Im Rahmen der Biografiearbeit widmet sich der Verfasser in der vorliegenden Arbeit dem Bezug zwischen sozialer Arbeit und Menschen, die an der Chromosomenanomalie Trisomie 21 erkrankt sind.
Nach einer theoretischen Einführung in die Besonderheiten der Erkrankung werden statistische Erkenntnisse dargelegt, die einen unmittelbaren Zusammenhang zwischen Inklusion der Betroffenen und deren Lebenserwartung nahelegen.
Da der vorgegebene Rahmen der Arbeit einen Nachweis dieser Augenfälligkeit nicht zulässt, sieht sich der Verfasser veranlasst, diesen Fakt als gegeben vorauszusetzen und trifft im weiteren Verlauf Aussagen zu den Voraussetzungen, unter denen soziale Arbeit die Inklusion der Betroffenen unterstützen kann.
Dabei werden neben den Chancen, die eine gelungene Inklusion verspricht, auch Anforderungen an das involvierte Personal formuliert und Grenzen der sozialen Arbeit auf diesem Gebiet aufgezeigt.
II Abkürzungsverzeichnis
AK Arbeitskreis altgr. altgriechisch div. diverse(r)
dt. deutsch
Dt. Deutschland
GuK gebärdenunterstützte Kommunikation o. S. ohne Seite
vollst. vollständig zeitgen. zeitgenössische
Zusa mm enfassung
Im Rahmen der Biografiearbeit widmet sich der Verfasser in der vorliegenden Arbeit dem Bezug zwischen sozialer Arbeit und Menschen, die an der Chromosomenanomalie Trisomie 21 erkrankt sind.
Nach einer theoretischen Einführung in die Besonderheiten der Erkrankung werden statistische Erkenntnisse dargelegt, die einen unmittelbaren Zusammenhang zwischen Inklusion der Betroffenen und deren Lebenserwartung nahelegen.
Da der vorgegebene Rahmen der Arbeit einen Nachweis dieser Augenfälligkeit nicht zulässt, sieht sich der Verfasser veranlasst, diesen Fakt als gegeben vorauszusetzen und trifft im weiteren Verlauf Aussagen zu den Voraussetzungen, unter denen soziale Arbeit die Inklusion der Betroffenen unterstützen kann.
Dabei werden neben den Chancen, die eine gelungene Inklusion verspricht, auch Anforderungen an das involvierte Personal formuliert und Grenzen der sozialen Arbeit auf diesem Gebiet aufgezeigt.
Genetische Defekte gab es zu allen Zeiten. Frau Dr. Dr. Birgit Zirn (www.genetikum.de) verweist in ihrem Beitrag auf der Internetberatungsplattform genetikum®. Genetische Beratung und Diagnostik auf 4500 Jahre alte Terrakotta- Figuren mit Down-Syndrom (Zirn, o. J.).
Bis vor dreihundert Jahren existierte jedoch hierzu keine konkrete Beschreibung, sicher auch, weil die Erscheinungsformen körperlicher und geistiger Einschränkungen aufgrund bestehender Mangelernährung und medizinischer Unterversorgung zu vielfältig waren, um eine Unterscheidung vornehmen zu können. Da, auch vor dem Hintergrund des Entwicklungsstands der Medizin, das Verständnis für einen förderlichen Umgang mit diesem Personenkreis fehlte, darf davon ausgegangen werden, dass damals kein Interesse an einer diesbezüglichen Aufklärung bestand. Aufgrund der körperlichen und geistigen Einschränkungen lag die Lebenserwartung der Betroffenen noch bis in die 1980er-Jahre bei unter 30 Jahren (vgl. Kap. 2.2). Dies änderte sich mit der Ausprägung des Verständnisses für Stigmata generell wie auch mit Voranschreiten des medizinischen Fortschritts.
