse der Lesbarkeitsskalen
5.2 Ergebnisse des modifizierten SAM-Schemas
5.3 Allgemeine Ergebnisse der schriftlichen Befragung
5.3.1 Rücklauf des Fragebogens
5.3.2 Sozialstatistische Daten und Vorwissen über Patientenverfügungen
5.4 Ergebnisse der schriftlichen Befragung
5.4.1 Allgemeine Verständlichkeit der Patientenverfügungen
5.4.2 Aufbau und Verständlichkeit des Inhalts
5.4.3 Ausfüllen der Patientenverfügung
5.4.4 Allgemeine Qualität der Patientenverfügungen
5.4.5 Fazit zur schriftlichen Befragung
6 Schlussfolgerungen
Abkürzungsverzeichnis
Abbildungsverzeichnis
Tabellenverzeichnis
Literaturverzeichnis
Anhang
Einleitung
Die beiden Zitate zu Beginn der Arbeit geben die Angst des Menschen vor dem Sterben wieder. Diese Angst bestand, wie an dem Zitat Sophokles zu sehen ist, schon 2000 Jahre vor unserer Zeit. Heutzutage hat diese Angst eine neue Tragweite bekommen. Durch den technischen Fortschritt und die damit verbundenen Innovationen in der Medizin sind Lebensverlängerungen möglich, die bis vor einigen Jahren nicht denkbar gewesen wären. Viele Menschen fürchten deshalb, länger am Leben erhalten zu werden, als dies ihrem eigenen Willen entspricht. Aus diesem Grund steigt das Interesse der Menschen am Thema Patientenverfügung, als Mittel zur Durchsetzung des eigenen Willens auch am Lebensende, stetig.[1] Laut einer Umfrage der Deutschen Hospiz Stiftung erhöhte sich die Anzahl der Patientenverfügungen in Deutschland von acht Prozent im Jahr 1999 auf vierzehn Prozent im Jahr 2005. Das bedeutet, dass derzeit circa 8,6 Millionen Menschen in Deutschland eine Patientenverfügung besitzen.[2] Inzwischen gibt es eine kaum zu überblickende Menge an Vordrucken, Mustern und Ratgebern zu diesem Thema.[3]
Viele Menschen haben allerdings Probleme im Umgang mit Patientenverfügungen, weil ihnen Inhalt oder formale Anforderungen unklar erscheinen.[4] Deshalb wird in dieser Arbeit exemplarisch die Verständlichkeit von drei Patientenverfügungen untersucht. So soll überprüft werden, ob Patientenverfügungen geeignet sind, die Autonomie des Patienten auch am Ende seines Lebens zu sichern.[5]
Ein wichtiges Element der Patientenautonomie im klinischen Alltag ist die informierte Zustimmung. Diese beinhaltet, dass der Patient erst nachdem er alle relevanten Informationen über Behandlung und Behandlungsalternativen erhalten und verstanden hat, eine Entscheidung fällt. Insofern ist es auch interessant, Patientenverfügungen auf ihre Verständlichkeit hin zu untersuchen. Der Verfügende muss die Informationen in der Patientenverfügung und die in ihr beschriebenen Behandlungsmöglichkeiten am Lebensende verstanden haben, um durch seine Unterschrift eine informierte Zustimmung geben zu können. Die Forschungsfrage, der in dieser Arbeit nachgegangen wird, lautet demnach: Sind Patientenverfügungen verständlich genug, um eine autonome Entscheidung des Patienten durch die dargebotenen Informationen zu gewährleisten?
Um die Forschungsfrage zu beantworten, ist zu klären, was Patientenautonomie bedeutet. Die Voraussetzungen für eine autonome Entscheidung werden zunächst am einwilligungsfähigen Patienten aufgezeigt. Außerdem wird dargestellt, warum es wichtig ist, die Autonomie des Patienten zu akzeptieren und durch welche elementaren Grundrechte sie gesichert ist. Eine besondere Bedeutung im Zusammenhang der Forschungsfrage kommt hierbei der Darstellung der informierten Zustimmung zu. Anschließend wird die Thematik Patientenautonomie und Pflege behandelt. Am Ende dieses Kapitels wird der Spezialfall des nicht mehr einwilligungsfähigen Patienten beleuchtet. Dies bildet die Grundlage für das Thema Patientenverfügungen, da diese ein bedeutendes Mittel sind, die Autonomie des Patienten, auch im einwilligungsunfähigen Zustand, zu sichern.
Im nächsten Kapitel wird der eigentliche Untersuchungsgegenstand der Arbeit, die Patientenverfügung, im Überblick dargestellt. Nach einer Einführung in das Thema wird kurz die historische Entwicklung der Patientenverfügung in Deutschland aufgezeigt. Danach werden die rechtlichen Aspekte der Patientenverfügung beschrieben, um die untersuchten Patientenverfügungen auch aus juristischer Perspektive bewerten zu können. In diesem Zusammenhang werden relevante Gesetze und Gerichtsurteile aufgeführt und die Verbindlichkeit von Patientenverfügungen behandelt. Um das Gesamtbild zum Thema Patientenverfügungen abzurunden, wird im Anschluss daran auf ethische Gesichtspunkte eingegangen.
Im folgenden Kapitel wird beschrieben, wie schriftliche Beratungsmaterialien gestaltet sein müssen. Die für die Verständlichkeit relevanten Themen werden auf die Patientenverfügung übertragen und bilden die Grundlage für die spätere Untersuchung der Patientenverfügungen.
Nachfolgend werden die drei untersuchten Patientenverfügungen dargestellt, ihre Auswahl begründet und auf die verschiedenen Untersuchungsmethoden zur Erfassung der Verständlichkeit eingegangen. Der erste Teil der Untersuchung befasst sich mit der Kontrolle der Lesbarkeit der Patientenverfügungen mit Hilfe zweier unterschiedlicher Lesbarkeitsskalen. Da die Lesbarkeit nur einen Teil der Verständlichkeit von Texten ausmacht, wurde ergänzend das Suitability Assessment of Materials, das die Qualität schriftlicher Beratungsmaterialien misst, in modifizierter Form verwendet. Den Hauptteil der Untersuchung bildet eine postalische Befragung mittels eines hierfür konstruierten Fragebogens, welcher ebenfalls die Verständlichkeit von Patientenverfügungen erfassen soll.
Anschließend werden die Ergebnisse der einzelnen Untersuchungen dargestellt. Es wird überprüft, ob die Patientenverfügungen so verständlich sind, dass sie eine autonome Entscheidung des Patienten über seine Behandlungen oder Nichtbehandlungen am Lebensende ermöglichen. In den Schlussfolgerungen werden die Ergebnisse zusammengefasst, Ansätze zur Lösung der aufgetretenen Probleme aufgezeigt und auf die Rolle der Pflege bei diesem Thema eingegangen.
Für die Literaturrecherche dieser Arbeit wurde auf unterschiedliche Quellen zugegriffen. Die letzten Jahrgänge wissenschaftlicher Pflege- und Ethikzeitschriften wurden zusätzlich zu den wichtigsten Büchern zu dem Thema auf Literaturhinweise gesichtet. Im Internet wurde neben der Suche in den Katalogen der Universitäten Heidelberg und Darmstadt sowie überregionalen Katalogen wie dem Südwestdeutschen Bibliotheksverbund, auch in der wissenschaftlichen Datenbank Pubmed recherchiert.
Für das Kapitel der Patientenautonomie wurde mittels Begriffen wie Autonomie, Patientenautonomie, Ethik, Ethik in der Medi zin und Pflegeethik gesucht. Über den Themenbereich Patientenverfügungen wurde durch die Begriffe Patientenverfügung, Patiententestament und Patientenrechte recherchiert. Des Weiteren wurden auch in der Literatur zum Thema Patientenautonomie sowie unter Suchwörtern wie Arzthaftrecht oder Sterbehilfe hilfreiche Quellen gefunden. Die Suchbegriffe für die Anforderungen an Beratungsmaterialien waren beispielsweise Schulen und Beraten, Schulungsmaterialien, Lesbarkeit und Readability, Teaching Patients, Patient Education, Producing Patient Information und Information Leaflets. Die Forschungsliteratur zum Erstellen des Fragebogens wurde mit den Begriffen Pflegeforschung, Sozialforschung, Fragebogen und Mail Surveys recherchiert. Nach bereits vorhandenen Forschungen über die Verständlichkeit von Patientenverfügungen wurde hauptsächlich unter Pubmed mit Begriffen wie Understanding Living Wills oder Advanced Directives gesucht.
1 Die Autonomie des Patienten
Dieses Kapitel stellt das Thema Patientenautonomie aus verschiedenen Perspektiven dar. Es muss grundsätzlich differenziert werden zwischen einwilligungsfähigen und einwilligungsunfähigen Patienten. Die Patientenautonomie ist für diese Arbeit von großer Bedeutung, da sie die Grundlage für die Patientenverfügung bildet. Für die Forschungsfrage ist es hierbei relevant zu klären, was überhaupt die Voraussetzungen für eine autonome Entscheidung sind und wie diese geschaffen werden können.
Autonomie bedeutet wörtlich Selbstgesetzgebung und steht für das Recht, über sich selbst zu bestimmen und nicht das Objekt von Fremdentscheidungen zu sein.[6] Der Begriff der Autonomie ist stark von Kant geprägt. Für diesen ist die Autonomie des Willens das oberste Prinzip der Sittlichkeit. Seine Definition lautet wie folgt: „Autonomie des Willens ist die Beschaffenheit des Willens, dadurch derselbe ihm selbst (unabhängig von aller Beschaffenheit der Gegenstände des Wollens) ein Gesetz ist.“[7] Der Mensch erkennt also sittliche Prinzipien und stellt dementsprechend seine moralischen Regeln auf, die er auch befolgt.[8] Jeder Mensch muss in seiner Menschenwürde geachtet werden und keine äußere Instanz darf ihm vorschreiben, was er denken soll. Der Mensch ist allein an sein Gewissen gebunden. Hierbei orientiert sich Kant „… an Menschenwürde, persönlicher Freiheit und sittlicher Pflicht“[9]. „Achtung der Würde ist danach eine Achtung der sittlichen Selbstbestimmung der autonomen sittlichen Person.“[10] Für Fries existiert die Würde jeder Person als absoluter Wert. Das von Fries verwendete Sittengesetz der Gleichheit findet in unserer Gesellschaft seinen Ausdruck im Grundgesetz.[11]
An dem abstrakten Autonomiebegriff Kants wurde oft Kritik geübt.[12] Vereinfacht ausgedrückt wird in neuerer Zeit gesagt, dass der Mensch nur dort Mensch ist, wo er autonom handeln kann, oder umgekehrt: „Es ist dann inhuman, wenn der Mensch durch einen anderen zum bloßen Objekt einer Entscheidung gemacht wird.“[13] Auf den Bereich der Medizin bezogen wäre dies zum Beispiel der Fall, wenn allein der Arzt darüber entscheiden würde, welche Maßnahmen getroffen werden. Patientenautonomie bedeutet, dass allein der Patient darüber entscheidet, welche Therapien bei ihm durchgeführt werden und welche nicht.[14]
1.1 Autonomie bei einwilligungsfähigen Patienten
Nicht jeder kranke Mensch wird durch sein Leiden zu einem Patienten. Zu diesem wird er erst durch das Aufsuchen eines Arztes oder eines anderen Mitgliedes der Heilberufe zur Behandlung oder Linderung seiner Leiden.[15] Das Verhältnis zwischen dem Patienten und einem Mitglied eines Heilberufes stellt sich als komplex dar. Der Patient ist Hilfe suchend und nicht selten in einer existenziellen Notlage. Aufgrund seiner Erkrankung ist er verletzlich, von anderen abhängig und somit in einer schwachen Position.[16] Das Verhältnis zwischen dem Patienten, der meist Laie in der Wahl der zur Verfügung stehenden Mittel ist, und dem Mitglied des Heilberufes als Experten, erfordert von dem Patienten einen großen Vertrauensvorschuss. Der Patient ist in dieser Beziehung aber der Auftraggeber und somit autonomer Partner in einer Vertragsbeziehung.[17]
Schon seit der Antike wird dem Patienten durch den ärztlichen Standesethos eine nicht schädigende Behandlung zugesprochen, mit dem Ziel sein Wohlergehen zu steigern.[18] „Seit einigen Jahren ist ein Wechsel der Perspektiven zu beobachten: Die Bedeutung der Fürsorge wird relativiert. Nicht mehr das ‚Wohl‘ des Patienten, sondern sein ‚Wille‘ gilt als oberste Richtschnur des Handelns.“[19] Die hippokratische Maxime des aegroti salus suprema lex – Das Heil der mir Anvertrauten ist das oberste Gebot – wurde durch die Orientierung am Patientenwillen abgelöst. Der neue Grundsatz lautet Aegroti voluntas suprema lex – Der Patientenwunsch ist das oberste Gebot.[20] Diese Entwicklung begann Ende des 18. Jahrhunderts, wobei vor allem „… straf- und deliktsrechtliche Beurteilungen des ärztlichen Verhaltens […] der Patientenautonomie den Weg [bahnten]“[21]. Verstärkt wurde dies in späteren Jahren durch die Erfahrungen mit dem Euthanasie-Programm und den medizinischen Experimenten an Patienten, vor allem zur Zeit des Nationalsozialismus.[22] Heute kommt der Autonomie des Patienten deshalb eine so große Bedeutung zu, weil sie durch den medizinischen Fortschritt und besonders durch die Möglichkeiten der Lebensverlängerung, stark gefährdet ist.[23]
„Die ethische Forderung einer patientenorientierten Medizin […] ist sehr einfach: Behandle Patienten individuell und nach ihren je eigenen Wert- und Wunschbildern, ihren je eigenen Hoffnungen, Ängsten, Lebenszielen und ihrer je eigenen Definition von Lebensqualität.“[24] Auch die Rechtsprechung erkennt einen hohen Stellenwert des Selbstbestimmungsrechts, welches schon im Grundgesetz verankert ist.[25] Somit ist auch aus juristischer Sicht eine ärztliche und auch pflegerische Behandlung nur solange zulässig, wie sie durch den Willen des Patienten gedeckt ist.[26] Dieser Wille ist in jeder Lebensphase und jeder medizinischen Situation entscheidend, somit auch für Menschen am Ende ihres Lebens.[27] „Auch sie können selbst bestimmen, ob, wie lange und in welcher Weise sie behandelt und versorgt werden wollen.“[28]
Die Patientenautonomie ist allerdings als Recht auf Ablehnung der Behandlung zu verstehen, umgekehrt entsteht jedoch kein Anrecht auf Behandlung. Dies ergibt sich aus dem wachsenden Kostendruck der Medizin und aus der Glaubens- und Gewissensfreiheit des Arztes nach Artikel 4 Absatz 1 Grundgesetz.[29]
1.1.1 Voraussetzungen der Autonomie
Für autonome Entscheidungen müssen die Patienten einsichtsfähig sowie entscheidungs- oder urteilsfähig sein.[30] Dies ist dann gegeben, wenn sie über bestimmte „… psychische Fähigkeiten wie die des rationalen Überlegens oder angemessenen Bewertens von Situationen und möglichen Handlungsoptionen verfügen […]“[31]. Für medizinische Maßnahmen bedeutet dies, dass der Patient das Wesen, die Bedeutung und die Tragweite dieser in groben Zügen erfassen können muss.[32] Zudem muss der Mensch, und somit auch der Patient, sich seiner Ziele und Wünsche bewusst sein und diese auch umzusetzen gedenken, um eine autonome Entscheidung zu treffen. Er muss in der Lage sein, sich an die faktischen Bedingungen seines Lebens und Sterbens anzupassen. Dies ist nicht gegeben, wenn das ganze Leben durch äußere Umstände diktiert wird, es also für den Menschen keinerlei Handlungsalternativen gibt, wie es bei Krieg oder großer Armut der Fall ist. Auch wer sich durch Krankheit oder andere Umstände in einem Zustand psychischer oder physischer Unzurechnungsfähigkeit befindet, ist nicht zu autonomen Entscheidungen in der Lage.[33] „Mit anderen Worten: Unser alltägliches Verständnis von personaler Autonomie unterstellt eine geeignete psychische Verfasstheit.“[34]
Nicht einwilligungsfähig und somit nicht zu autonomen Entscheidungen in der Lage ist nach Amelung eine Person dann, wenn sie nicht erfassen kann:
„… a) welchen Wert oder Rang die von der Einwilligungsentscheidung begehrten Güter und Interessen für ihn haben, b) um welche Tatsachen es bei der Entscheidung geht, c) welche Folgen und Risiken sich aus der Einwilligungsentscheidung ergeben und d) welche anderen Mittel es zur Erreichung der mit der Einwilligung erstrebten Ziele gibt, die ihn möglicherweise weniger belasten.“[35]
Die Zustände der Einwilligungsunfähigkeit können zeitweise begrenzt oder dauerhaft sein. Wenn eine Person nicht in der Lage, ist selbstbestimmte Entscheidungen zu treffen, bedeutet dies allerdings nicht, dass sie keine moralischen Rechte hätte,[36] denn jeder Mensch besitzt die gleiche Würde ohne jedwede individuelle Selektion.[37]
1.1.2 Die Wichtigkeit einer autonomen Entscheidung
Die unbeschränkte Dominanz der Autonomie des Patienten hat auch Kritiker. Es stellt sich die Frage, ob die „… Selbstbestimmung am Lebensende für jedes Wohl des Patienten die beste Wahl ist“[38]. Eibach fordert die Einbettung einer auf der Autonomie des Patienten aufbauenden Ethik in eine vorrangige Ethik der Fürsorge:
„Einerseits ist es unethisch, Menschen in schweren Krisen Entscheidungen abzuverlangen, zu denen sie nicht fähig oder auch nicht willens sind, andererseits kann ein solches Nichtentscheiden aber auch keine Rechtfertigung dafür sein, dass andere einen Menschen nach ihrem Belieben behandeln […].“[39]
Dies wird durch Personenbefragungen bestätigt, aus denen hervorgeht, dass die meisten Menschen in Krisen- und Grenzsituationen des Lebens auf eigenständige Entscheidungen bezüglich ihrer Behandlung verzichten, und diese lieber dem Arzt oder den Angehörigen überlassen würden. In diesen Situationen ist ihnen ihr Wohlergehen wichtiger als ihre Autonomie und sie halten andere in der Beurteilung ihres Wohlergehens für kompetenter als sich selbst.[40]
Es stellt sich die Frage, warum die Autonomie des Patienten so wichtig ist, wenn der Arzt nach dieser paternalistischen Vorstellung besser weiß, was für den Patienten gut ist.[41] Eine autonome Entscheidung zu treffen heißt, nach seinen eigenen Wertvorstellungen zu handeln. Für jeden Menschen bedeutet die Vorstellung und das Erleben von Angst, Schmerzen oder körperlicher Einschränkung etwas anderes. Jeder darf nach seinen wert- und erlebnisbezogenen Interessen eine persönliche Abwägung vornehmen. Es ist demnach wichtig, diese Entscheidungen zu ermöglichen, ohne sie dem Patienten abzuverlangen. Die Akzeptanz der persönlichen Wünsche des Patienten ermöglicht ihm nicht nur ein Leben nach seinen persönlichen Wertvorstellungen, sie bedeutet auch eine Steigerung seines Wohlergehens, da man ihn respektiert und dadurch ein Fundament der Selbstachtung bei dem Patienten herstellt. Wichtig hierbei ist, dass Autonomieschutz immer neutral gegenüber den Entscheidungsgründen sein muss, egal ob diese zum Beispiel Angst vor Schmerzen oder einfach persönliche Ideale sind. Von Bedeutung ist lediglich, dass Entscheidungen freiwillig, mit hinreichender Kenntnis des Sachverhaltes und vorhandener Einwilligungsfähigkeit zustande kommen.[42]
Nicht nur aus ethischen Gesichtspunkten ist Autonomie wichtig. Auch aus juristischer Sicht „… steht das Selbstbestimmungsrecht des Menschen über seinen Körper […] über einer wie auch immer gearteten Schutzpflicht anderer für sein Leben. Folglich ist die (auf Abwehr des Eingreifens anderer gerichtete) Autonomie und nicht das Leben das höchste von der Verfassung geschützte Gut“[43]. Dies wurde bereits 1957 durch den Bundesgerichtshof in einer für das Arztrecht grundlegenden Entscheidung aufgeführt:
„Niemand darf sich zum Richter in der Frage aufwerfen, unter welchen Umständen ein anderer vernünftigerweise bereit sein sollte, seine körperliche Unversehrtheit zu opfern, um dadurch wieder gesund zu werden. Diese Richtlinie ist auch für den Arzt verbindlich. Zwar ist sein vornehmstes Recht und seine wesentlichste Pflicht, den kranken Menschen nach Möglichkeit von seinem Leiden zu befreien. Dieses Recht und diese Pflicht finden aber in dem grundsätzlichen Selbstbestimmungsrecht des Menschen über seinen Körper ihre Grenze.“[44]
1.1.3 Elementare Rechte der Patientenautonomie
Bobbert vergleicht die Rechte des Patienten auf Autonomie in Bezug auf den Philosophen Gewirth mit grundlegenden Menschenrechten. Hierbei ist das Recht auf Freiheit für die Begründung von fünf elementaren Rechten zentral.[45]
Das erste ist das Recht auf Zustimmung oder Ablehnung. Patienten haben grundsätzlich das Recht, Handlungen anderer, die den eigenen Leib oder intime psychische Belange betreffen, zuzustimmen oder abzulehnen. Unerlaubte Eingriffe in den Leib oder die psychische Integrität werden als intimste Verletzung empfunden und es bedarf eines besonderen Schutzes vor ihnen. Professionelle Pflege und medizinische Behandlung können zwar meist nur über diese Eingriffe durchgeführt werden, aber ohne Zustimmung stellen sie eine unzulässige Verletzung des Patienten dar, selbst wenn diese zu seinem Wohlergehen geschehen.[46]
Das zweite Element der Patientenautonomie ist das Recht auf Information. Dadurch, dass der Patient meist Laie bezüglich seiner eigenen Krankheit ist, besteht seinerseits ein großer Informationsbedarf, um mit dem erforderlichen Wissen in Bezug auf die Behandlungen zustimmen, ablehnen, oder eine Alternative wählen zu können. Dieser Informationsbedarf muss durch Ärzte und Pflegekräfte gedeckt werden. Nur so kann der Patient über sein eigenes Wohl bestimmen und sich zwischen verschiedenen Alternativen entscheiden.[47] Eine Ausnahme von diesem Recht ist nur dann erlaubt, wenn der Patient keine umfassenden Informationen möchte.[48]
Das Recht auf Festlegung des Eigenwohls ist das dritte Element der Patientenautonomie. Es beinhaltet, dass allein der Patient nach seinen eigenen Zielen und Wertvorstellungen über sein Wohl entscheidet. Weder ärztlicher Standesethos, noch medizinische Indikationen oder Pflegestandards, dürfen über die Wünsche des Patienten gestellt werden, selbst wenn diese sich, nach Meinung Außenstehender, ungünstig auf sein Leben auswirken. Hierbei muss der Patient allerdings die Tragweite seiner Entscheidung verstehen können, also vorher umfassend informiert worden sein.[49]
Dem Patienten muss, wenn vorhanden, immer die Wahl zwischen möglichen Alternativen gegeben werden. Dies ist das vierte Element seiner Patientenautonomie. Es genügt nicht, wenn ein Patient eine Behandlung annehmen oder ablehnen kann. Erst durch Alternativen ist es dem Patienten möglich, seinen eigenen Präferenzen zu folgen. Das Fachpersonal soll möglichst wenige Vorentscheidungen treffen, da diese häufig durch eigene Wertvorstellungen geprägt sind.[50]
Das letzte Element der Patientenautonomie nach Bobbert ist das Recht auf eine möglichst geringe Einschränkung des Handlungsspielraums durch Institutionen. Prinzipiell schränkt der Aufenthalt in einem Krankenhaus oder Seniorenheim den Patienten in seinen gewohnten Handlungsweisen ein. Schwierig ist zu entscheiden, welche einschränkenden Regelungen akzeptabel sind und welche nicht. Hierbei ist vor allem das eingeschränkte Gut entscheidend. So sind etwa weniger starke Gründe nötig, wenn jemand gegen seine Gewohnheit früh aufstehen muss, als wenn die Besuchszeiten streng reglementiert werden.[51]
1.1.4 Sicherung der Patientenautonomie durch die informierte Zustimmung
Die informierte Zustimmung, oder auch die Einwilligung nach Aufklärung, verbindet die von Bobbert dargestellten Elemente der Patientenautonomie Recht auf Zustimmung oder Ablehnung sowie das Recht auf Information zu einem Recht.[52] Die informierte Zustimmung schreibt als Rechtsprinzip vor, „… dass Eingriffe in den Körper des Menschen nur vorgenommen werden dürfen, wenn der Patient in die Behandlung nach Aufklärung durch den Arzt einwilligt“[53]. Sie gilt nach herrschender juristischer Meinung als die maximale Absicherung der Selbstbestimmung des Patienten.[54]
1894 wurde erstmals durch das Deutsche Reichsgericht entschieden, dass ein ärztlicher Eingriff eine Körperverletzung darstellt, die nur durch die Einwilligung des Kranken gerechtfertigt werden kann. Der Information vor der Einwilligung wurde hierbei noch keine Bedeutung zugemessen. Die informierte Zustimmung wurde als Regelung für medizinische Forschung am Menschen konzipiert und fand in ihren wesentlichen Forderungen infolge der Nürnberger Ärzteprozesse 1946-1948 durch den so genannten Nürnberger Kodex weltweite Verbreitung. Auslöser waren die Vergehen, die im Namen medizinischer Forschung in den Konzentrationslagern der NS-Zeit am Menschen verübt worden waren.[55] Der Missbrauch von Personen zu Forschungszwecken wurde in den 50er Jahren auch in den USA bekannt und erschütterte das Vertrauen in die Ärzteschaft weiter. Die dortigen Richter entschieden, dass „… nur die ausschließliche Selbstbestimmung und Entscheidung der Probanden und Patienten für sich selbst […] einen wirksamen Schutz vor Missbrauch darstellen [können]“[56]. In diesem Zusammenhang wurde 1957 erstmals der Begriff des Informed Consent von einem amerikanischen Richter geprägt, der sich schließlich als wegweisend für die Selbstbestimmung des Patienten erwies.[57]
Eine informierte Zustimmung ist dann gegeben, wenn der Arzt die Art, den Zweck, die Erfolgswahrscheinlichkeit sowie die Risiken der Behandlung und der Behandlungsalternativen – inklusive der Alternative der Nichtbehandlung – mit dem Patienten besprochen und ihm erfolgreich vermittelt hat und sich der Patient dann nach seinen eigenen Überzeugungen entscheidet.[58] „Maßstab für den angemessenen inhaltlichen Umfang der Aufklärung ist unstrittig der ››subjektive Standard‹‹ - also der Wissensbedarf des individuellen Patienten – nicht aber ein Üblichkeits- oder ein Vernunftstandard, wenngleich letztere natürlich die als Einstieg dienende Grundaufklärung bestimmen.“[59] Zu beachten ist, dass die erforderte Genauigkeit und Ausführlichkeit der Aufklärung mit der Höhe des Risikos und der Schwere der Folgen zunimmt.[60]
Es gibt viele Diskussionen um die informierte Zustimmung. Beispielsweise wann der richtige Aufklärungszeitpunkt ist, welche Grenzen die Aufklärung hat – vor allem bei der Mitteilung belastender Diagnosen – und wann der Patient die Information im Großen und Ganzen verstanden hat.[61] Für diese Arbeit ist die informierte Zustimmung als Mittel zur Absicherung der Patientenautonomie wichtig, denn nur wenn Patientenverfügungen auch verstanden wurden, kann von einer aufgeklärten Einwilligung für oder Ablehnung gegen Behandlungen gesprochen werden. Folglich sichert eine Patientenverfügung nur dann die Autonomie des Patienten am Ende des Lebens, wenn dieser auch die Inhalte der Patientenverfügung verstanden hat.
1.1.5 Patientenautonomie und Pflege
Das Handlungsfeld zwischen Pflegepersonal und Patienten war lange Zeit von dem Streben nach einer ganzheitlichen Pflege, die ihr Augenmerk auf die Lebensführung des Patienten richtete und hierbei umfassende Hilfe geben wollte, geprägt.[62] Diese Ganzheitlichkeit wird aber in der Pflegetheorie „… leicht in der Weise missverstanden, dass der Patient zum Objekt einer allumfassenden Therapie, Pflege und Wissenschaft […] wird“[63]. Allgemein kann man sagen, dass die ganzheitliche Pflege zwar Respekt und Achtung vor der Würde des Patienten beinhaltet, dennoch steht die fachliche Bestimmung der individuellen Patientenversorgung im Vordergrund. Das theoretisch von der Pflege geachtete Recht des Patienten auf Autonomie wird in der Praxis oft wegen des Fürsorgegedankens der ganzheitlichen Pflege nicht beachtet.[64]
Das asymmetrische Verhältnis des Helfens, bei dem der Hilfsbedürftige vom Helfenden abhängig ist, birgt also für Pflegekräfte, genauso wie für Ärzte, die Gefahr der Missachtung des anderen durch paternalistische Bevormundung.[65] Für die Pflegekräfte besteht diese Gefahr vor allem durch eine subtile Bevormundung des Patienten in der täglichen Praxis.[66] Das Übergehen der Autonomie kann prinzipiell schon bei jungen und an sich selbstständigen Patienten der Fall sein.[67] Besonders schwierig ist es aber, wenn durch Verwirrtheit, Demenz oder Bewusstseinseinschränkungen durch den nahenden Tod, nicht mehr ohne weiteres die Wünsche des Patienten zu ermitteln sind.[68] In einer Studie von Schopp et al. wurde darüber hinaus herausgefunden, dass der Patient umso seltener um das Einverständnis in therapierelevante Maßnahmen gebeten wird, je hilfsbedürftiger er ist.[69] Außerdem können pflegefachliche Ziele und Maßnahmen mit dem Willen des Patienten in Konflikt geraten, was zur Folge haben kann, dass alltägliche Pflegehandlungen gegen seinen Willen ausgeführt werden. Als ein Beispiel sei hier die Lagerung nach Plan zur Dekubitusprophylaxe trotz Gegenwehr des Patienten genannt.[70] Die seit den siebziger Jahren des letzten Jahrhunderts entstandene Pflegeethik wendet sich langsam auch diesen Problemen zu, hat sich aber bisher zu wenig mit der Autonomie des Patienten beschäftigt, um alle Handlungsfelder abzudecken.[71]
Die Grundlage der Pflegeethik liegt allerdings, genauso wie die der Medizinethik, in der allgemeinen Ethik und somit ist das Autonomieprinzip auch für die Pflege uneingeschränkt gültig.[72] Dies bedeutet, dass auch die Pflege die informierte Zustimmung in vollem Maße achten muss. Pflege ist zwar weniger invasiv, aber allein der Körperkontakt bedarf der Einwilligung, da auch dies den Patienten physisch und psychisch berührt und ihn somit in seiner Intimsphäre verletzen und ihm schaden kann.[73]
1.2 Autonomie bei einwilligungsunfähigen Patienten
Ist der Patient nicht einwilligungsfähig, ergibt sich für die Behandelnden ein praktisches Dilemma. Die zu fällende Entscheidung betrifft den Patienten essenziell, doch ist er nicht in der Lage, sie selbstständig zu treffen. Es ist allerdings oft nicht möglich auf die Entscheidung zu verzichten, da weder Passivität noch Behandlungsroutinen unreflektiert angewendet werden sollten.[74]
Eine fehlende Möglichkeit des Patienten zur Selbstbestimmung, etwa durch Bewusstlosigkeit, darf aber nicht zur Folge haben, dass sein Recht auf Selbstbestimmung ignoriert wird.[75] Um die aktuell nicht mögliche Selbstbestimmung zu wahren, wird auf den mutmaßlichen Willen des Patienten zurückgegriffen und nicht auf die Ansicht Dritter, wie zum Beispiel die des Arztes.[76] Der Begriff „mutmaßlicher Wille“ ist allerdings als kritisch anzusehen, da Vermutungen über den Willen des Patienten gerade in seiner letzten Lebensphase keinen Stellenwert haben dürfen. „Es geht deswegen nicht um den vermuteten Willen, sondern schlicht darum festzustellen, was der frühere wirkliche Wille war […].“[77] Hierzu ist es wichtig die Einstellungen des Patienten, etwa durch frühere Aussagen seinerseits, herauszufinden. Erst wenn dies nicht möglich ist, darf auf allgemeine Wertvorstellungen zurückgegriffen werden.[78] Eine nachweisbare Fehleinschätzung des mutmaßlichen Willens führt zur Strafbarkeit der Handelnden.[79] Grundsätzlich gilt auch am Lebensende und bei Einwilligungsunfähigkeit, dass die Behandlung und die Weiterbehandlung, nicht der Behandlungsabbruch einer Legitimation bedürfen.[80] In den Fällen, in denen der Patient aktuell nicht einwilligungsfähig ist, bietet sich ein dreistufiges Entscheidungsverfahren an, um das Selbstbestimmungsrecht des Patienten zu verwirklichen.[81] Dieses Verfahren wird in den folgenden Kapiteln dargestellt.
1.2.1 Der wirkliche Wille des Patienten
Der im Vorfeld dargestellte mutmaßliche Wille des Patienten ist nachrangig gegenüber Entscheidungen, die er im einwilligungsfähigen Zustand bereits getroffen hat sowie Entscheidungen seines gesetzlichen Vertreters. Eine Möglichkeit, bei einem einwilligungsunfähigen Patienten auf eine frühere Entscheidung zurückzugreifen, ist die Patientenverfügung, die noch im einwilligungsfähigen Zustand durch ihn verfasst wurde.[82] In dieser wird durch den Patienten festgelegt, ob und in welchem Umfang er in bestimmten Krankheitssituationen behandelt werden möchte.[83]
Weitere Möglichkeiten, einen im Voraus verfügten Patientenwillen zu erstellen, ist die Beauftragung von Stellvertretern, die für den Patienten nach seinem Willen entscheiden sollen, wenn er dazu nicht mehr in der Lage ist. Mit einer Vorsorgevollmacht werden durch den Patienten eine oder mehrere Personen dazu bevollmächtigt, Entscheidungen mit bindender Wirkung für ihn zu treffen. In einer Betreuungsverfügung werden dem Vormundschaftsgericht Vorschläge zur Person des Betreuers und zur inhaltlichen Ausgestaltung der Betreuung unterbreitet.[84] Soweit ein Vertreter vorhanden ist, ist dieser dazu verpflichtet, nach dem Willen des Patienten zu entscheiden und diesen durchzusetzen.[85] Lehnt der Vertreter im Auftrag des Patienten eine lebensverlängernde ärztliche Behandlung ab, ist der mutmaßliche Wille durch ein Vormundschaftsgericht zu überprüfen.[86]
1.2.2 Der mutmaßliche Wille des Patienten
Liegt kein erklärter Wille des Patienten vor, muss sich die Entscheidung an seinem mutmaßlichen Willen orientieren. Hierbei müssen seine individuellen Präferenzen, Wertüberzeugungen und Lebensentscheidungen ermittelt werden.[87] Für die Ermittlung des mutmaßlichen Patientenwillens sind folgende Informationen heranzuziehen: „… frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen des Patienten, seine religiöse Überzeugung, seine sonstigen persönlichen Wertvorstellungen, seine altersbedingte Lebenserwartung oder das Erleiden von Schmerzen […].“[88] Bei der Ermittlung des mutmaßlichen Willens müssen deshalb Angehörige und nahe stehende Personen mit einbezogen werden, wenn angenommen werden kann, dass dies auch dem Willen des Patienten entspricht.[89]
Eine Arbeitsgruppe der Bayerischen Landesärztekammer hat eine Liste mit acht Fragen zusammengestellt, die bei einem Gespräch mit den Angehörigen helfen, den mutmaßlichen Patientenwillen zu ermitteln. Hierin wird beispielsweise zu ermitteln versucht, ob sich der Patient über vergleichbare Krankheitssituationen, das Leben nach dem Tod oder seine Ängste geäußert hat. Außerdem wird nach den religiösen Einstellungen, menschlichen Beziehungen, der Selbstständigkeit des Patienten, seinem Alltag und seinen Einstellungen zum Leben und zur Lebensqualität gefragt.[90]
Der Arzt muss den mutmaßlichen Willen also anhand von Indizien ermitteln. Dies ist zwar nicht unproblematisch,[91] doch nur dadurch kann das Recht des Patienten auf Selbstbestimmung geachtet werden. Denn der mutmaßliche Wille des Patienten steht seinem wirklichen Willen näher als allgemeine Wertvorstellungen.[92]
1.2.3 Entscheidungen nach allgemeinen Wertvorstellungen
Nur wenn keinerlei Hinweise auf den mutmaßlichen Willen des Patienten ermittelt werden können, richtet sich die Entscheidung nach allgemeinen Wertvorstellungen, also nach dem objektiven Wohl des Patienten. Dies ist gerade bei Fragen der Behandlung- oder des Behandlungsabbruchs am Ende des Lebens problematisch, da allgemein verbindliche Wertmaßstäbe häufig fehlen oder umstritten sind.[93]
Ein Kriterium ist die Aussichtslosigkeit weiterer Behandlungen und wie nahe der Patient dem Tode ist. Bei einer nicht möglichen Ermittlung des mutmaßlichen Willens gilt allerdings immer der Grundsatz der Lebenserhaltung: In dubio pro vita – Im Zweifel für das Leben.[94]
Als möglicher Ansatzpunkt für die Behandlung des Patienten, bei dem es nicht möglich ist, seine eigenen Wünsche zu ermitteln, wird vorgeschlagen, die Behandlung an seiner Referenzgruppe auszurichten. Dies geschieht unter der Annahme, dass „… die Behandlung in Übereinstimmung mit ethischen Grundwerten, sozialen Bezügen und gemeinsame geistige Interessen der Gruppe, welcher sich der Patient zugerechnet hat, den Wünschen des Patienten am nächsten kommen […]“[95]. Wichtige Fragen zur Behandlung sind, was als vernünftig oder normal angesehen werden kann und wie die Interessen eines verständigen Patienten in so einem Fall aussehen würden.[96] Es geht also auch wenn der mutmaßliche Wille nicht ermittelt werden kann, um die Ermittlung des aktuellen Willens des einwilligungsunfähigen Patienten. Keinesfalls darf der Arzt nach seinem eigenen Willen weiterbehandeln oder die Behandlung abbrechen.
Das Kapitel hat gezeigt, dass die Autonomie des Patienten nicht nur durch die Verfassung geschützt ist, sondern auch, wie wichtig es für ihn ist, dass seine Autonomie durch andere geachtet wird. Dies gilt besonders am Ende des Lebens. Medizinische Eingriffe sind durch die Patientenautonomie grundsätzlich nur nach Einwilligung zulässig. Für diese Arbeit ist die informierte Zustimmung besonders wichtig. Nur wenn der Patient die Aufklärung bezüglich seiner Krankheit verstanden hat, kann er sich auch autonom für oder gegen bestimmte Behandlungen entscheiden. Im Zusammenhang mit der Forschungsfrage bedeutet dies, dass der Patient nur wenn er die Informationen einer Patientenverfügung verstanden hat, auch autonom darüber entscheiden kann, wie er sich medizinische und pflegerische Behandlungen wünscht, wenn er nicht mehr einwilligungsfähig ist. Deshalb wird der Verständlichkeit von Patientenverfügungen ein hoher Stellenwert in Bezug auf autonome Entscheidungen des Patienten zugewiesen. Das folgende Kapitel stellt die Patientenverfügung als Untersuchungsgegenstand dieser Arbeit dar.
2 Die Patientenverfügung
Die demographische Entwicklung zeigt, dass die Menschen in der heutigen Zeit ein immer höheres Alter erreichen.[97] Besonders im Zusammenhang einer Multimorbidität tritt der Tod meist nicht plötzlich ein, sondern nach einem langwierigen Sterbeprozess, der oft durch Schmerzen geprägt ist.[98] Viele Menschen haben Angst vor einem ihres Erachtens unwürdigen Lebensende, bei welchem sie an Schläuche und Apparate auf einer Intensivstation angeschlossen sind und man sich ausschließlich um ihre Körperfunktionen, nicht jedoch um ihre seelischen Bedürfnisse kümmert. So kommt es, dass auch heute, trotz guter palliativer Maßnahmen, manche Menschen das Sterben mehr fürchten als den Tod.[99]
Der medizinisch-technische Fortschritt bietet immer mehr Möglichkeiten der Lebensverlängerung. Durch diese an sich positiven Fortschritte gestaltet sich die Behandlung des Patienten am Lebensende oft problematisch.[100] Schätzungen zufolge sind 70 Prozent aller Todesfälle in Ländern mit einem hohen Medizinstandard die Folge einer Entscheidung, eine Therapie nicht zu beginnen oder fortzusetzen. Eine wesentliche Frage hierbei ist, wer diese Entscheidung trifft, wenn der Patient selbst
nicht mehr in der Lage ist, seinen Willen zu äußern.[101] Viele Menschen fürchten, dass ihr Wunsch auf lebensverlängernde Maßnahmen zu verzichten, in diesem Fall nicht berücksichtigt wird und sie dem Willen anderer und einem Diktat des Machbaren unterliegen könnten.[102] Für dieses Problem bietet die Patientenverfügung eine Lösung. Hier wird im noch einwilligungsfähigen Zustand schriftlich festgelegt, welche medizinischen Maßnahmen man in bestimmten Krankheitssituationen wünscht, beziehungsweise ablehnt.[103]
2.1 Inhaltliche Darstellung von Patientenverfügungen
Die zahlreichen Beschreibungen von Patientenverfügungen ähneln sich meist. Eine mehrfach verwendete Definition ist diese:
„Eine Patientenverfügung ist eine vorsorgliche schriftliche Erklärung, durch die ein einwilligungsfähiger Mensch zum Ausdruck bringt, dass er in bestimmten Krankheitssituationen keine Behandlung mehr wünscht, wenn diese letztlich nur dazu dient, sein ohnehin bald zu Ende gehendes Leben künstlich zu verlängern. In einer Patientenverfügung können aber auch andere Wünsche im Zusammenhang mit der ärztlichen Behandlung oder pflegerischen Begleitung niedergelegt werden.“[104]
Die Patientenverfügung ist allerdings nicht beschränkt auf die Behandlungsverweigerung. Sie kann als Schutz vor Untertherapie genauso Anweisungen zum Behandlungsauftrag enthalten.[105] Viele Patientenverfügungen sind darüber hinaus durch bestimmte Weltanschauungen oder konzeptionelle Anliegen geprägt.[106]
Inhaltlich unterscheiden sich Patientenverfügungen oft nur durch Details, große Abweichungen existieren lediglich zwischen denen, die einen Behandlungsabbruch fordern und denen, die prinzipiell auf das Weiterleben ausgerichtet sind. Gebräuchlicher sind diejenigen, die einen Behandlungsabbruch verlangen. Sie beinhalten zudem die Möglichkeit der Unterlassung von Wiederbelebungen im Endstadium einer unheilbaren Krankheit, im Zustand der absoluten geistigen Verwirrtheit und im längeren Stadium der Bewusstlosigkeit mit nur geringer Wahrscheinlichkeit das Bewusstsein wiederzuerlangen. Meist gefordert werden Pflege und menschliche Begleitung sowie Schmerztherapie. Letztere häufig auch dann, wenn diese Müdigkeit, Bewusstlosigkeit oder eine Verkürzung der noch verbleibenden Lebensspanne bedeutet. Oft besteht die Möglichkeit, die künstliche Ernährung unter oben genannten Umständen zu verweigern.[107]
Im Gegensatz dazu stehen die auf das Weiterleben ausgerichteten Patientenverfügungen, wie die von Walter Ramm. In dieser heißt es: „Da das menschliche Leben als von Gott geschaffenes Gut unantastbar […] ist, weise ich alle Personen, die mich im Falle von Krankheit oder Verletzung behandeln oder betreuen […] an, nichts zu tun oder zu unterlassen, um absichtlich meinen Tod herbeizuführen, ungeachtet der Begründung.“[108] Diese Aufforderung wird nur durch den unumkehrbaren unmittelbaren Sterbeprozess eingeschränkt.[109] Der gravierende Unterschied zu gebräuchlichen Patientenverfügungen besteht in den zu Grunde liegenden Wertvorstellungen. In gebräuchlichen Patientenverfügungen wird für eine gute Lebensqualität eine kürzere Lebensdauer hingenommen. Patientenverfügungen, die auf eine möglichst lange Lebensdauer ausgerichtet sind, nehmen dagegen auch eine verminderte Lebensqualität in Kauf, um das Überleben zu sichern.[110] Regelungen in Patientenverfügungen finden ihre Grenze aber in dem Wunsch nach aktiver Sterbehilfe, also der gezielten Lebensverkürzung durch Eingriffe, die den Tod herbeiführen sollen. Solche Maßnahmen sind in der Bundesrepublik Deutschland unzulässig und haben für den Ausführenden strafrechtliche Konsequenzen.[111]
Um Missverständnissen vorzubeugen, muss an dieser Stelle neben dem Inhalt auch der Aufbau von Patientenverfügungen grob umrissen werden. Patientenverfügungen bestehen grundsätzlich aus einem, mehr oder weniger ausführlichen, Einführungs- und Informationsteil sowie aus Formularen, in denen der Patient seinen Willen zu den Behandlungen am Lebensende bekunden kann. Der Begriff Patientenverfügung wird dabei nicht nur für die gesamte Broschüre verwendet, sondern auch für eines dieser Formulare – die anderen enthaltenen Formulare werden als Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung betitelt. Um begriffliche Unsicherheiten zu vermeiden, wird im Folgenden die Gesamtbroschüre Patientenverfügung genannt und das Formular Patientenverfügungsformular bezeichnet.
2.2 Historische Entwicklung der Patientenverfügung
Der Ursprung der Patientenverfügung liegt in den USA.[112] Dort äußerte sich erstmals der United States Supreme Court 1965 in einer Grundsatzentscheidung Griswold vs. Connecticut zu dem Recht des Einzelnen auf seine Privatsphäre. Es wurde ein Gesetz des Staates Connecticut für verfassungswidrig erklärt, welches den Gebrauch von Kontrazeptiva für verheiratete Paare unter Strafe stellte. Danach haben eine Reihe weiterer Gerichte in Bezug auf das right of privacy geurteilt, dass jeder das Recht haben soll, in persönlichen Angelegenheiten frei zu entscheiden. In Erweiterung dieser Rechtsprechung wurde später entschieden, dass dies auch die Entscheidungsfreiheit des Einzelnen über seine medizinische Behandlung beinhaltet und damit auch den Behandlungsabbruch am Lebensende. Dies betraf bis dahin allerdings nur den einwilligungsfähigen Patienten. 1976 ging der New Jersey Superior Court in der Entscheidung bei dem Fall Quinlan darüber hinaus und erlaubte das Abschalten des Beatmungsgeräts bei der 23jährigen Karen Ann Quinlan, die nach zwei Atemstillständen im Koma lag und nach ärztlicher Feststellung wahrscheinlich nie wieder das Bewusstsein erlangen würde.[113] Durch diese Entscheidung kam es zur Entwicklung des Living Will. Dies ist eine schriftliche Erklärung eines einwilligungsfähigen Verfassers, in welcher für den Fall der Einwilligungsunfähigkeit außergewöhnliche lebensverlängernde Maßnahmen abgelehnt werden.
Zu den ersten in Deutschland veröffentlichten Mustern einer Patientenverfügung gehört die des Richters Wilhelm Uhlenbruck Ende der 70er Jahre. Das Dokument, von ihm als Patientenbrief betitelt, beinhaltet den Schutz des Patienten vor nicht mehr gewünschten Behandlungsmaßnahmen und ist auf den deutschen Rechtsraum zugeschnitten.[114] Basierend auf Uhlenbrucks Muster brachte die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben Anfang der 80er Jahre einen eigenen Entwurf heraus und verbreitete diesen unter ihren Mitgliedern. In dieser Zeit spielte vor allem die Frage nach der ethischen Vertretbarkeit der aktiven Sterbehilfe bei Patientenverfügungen eine große Rolle. Schon bald konzentrierten sich die Diskussionen um die Patientenverfügung auf die Frage nach deren Verbindlichkeit, die seit den 90er Jahren durch mehrere Gerichtsurteile zum Behandlungsabbruch immer weiter gestärkt wurde. Das Interesse an Patientenverfügungen wächst seitdem in der Bevölkerung kontinuierlich.[115] Inzwischen existiert eine kaum überschaubare Anzahl an Mustern für Patientenverfügungen, allein in dem Buch von Jacobi et al. werden über 150 verschiedene Verfügungen aufgeführt.[116]
2.3 Rechtliche Grundlagen der Patientenverfügung
Im Folgenden werden die wesentlichen rechtlichen Aspekte der Patientenverfügung beleuchtet. Hierbei wird auf die gesetzlichen Grundlagen eingegangen, die die Patientenverfügung als Mittel zur Sicherung der Patientenautonomie ermöglichen. Ferner werden bedeutende Gerichtsurteile zum Thema erläutert. Die Darstellung erhebt dabei keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sie ist lediglich als eine Einführung zu betrachten. Anschließend wird die Verbindlichkeit von Patientenverfügungen hinsichtlich ihres Aufbaus untersucht und dargestellt, welche Grundvoraussetzungen für eine Verbindlichkeit erfüllt sein müssen. Dies geschieht, um im weiteren Verlauf der Arbeit die Verbindlichkeit der drei untersuchten Patientenverfügungen bewerten zu können.
2.3.1 Gesetzliche Grundlagen und ausgewählte Gerichtsurteile
Grundlage der Patientenautonomie und somit auch der Patientenverfügung ist das Grundgesetz. Durch dieses wird die Würde jedes Menschen, sein Recht auf Selbstbestimmung und seine körperliche Unversehrtheit garantiert. Relevante Artikel des Grundgesetzes sind deshalb:
„GG Art 1
(1) Die Würde des Menschen ist unantastbar. Sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt.
GG Art 2
(1) Jeder hat das Recht auf die freie Entfaltung der Persönlichkeit, soweit er nicht die Rechte anderer verletzt und nicht gegen die verfassungsmäßige Ordnung oder das Sittengesetz verstößt.
(2) Jeder hat das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Die Freiheit der Person ist unverletzlich. In diese Rechte darf nur aufgrund eines Gesetzes eingegriffen werden.“[117]
Bezogen auf das Strafgesetzbuch sind Gesetze zu den Themen Mord, Totschlag, Tötung auf Verlangen und Körperverletzung bei der Handhabung von Patientenverfügungen von Bedeutung. Wichtig ist hierbei, dass eine Körperverletzung durch Einwilligung meist straffrei ist, eine Tötung auf Verlangen dagegen aber immer eine Straftat darstellt.[118]
Einige Gerichtsurteile sind, neben den im Kapitel zu der Autonomie des Patienten bereits dargestellten juristischen Entscheidungen, besonders relevant für das Thema Patientenverfügung. Bedeutend ist etwa die so genannte Kemptener Entscheidung des BGH von 1994. In dieser hebt der BGH ein Urteil des Landgerichts Kempten auf, in dem der Sohn und der behandelnde Arzt einer 70jährigen, schwer hirngeschädigten Frau, verurteilt worden waren, weil sie aufgrund ihres mutmaßlichen Willens die künstliche Ernährung einstellen wollten. In diesem BGH Urteil wurde der Patientenautonomie des einwilligungsunfähigen Patienten ein neuer Stellenwert eingeräumt, da seitdem bei entscheidungsunfähigen Patienten der Abbruch einer ärztlichen Maßnahme auch dann erlaubt ist, wenn der Sterbevorgang noch nicht eingesetzt hat. Bestimmend ist der mutmaßliche Wille des Patienten. Die Patientenverfügung erreichte durch dieses Urteil einen höheren Stellenwert, da in der Urteilsbegründung Wert darauf gelegt wurde, dass für die Ermittlung des mutmaßlichen Willens auch auf frühere schriftliche Äußerungen des Patienten zu achten ist.[119]
Das OLG Frankfurt entschied 1998 im Sinne des BGH Urteils, indem es anordnete, dass bei einer 85jährigen Frau im Koma die künstliche Ernährung über eine Magensonde beendet werden durfte. Die ersten beiden Instanzen lehnten den Antrag der als Betreuerin eingesetzten Tochter ab, da sie die schwierige Entscheidung über Leben und Tod nicht treffen wollten. Das OLG Frankfurt hielt dem entgegen, dass die Richter lediglich die Entscheidung des Betreuers nachvollziehen müssen. Der Betreuer wiederum ist allein dem Wohl und dem Willen des Betreuten verpflichtet.[120] Auch das OLG Karlsruhe vertrat 2002 die gleiche Ansicht wie der BGH in seiner Kemptener Entscheidung.[121]
Von großer Bedeutung für die Bindungswirkung der Patientenverfügung ist das Gerichtsurteil des XII. Zivilsenats des BGH vom 17. März 2003. In diesem Urteil wurde durch den Sohn, als Betreuer seines am apallischen Syndrom leidenden Vaters, die Einstellung der Ernährung über eine PEG-Sonde gefordert. Hierfür legte er eine schriftliche Verfügung seines Vaters vor, in welcher dieser in solchen Fällen eine Einstellung der künstlichen Ernährung wünscht.[122] Der BGH hat in seinem Urteil folgendes betont:
„Ist ein Patient einwilligungsunfähig und hat sein Grundleiden einen irreversiblen tödlichen Verlauf angenommen, so müssen lebenserhaltende oder -verlängernde Maßnahmen unterbleiben, wenn dies seinem zuvor – etwa in Form einer sog. Patientenverfügung – geäußerten Willen entspricht. Dies folgt aus der Würde des Menschen, die es gebietet, sein in einwilligungsfähigem Zustand ausgeübtes Selbstbestimmungsrecht auch dann noch zu respektieren, wenn er zu eigenverantwortlichem Entscheiden nicht mehr in der Lage ist.“[123]
Durch die hier genannten Urteile wurden der Stellenwert und die Verbindlichkeit von Patientenverfügungen maßgeblich erhöht. Einer Einstellung der lebenserhaltenden Maßnahmen muss allerdings, trotz vorliegender Patientenverfügung, durch ein Vormundschaftsgericht zugestimmt werden.[124] Die Patientenverfügung ist also vom Richterrecht verbindlich geregelt, jedoch fehlt eine gesetzliche Verankerung. Diese wird aber, nach der Ablehnung eines Entwurfes des Bundesjustizministeriums 2004, weiter durch den Bundestag angestrebt.[125]
2.3.2 Entwicklung der Verbindlichkeit von Patientenverfügungen
Hinsichtlich der Verbindlichkeit von Patientenverfügungen ist gerade in den letzten Jahren, wie man auch an den oben dargestellten Gerichtsurteilen sieht, eine Wende eingetreten. Die Patientenverfügung wurde bis Ende des letzten Jahrhunderts meist als völlig unverbindlich angesehen.[126] Später wurde sie zwar nicht als verbindlich gewertet, etwa aus dem Grund, dass sich die Einstellungen des Patienten inzwischen geändert haben könnten, aber sie galt als Anhaltspunkt zur Ermittlung des mutmaßlichen Willens des Patienten.[127] Eine solche Handhabung von Patientenverfügungen führt bei deren Missachtung zu einer Fremdbestimmung des Patienten. Dies ist nur dann gerechtfertigt, wenn konkrete Zweifel am Bindungswillen des Patienten bestehen, oder die Patientenverfügung zu allgemein formuliert ist.[128] Dieser Meinung entsprechen inzwischen die meisten Autoren. Auch die Bundesregierung sieht 2002 die Patientenverfügung unter bestimmten Umständen als verbindlich an:
„Gibt es […] nach einer sorgfältigen Prüfung keine Anhaltspunkte für einen auf die konkrete Situation bezogenen Willenswandel des/ der Patienten/ in und beruht die Verfügung auf einer hinreichenden ärztlichen Aufklärung für die später tatsächlich vorgenommene ärztliche Maßnahme, so haben die Entscheidungszuständigen […] dem manifestierten und eindeutig erklärten Patientenwunsch Folge zu leisten, wenn im Zeitpunkt der Äußerung des Willens eine natürliche Einsichts- und Urteilsfähigkeit bestand.“[129]
Über die Voraussetzungen, welche Patientenverfügungen erfüllen müssen, um als verbindlich zu gelten, besteht Uneinigkeit. Die wichtigsten Aussagen werden im Folgenden zusammengetragen.
2.3.3 Anforderungen an eine verbindliche Patientenverfügung
Zu entscheiden, wo die Grenzen der ärztlichen Behandlungspflicht liegen, die auch durch die Patientenverfügung gezogen werden, gehört zweifelsfrei zu den schwierigsten juristischen, medizinischen und ethischen Problemen.[130]
Der Verfügende muss bei der Abfassung einer Patientenverfügung ähnliche Voraussetzungen erfüllen, wie ein Patient bei der autonomen Entscheidung über seine Behandlungen. Die Ansichten gehen aber schon bei der Frage auseinander, ob diese Entscheidungsfähigkeit durch die Einwilligungsfähigkeit oder durch die Geschäftsfähigkeit erreicht wird. Einige sprechen sich hierbei für die Geschäftsfähigkeit aus, die jeder Mensch, sofern keine psychiatrischen Gründe dagegen sprechen, mit Erreichen des 18. Lebensjahres besitzt.[131] In letzter Zeit geht die Meinung eher in Richtung der Einwilligungsfähigkeit, die besagt, dass der Verfassende die Tragweite und Bedeutung seiner Erklärung verstehen muss – dies kann auch für Minderjährige und Betreute zutreffen.[132] Letztlich kann in dieser Arbeit nicht eindeutig bestimmt werden, welche Meinung korrekt ist, es wird aber von der Einwilligungsfähigkeit als Voraussetzung ausgegangen.
Bei der Frage nach der Form der Patientenverfügung sind sich die Experten relativ einig. Die gängigste Meinung ist, dass eine Formvorschrift nicht existiert. Patientenverfügungen können mündlich oder schriftlich, selbst verfasst oder vorgedruckt sein. Die Beweiskraft einer mündlichen Patientenverfügung ist allerdings sehr gering. Deshalb wird empfohlen, eine Patientenverfügung schriftlich zu verfassen oder einen Vordruck zu verwenden.[133] Knieper dagegen spricht sich für eine handschriftlich verfasste Patientenverfügung aus, da dadurch belegt wird, dass der gesamte Text nachvollzogen und nicht lediglich ein vorformulierter Text unterschrieben wurde.[134] Andere Autoren sehen dies als unnötig an, da es für Laien in der Regel nicht möglich ist, eine rechtlich verbindliche Patientenverfügung zu verfassen. Das alleinige Abschreiben eines Vordrucks zeigt nicht auf, dass der Text verstanden wurde. Deshalb empfiehlt es sich in der Praxis auf eigene Formulierungsversuche zu verzichten und ein bereits bestehendes Formular zu verwenden. Die Formulare sind allerdings von unterschiedlicher Qualität. Aus juristischer Sicht ist bei der Beurteilung besonders darauf zu achten, ob die Folgen einer Krankheit, die man nicht gewillt ist zu akzeptieren, möglichst konkret formuliert sind.[135]
Einige Autoren zweifeln die Verbindlichkeit von Patientenverfügungen an, da es fraglich ist, ob man sich überhaupt mit der Problematik des eigenen Todes beschäftigen kann. Keiner könne voraussagen, wie sich seine Krankheit entwickelt und wie sie behandelt werden soll. Deswegen sollen Patientenverfügungen mit dem deutlichen Hinweis ihrer begrenzten Möglichkeiten für Grenzsituationen des Lebens und Sterbens versehen werden.[136] Die Rechtsprechung vertritt aber die Ansicht, dass die vollständige Erfassung des Todes nicht geleistet werden kann. Aus diesen Gründen darf der Tod als unbekannte Komponente nicht zur Herabsetzung der Verbindlichkeit von Patientenverfügungen führen.[137]
Ein weiterer Diskussionsgegenstand ist die Frage, inwiefern ein Patient dazu verpflichtet ist, sich von einem Arzt als Voraussetzung für eine rechtlich verbindliche Patientenverfügung aufklären zu lassen. Diese Aufklärungspflicht wird von einigen Experten gefordert, damit kein Verdacht aufkommen kann, der Patient sei ungenügend informiert gewesen und hätte somit nicht alle relevanten Umstände in seine Überlegungen eingeschlossen. Durch die vorherige Aufklärung soll sichergestellt werden, dass eine Patientenverfügung nicht voreilig und ohne Nachzudenken verfasst werden kann – was zu einer höheren Verbindlichkeit führt.[138] Andere sehen aus diesem Grund und wegen der Tatsache, dass die Wirksamkeit der informierten Zustimmung in ärztliche Behandlungen immer an die erfolgreiche Aufklärung gebunden ist, die Aufklärung als Voraussetzung für eine verbindliche Patientenverfügung an.[139] Diesen Meinungen wird entgegengehalten, dass Aufklärung nur ärztlich invasiven Eingriffen vorausgehen muss, um die sonst stattfindende Körperverletzung zu legitimieren. Der Behandlungsverzicht bedarf demnach keiner Rechtfertigung des Patienten. Jeder Mensch hat das Recht eine uninformierte Entscheidung zu treffen, es besteht keine Rechtfertigungspflicht für seine Gründe.[140] Hohmann drückt die Problematik folgendermaßen aus: „Für Patientenverfügungen gilt […], dass eine vorherige Beratung und Information grundsätzlich erforderlich ist. Der Betroffene kann aber, wie bei Einwilligungen auch, auf sie verzichten.“[141]
[...]
[1] Für die Patientenverfügung existieren noch weitere Begriffe, wie etwa Patiententestament und Patientenbrief. In den letzten Jahren hat sich der Begriff Patientenverfügung durchgesetzt, weshalb er auch in dieser Arbeit verwendet wird (vgl. Barta/ Kalchschmid, 2005, S. 161; Taupitz, 2000a, S. 106).
[2] Vgl. Deutsche Hospiz Stiftung, 2005, S. 3. Putz und Steldinger sprechen hingegen von sieben Millionen existierenden Patientenverfügungen in Deutschland (vgl. Putz/ Steldinger, 2005, S. 427).
[3] Vgl. Tauptiz, 2000a, S. 105. Eine kontinuierlich aktualisierte Liste findet man Online unter URL: www.ruhr-uni-bochum.de/zme/verfuegungen.htm, Stand 21.04.2006.
[4] Vgl. Deutsche Hospiz Stiftung, 2005, S. 6.
[5] In dieser Arbeit wird aus Gründen der besseren Lesbarkeit ausschließlich die männliche Schreibweise verwendet. Hiermit sind aber explizit immer beide Geschlechter gemeint.
[6] Vgl. Waibl, 2005, S. 85.
[7] Kant, 1785/ 1903, S. 440.
[8] Vgl. Prüfer/ Stollorz, 2003, S. 30.
[9] May, 2001, S. 23.
[10] Uhlenbruck, 1997, S. 20.
[11] Vgl. May, 2001, S. 23. Die Würde des Menschen wird durch Artikel 1, Abs. 1 GG, der Gleichheitsgedanke durch Artikel 3, Abs. 1 GG ausgedrückt. Hierbei gehört die Selbstbestimmung zum Kern der Menschenwürde (vgl. Bioethik-Kommission des Landes Rheinland-Pfalz, 2004, S. 29).
[12] Z.B. von Hegel, Marx, Nietzsche und Freud (vgl. Rohrmoser, 2003, S. 1).
[13] Rohrmoser, 2003, S. 2.
[14] Vgl. Waibl, 2005, S. 85.
[15] Vgl. Siep, 1998, S. 840.
[16] Vgl. Marckmann/ Bormuth, 2004, S. 92; Wiesemann/ Biller-Andorno, 2005, S. 18-19; Rehbock, 2005, S. 382. Marckmann und Bormuth sprechen deshalb von einem asymmetrischen Verhältnis der Arzt-Patient-Beziehung. Fürsorge, im paternalistischen Arzt-Patient Modell die Pflicht des Arztes (vgl. Marckmann/ Bormuth, 2004, S. 91-92), ist ethisch betrachtet immer eine asymmetrische Konstellation (vgl. Schöpf, 1980, S. 149). Es gibt einen Stärkeren, der Zuwendung und Hilfe zur Verfügung stellt und einen Schwächeren, der sie empfängt (vgl. Großklaus-Seidel, 2002, S. 142).
[17] Vgl. Siep, 1998, S. 840.
[18] Vgl. Siep, 1998, S. 840.
[19] Großklaus-Seidel, 2002, S. 142.
[20] Vgl. Kielstein/ Sass, 2003, S. 1; Jox, 2004, S. 402; Sass, 1998, S. 84. Dies hebt nicht den Hippokratischen Eid an sich auf. Die Verpflichtungen zu Hilfeleistung, Verschwiegenheit und Achtung des menschlichen Lebens sind zeitlos gültig. Es fehlen in der ursprünglichen Form aber tragende Elemente des heutigen Arzt-Patient-Verhältnisses, wie Wahrhaftigkeit des Arztes und die Selbstbestimmung des Patienten (vgl. Wolff, 1989, S. 191). Kindt sieht das Gebot des Wohls lediglich um den Patientenwillen erweitert und nicht ersetzt (vgl. Kindt, 2001, S. 364). Der Hippokratische Eid befindet sich im Anhang (siehe Anhang A, S. 93).
[21] Holzhauer, 2004, S. 28.
[22] Vgl. Holzhauer, 2004, S. 28; Lipp, 1998, S. 840-841; Höffe, 2002a, S. 161.
[23] Vgl. Rehbock, 2005, S. 382.
[24] Sass/ Kielstein, 2003, S. 19.
[25] Vgl. hierzu ausführlich Hufen, 2005, S. 83-86 und S. 89-91; sowie Kapitel 2.3.1 dieser Arbeit.
[26] Vgl. Lipp, 2003, S. 107; Ulsenheimer, 2003, S. 274.
[27] Vgl. Saliger, 2005, S. 145. Dies wurde schon 1978 vom damaligen Präsidenten des Oberlandesgerichts Braunschweig Rudolf Wassermann festgehalten (vgl. Wassermann, 1978, S. 129).
[28] Lipp, 2003, S. 105; vgl. auch Bioethik-Kommission des Landes Rheinland-Pfalz, 2004, S. 27 und S. 33; Vetter 2005, S. 21; Nationaler Ethikrat, 2005, S. 9-10.
[29] Vgl. Taupitz, 2004, S. 124-125; Nationaler Ethikrat, 2005, S. 10-11.
[30] Vgl. Bickhardt, 2005, S. 120; Schreiber/ Jungeblodt, 1998, S. 838; Schöne-Seifert, 2005, S. 708. Andere Autoren sprechen von der Einwilligungsfähigkeit als Voraussetzung des Selbstbestimmungsrechts (vgl. Bühler/ Kren/ Stolz, 2003, S. 13).
[31] Quante, 2002, S. 174.
[32] Vgl. Nationaler Ethikrat, 2005, S. 13.
[33] Vgl. Bobbert, S. 2002, S. 131.
[34] Quante, 2002, S. 174. Die Medizinethik benutzt den Begriff der personalen Autonomie, um das Konzept der Einwilligungsfähigkeit zu begründen. „Danach basiert die Einwilligungsfähigkeit auf drei Säulen: (1) einer kommunikativen Fähigkeit, angebotene Informationen zu verstehen und eigene Wünsche mitzuteilen, (2) einer deliberativen Fähigkeit, Argumente abzuwägen und daraus eine Entscheidung abzuleiten sowie (3) einer normativen Fähigkeit, persönlichen Werten in der Entscheidung Ausdruck zu verleihen und Verantwortung zu übernehmen.“ (Jox, 2004, S. 401-402, nach Brock, 1994).
[35] Amelung, 1995, zitiert in Meran et al., 2002, S. 47.
[36] Vgl. Bobbert, 2002, S. 131.
[37] Vgl. Höffe, 2002b, S. 169; Ganner, 2005, S. 136.
[38] May, 2001, S. 21.
[39] Eibach, 2001, S. 59.
[40] Vgl. Eibach 2001, S. 60.
[41] Vgl. May, 2001, S. 39.
[42] Vgl. Schöne-Seifert, 2003, S. 122-123.
[43] Taupitz, 2000b, S. 275.
[44] BGHSt 11, 113 f., in Vetter, 2005, S. 22. Dieser Grundsatz wurde in ständiger Rechtsprechung beibehalten und erst 2003 wurde vom BGH wieder betont, „… dass der Arzt das Selbstbestimmungsrecht des einwilligungsfähigen Patienten zu achten hat und deshalb keine – auch keine lebenserhaltenden – Maßnahmen gegen dessen Willen vornehmen darf […]“ (BGH, Beschluss vom 17.3.2003 – XII ZB 2/03, S. 13, Online unter URL: www.bundesgerichtshof.de/, Stand 22.03.2006).
[45] Vgl. Bobbert, 2002, S. 207. Freiheit ist für Gewirth ein wichtiges Element jeder Handlung. „For it is the uncoerced or unforced aspect of action that enables him [the agent] to pursue what he regards as good“ (Gewirth, 1978, S. 53).
[46] Vgl. Bobbert, 2002, S. 134-135; Zsifkovits, 2004, S. 95; Schöne-Seifert, 2005, S. 706.
[47] Vgl. Bobbert, 2002, S. 135-136; May, 2001, S. 38; Zsifkovits, 2004, S. 95.
[48] Vgl. Bobbert, 2002, S. 136; Bortscheller, 2003, S. 122.
[49] Vgl. Bobbert, 2002, S. 137-141; Uhlenbruck, 1983, S. 83-84.
[50] Vgl. Bobbert, 2002, S. 141-142.
[51] Vgl. Bobbert, 2002, S. 143-144.
[52] Vgl. Bobbert, 2002, S. 135. In der Literatur findet man statt dem deutschen Ausdruck informierte Zustimmung auch häufig den englischen Begriff Informed Consent, der gleichbedeutend ist.
[53] Großklaus-Seidel, 2002, S. 142.
[54] Vgl. May, 2001, S. 41.
[55] Vgl. Giese, 2002, S. 17-19. Den Forderungen des Nürnberger Kodex verlieh der Weltärztebund 1964 in der Deklaration von Helsinki den Status einer intraprofessionellen Selbstbindung (vgl. Schöne-Seifert, 2005, S. 694, in Bezug auf Sass, 1989). Die Deklaration existiert nach Verabschiedung in Edingburgh im Jahr 2000 in der dritten Version und gilt als Standard der ärztlichen Ethik (vgl. Richter/ Bussar-Maatz, 2005, S. 730).
[56] Giese, 2002, S. 20; vgl. auch Marckmann/ Bormuth, 2004, S. 93.
[57] Vgl. Giese 2002, S. 20; Ekeles, 1996, S. 225.
[58] Vgl. Leist, 1994, S. 739. Beauchamp und Faden unterteilen die informierte Zustimmung in sieben Kategorien. Die Voraussetzung ist in die Fähigkeit zu verstehen und in die Freiwilligkeit des Entscheidens unterteilt. Die Aufklärung umfasst die Erläuterung der relevanten Informationen, die Empfehlung einer Vorgehensweise und das Verständnis der beiden Elemente. Das Einverständnis wird durch die Entscheidung für eine Vorgehensweise und die Erteilung des Behandlungsauftrages wiedergegeben (vgl. Beauchamp/ Faden, 2004, S. 111-112).
[59] Schöne-Seifert, 2005, S. 739; vgl. auch Nationaler Ethikrat, 2005, S. 14.
[60] Vgl. Giesen, 1998, S. 541.
[61] Vgl. Holzem, 2002, S. 299-300. Zu den Grenzen der Aufklärung vgl. Marckmann/ Bormuth, 2004, S. 95; Barmeyer, 2003, S. 90-92.
[62] Vgl. Bobbert, 2003, S. 60.
[63] Rehbock, 2000, S. 287.
[64] Vgl. Bobbert, 2002, S. 14 und S. 108.
[65] Vgl. Rehbock, 2000, S. 287-288.
[66] Vgl. Rehbock, 2002, S. 284.
[67] Zum Beispiel belegt in einer Fallgeschichte von Danisch, 2006, S. 112-113.
[68] Vgl. Rehbock, 2002, S. 284.
[69] Vgl. Schopp et al., 2001, S. 34. Die Studie zeigt zudem auf, dass Pflegekräfte in vielen Bereichen zu wenig informieren (z.B. Körperpflege und Unterstützung der Darmfunktion) und den Patienten oft nicht über seine Pflegemaßnahmen (z.B. bei Hilfsmitteln zur Blasen- und Darmfunktion) entscheiden lassen (vgl. Schopp et al., 2001, S. 33-35).
[70] Vgl. Bobbert, 2003, S. 52.
[71] Vgl. Bobbert, 2002, S. 64-71. Rehbock erklärt dies durch den traditionell weiblichen Krankenpflegeberuf, weshalb Pflegeethikerinnen oft mit feministischer Ethik und weiblicher Moral argumentieren. Diese wird als Fürsorgeethik verstanden, in der nicht Prinzipien wie Autonomie die Basis sind, sondern Tugenden wie Zuwendung oder Mitgefühl (vgl. Rehbock, 2000, S. 281). Tschudin sah das Problem Ende der 80er Jahre darin, dass Pflegekräfte, aufgrund der hierarchischen Struktur und der Dominanz der Ärzte, oft selbst nicht zu autonomen Entscheidungen in der Lage sind und deshalb den Patienten häufig ihre Autonomie absprechen (vgl. Tschudin, 1988, S. 102).
[72] Vgl. Rehbock, 2000, S. 280 und S. 284; Schreiner, 2001, S. 22-23.
[73] Vgl. Großklaus-Seidel, 2002, S. 143.
[74] Vgl. Jox, 2004, S. 402.
[75] Vgl. Bernsmann, 1996, S. 91-92; Lipp, 2003, S. 106.
[76] Vgl. Lipp, 2003, S. 106; Ulsenheimer, 2003, S. 275.
[77] Dauster, 2001, S. 99.
[78] Vgl. Marckmann/ Bormuth, 2004, S. 97-98.
[79] Vgl. Knieper, 1999, S. 42.
[80] Vgl. Taupitz, 2000a, S. 44 und S. 125; Nationaler Ethikrat, 2005, S. 12.
[81] Vgl. Eberbach, 2001, S. 22; ähnlich auch May, 2004, S. 65; Marckmann/ Bormuth, 2004, S. 96. Der BGH spricht von einer vierstufigen subsidiären Prüfungsreihenfolge zur Ermittlung des Patientenwillens. Diese geht von im Voraus geäußerten Willensbekundungen, der Ermittlung des aktuellen mutmaßlichen Willens, dem aktuellen objektiven Willen und im letzten Schritt von dem Grundsatz der Lebenserhaltung aus (vgl. Vetter, 2005, S. 27, nach BGH NJW 2003, S. 1588 ff. und BGH NJW 1995, S. 204 ff.).
[82] Vgl. Taupitz, 2000a, S. 124.
[83] Vgl. Marckmann/ Bormuth, 2004, S. 96.
[84] Vgl. Marckmann/ Bormuth, 2004, S. 97.
[85] Vgl. Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung, 2004, S. 1299; May, 2004, S. 69; Eberbach, 2001, S. 22.
[86] Vgl. Marckmann/ Bormuth, 2004, S. 97; Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung, 2004, S. 1299.
[87] Vgl. Marckmann/ Bormuth, 2004, S. 97.
[88] O. V.: Strafrecht/ BGH, Urteil vom 13.09.1994 – 1 StR 357/94 (LG Kempten), in: NJW, 1995, Heft 3, S. 204.
[89] Vgl. Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung, 2004, S. 1299; Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung/ Bundesministerium der Justiz, 2005, S. 11; Nationaler Ethikrat, 2005, S. 15. Ein praktisches Beispiel der rechtlichen Annerkennung der mutmaßlichen Willensermittlung durch Angehörige ist ein Beschluss des Landgerichts Heilbronn am 3. September 2003 (vgl. Bruns/ Andreas/ Debong, 2005a, S. 319-321).
[90] Vgl. Bickhardt et al., 2000, S, 5. Die gesamte Liste befindet sich im Anhang B, S. 94.
[91] Vgl. Marckmann/ Bormuth, 2004, S. 97.
[92] Vgl. Eberbach, 2001, S. 23.
[93] Vgl. Marckmann/ Bormuth, 2004, S. 98.
[94] Vgl. o.V. Strafrecht/ BGH, Urteil vom 13.09.1994 – 1 StR 357/94 (LG Kempten), in: NJW, 1995, Heft 3, S. 205.
[95] May, 2004, S. 77.
[96] Vgl. Putz/ Steldinger, 2003a, S. 38.
[97] Männer wurden 2004 in Deutschland durchschnittlich 75,89 und Frauen 81,55 Jahre alt. Die Tendenz ist in den letzten Jahren weiter steigend (vgl. Statistisches Bundesamt, online unter URL: www.destatis.de/basis/d/bevoe/bevoetab3.php, Stand 05.03. 2006).
[98] Vgl. Klie, 2001, S.16-17; Roller, 2005, S. 138.
[99] Vgl. Klie, 2001, S. 18 und S. 20; Bauer/ Klie, 2005, S. 242; Hufen, 2005, S. 79-80.
[100] Schwierig ist schon die Tatsache, dass der Arzt, wenn möglich die Lebenszeit verlängern, aber nicht die Sterbenszeit hinauszögern soll. Problematisch ist es hierbei zu entscheiden, was noch zur Lebenszeit des Patienten gehört und was schon Sterbenszeit ist (Vgl. Beleites, 2003, S. 156).
[101] Vgl. Sahm, 2005, S. 266; Wettreck, 2003, S. 94.
[102] Vgl. Vetter, 2005, S. 17; Eisenbart, 2000, S. 13.
[103] Vgl. Bundesministerium der Justiz, 2005, S. 2.
[104] Klie, 2001, S. 156; vgl. eine fast identische Beschreibung auch Schreiber/ Eisenbart, 1998, S. 844.
[105] Vgl. Baumgarten, 2000, S. 305; Meran et al., 2002, S. 14.
[106] Vgl. Jacobi et al., 2002, S. 7. Ein Beispiel ist die Christliche Patientenverfügung, „… die sich in besonderer Weise dem christlichen Glauben verpflichtet weiß“ (Kirchenamt der Evangelischen Kirche in Deutschland, 2003, S. 6). Als eine der exemplarisch untersuchten Patientenverfügungen wird im späteren Verlauf der Arbeit ausführlicher auf diese eingegangen.
[107] Vgl. Barta/ Kalchschmid, 2005, S. 23; Kielstein/ Sass, 2005, S. 13-14.
[108] Ramm, 2002, S. 27; vgl. auch Vetter, 2005, S. 68.
[109] Vgl. Ramm, 2002, S. 27.
[110] Vgl. Sass/ Kielstein, 2003, S. 50.
[111] Vgl. Duttge et al., 2004, S. 3; Putz/ Steldinger, 2003b, S. 227; Rudolf/ Bittler, 2000, S. 76.
[112] Vgl. den folgenden Abschnitt Eisenbart, 2000, S. 29-31.
[113] Die Patientin blieb auch nach dem Abschalten am Leben und starb, ohne jemals aus dem Koma erwacht zu sein, erst im Jahre 1985 (vgl. Eisenbart, 2000, S. 30).
[114] Vgl. Uhlenbruck, 1978, S. 568-570; Jacobi et al., 2002, S. 10; Eisenbart, 2000, S. 38.
[115] Vgl. Eisenbart, 2000, S. 39; Jacobi et al., 2002, S. 11-12.
[116] Vgl. Jacobi et al., 2002, S. 6.
[117] Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland, Online unter URL: www.bmj.de/media/archive/ 363.pdf, Stand 22.03.2006. Das Selbstbestimmungsrecht über den eigenen Körper findet sich, wenn auch nicht ausdrücklich, zusätzlich im BGB wieder (vgl. Taupitz, 2000b, S. 276).
[118] Folgende Gesetze sind hierbei relevant: § 13 Begehen durch Unterlassen, § 15 Vorsätzliches und fahrlässiges Handeln, § 17 Verbotsirrtum, § 22 Begriffsbestimmung, § 211 Mord, § 212 Totschlag, § 216 Tötung auf Verlangen, § 222 Fahrlässige Tötung, § 223 Körperverletzung, § 229 Fahrlässige Körperverletzung (vgl. Knieper, 1999, S. 97-99; in ähnlicher Weise auch Rixen/ Reinecke, 2004, S. 93-94). Die Gesetze sind Online nachzulesen unter URL: bundesrecht.juris.de/stgb/, Stand 22.03. 2006.
[119] Vgl. o.V.: Strafrecht/ BGH, Urteil vom 13.09.1994 – 1 StR 357/94 (LG Kempten), in: NJW, 1995, Heft 3, S. 204.
[120] Vgl. Knieper, 1999, S. 32-34; Putz/ Steldinger, 2003a S. 165-166.
[121] Vgl. o.V.: Antrag auf Abbruch künstlicher Ernährung/ OLG Karlsruhe/Freiburg, Beschl. v. 29.10.2001 – 19 Wx 21/01, in: NJW, 2002, Heft 9, S. 685.
[122] Vgl. o.V.: BGH, Beschluss vom 17.3.2003 – XII ZB 2/03, S. 2-4, Online unter URL: www.bundesgerichtshof.de/, Stand 22.03.2006.
[123] O.V.: BGH, Beschluss vom 17.3.2003 – XII ZB 2/03, S. 1.
[124] Vgl. Bruns/ Andres/ Debong, 2003, S. 474 und S. 477.
[125] Vgl. Winkler, 2005, S. 97; Vetter, 2005, S. 56. Ob es hierbei zu einer Einigung kommt bleibt aufgrund der unterschiedlichen Auffassungen zur Sterbehilfe abzuwarten (vgl. Winkler, 2005, S. 97). Auch die Bioethik-Kommission des Landes Rheinland-Pfalz stellt Überlegungen zu einer gesetzlichen Regelung an (vgl. Bioethik-Kommission des Landes Rheinland-Pfalz, 2004, S. 39).
[126] Taupitz verweist auf eine Vielzahl verschiedener Autoren von 1983 bis 1998, die die Patientenverfügung als unverbindlich ansehen (vgl. Taupitz, 2000a, S. 108).
[127] Vgl. Taupitz, 2000a, S. 109; Rudolf/ Bittler, 2000, S. 78.
[128] Vgl. Taupitz, 2000a, S. 109.
[129] Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, 2002, S. 40.
[130] Vgl. Ulsenheimer, 2003, S. 268.
[131] Vgl. Taupitz, 2000a, S. 117; Eisenbart, 2000, S. 172; Borttscheller, 2002, S. 126.
[132] Vgl. Rudolf/ Bittler, 2000, S. 76; Enquete-Komission, 2005, S. 118; Bioethik-Kommission des Landes Rheinland-Pfalz, 2004, S. 38 (hier unter Berücksichtigung des Elternrechts); Arbeitsgruppe Patientenautonomie am Lebensende, 2004, S. 6 und S. 16; Vetter 2005, S. 57.
[133] Vgl. Arbeitsgruppe Patientenautonomie am Lebensende, 2004, S. 16; Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung, 2004, S. 1299; Hohmann, 2005, S. 166; Vetter, 2005, S. 58; Heßler, 2005, S. 99; Bundesministerium der Justiz, 2005, S. 8-9; Kirchenamt der Evangelischen Kirche in Deutschland, 2005, S. 6. Duttge et al. und die Deutsche Hospiz Stiftung kritisieren den Bericht der Arbeitsgruppe Patientenautonomie am Lebensende. Eine mündliche Patientenverfügung birgt die Gefahr, dass die Erklärung nicht als Patientenverfügung gemeint war, oder dass die Auskunftsperson sich nicht richtig an den geäußerten Willen erinnern kann (vgl. Duttge et al., 2004, S. 12; Deutsche Hospiz Stiftung, 2004, S. 2; vgl. allgemein zu dieser Meinung auch Bioethik-Kommission des Landes Rheinland-Pfalz, 2004, S. 41; Enquete-Komission, 2005, S. 117).
[134] Vgl. Knieper, 2003, S. 35; Borttscheller, 2002, S. 144.
[135] Vgl. Putz/ Steldinger, 2003a, S. 106 und S. 109; Vetter, 2005, S. 60-61. Deshalb sollten selbst formulierte Verfügungen auch unbedingt von einem Anwalt überprüft werden (vgl. Vetter, 2005, S. 62).
[136] Vgl. Eibach, 2001, S. 55; Eisenbart, 2000, S. 131.
[137] Vgl. Borttscheller, 2002, S. 127 in Bezug auf BGHSt 11, 111, 113f. Ein Beispiel, in dem bereits so verfahren wird, ist die Verweigerung der Bluttransfusion bei den Zeugen Jehovas (vgl. Borttscheller, 2002, S. 133). Hier wird auf die Werte des Patienten Rücksicht genommen. Für die Zeugen Jehovas wiegt der Gewinn des ewigen Heils den aktuellen Verlust des Lebens auf (vgl. Leist, 1994, S. 738).
[138] Vgl. Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, 2002, S. 39; Knieper, 2003, S. 34; Sass/ Kielstein, 2003, S. 101; Arbeitsgruppe Patientenautonomie am Lebensende, 2004, S. 16; Enquete-Komission, 2005, S. 117; Winkler, 2005, S. 10; Nationaler Ethikrat, 2005, S. 33.
[139] Vgl. Taupitz, 2000a, S. 112; Duttge et al., 2004, S. 12; Bioethik-Kommission des Landes Rheinland-Pfalz, 2004, S. 41-43.
[140] Vgl. Putz/ Steldinger, 2003a, S. 98; Rixen/ Reinecke, 2004, S. 9; Vetter, 2005, S. 64. Auch May et al. sehen dies so, obwohl sie eine Beratung bei Patientenverfügungen empfehlen (vgl. May et al., 2005, S. 333).
[141] Hohmann, 2005, S. 165. Der Aufklärungsverzicht sollte aber in der Patientenverfügung deutlich werden (vgl. Bundesministerium der Justiz, 2005, S. 10).
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