Die vorliegende Arbeit widmet sich dem heutigen Umgang mit Trisomie 21 [altgriech.: tria = dt.: drei; altgriech.: sóma = dt.: Körper ] (www.de.glosbe. com/grc/de, o. J.) in der sozialen Arbeit. Die Forschungsfrage der vorliegenden Arbeit lautet demzufolge:
Wiekann soziale Arbeit erfolgreich zu einer gelungenen Inklusion der von Trisomie 21 Betroffenen beitragen?
Dazu nähert sich der Verfasser in Kapitel 2 der Thematik zunächst über einen theoretischen Teil an. Hier werden neben einer Definition von Trisomie statistische, historische und medizinische Fakten zusammengetragen. Kapitel 3 geht auf die in der Fachliteratur diskutierten Chancen einer Teilhabe Betroffener am Alltagsleben der heutigen Gesellschaft ein, ehe sich Kapitel 4 konkret dem Wirkungspotenzial der Sozialarbeit und somit der Beantwortung der Forschungsfrage zuwendet. In Abschnitt 5 werden die Erkenntnisse dieser Arbeit diskutiert und zusammengefasst.
2 Theoretische Grundlagen
2.1 Definition von Trisomie 21
Im Kern jeder Zelle des menschlichen Körpers befinden sich die sogenannten Chromosomen [altgr.: chróma = dt.: Farbe; altgr.: sóma = dt.: Körper] (www.de. glosbe.com/grc/de, o. J.). Die menschliche Zelle enthält hiervon 23 Paare, also 46 Chromosomen, von denen ein Paar für die Fortpflanzung verantwortlich ist. Die Chromosomen sind die Träger der Gene. Jede Zelle enthält jeweils einen Chromosomensatz aus mütterlichen und väterlichen Erbanlagen. Bei der Fortpflanzung vererben Vater und Mutter einen einfachen Chromosomensatz, was dann beim Kind wieder zu einem doppelten Chromosomensatz führt.
Trisomie 21 beschreibt eine angeborene Erbgutanomalie, bei welcher die Anzahl des Chromosoms Nummer 21 drei beträgt (vgl. Abb. 1), statt des oben erwähnten Paares. In der Regel führt die veränderte Chromosomenzahl zum Tod der Keimzelle (Greve-Dierfeld, 2015).
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Abbildung 1: Beispielhafte Chromosomenanordnung Trisomie 21 (Greve-Dierfeld, 2015)
Nur etwa fünfzehn Prozent der betroffenen Föten entwickeln sich weiter und werden lebend geboren (Gutzek, 2019, S. 286). Das durch die Chromosomenaberration (Chromosomenanomalie) überzählige genetische Material nimmt Einfluss auf die körperliche und geistige Entwicklung der betroffenen Person, wobei jedoch das Ausmaß des Einflusses von Mensch zu Mensch variiert (Buschek & Feichter, 2018). Trisomie 21 wird auch als Down-Syndrom bezeichnet, die korrekte Bezeichnung, die zugleich Rückschlüsse auf das Entstehen der Krankheit zulässt, setzt sich jedoch immer mehr durch.
Der ICD-10-Code für Trisomie 21 ist Q90. Je nach Ausmaß der genetischen Schädigung wird unterschieden in Q90.0, Q90.1, Q90.2 und Q90.9 (DIMDI, 2020). Das Ausmaß zeigt sich in Anzahl und Art der von der Anomalie betroffenen Zellen bzw. in der Besonderheit, dass während der Teilung der Eizelle spontan ein zusätzliches Chromosom auftritt (5 %) (AK Down-Syndrom Dt. e. V., 2017).
2.2 Statistik zur Erkrankung Trisomie 21
Im Jahr 2018 waren ca. 50.000 Menschen in Deutschland von Trisomie 21 betroffen, das entspricht ca. 0,06 Prozent der deutschen Gesamtbevölkerung. Betroffene wurden zu etwa 80 Prozent von Müttern zur Welt gebracht, die zum Zeitpunkt der Geburt über 35 Jahre alt waren. Die Lebenserwartung der Betroffenen liegt heute (Stand 2014) dank moderner medizinischer Betreuung und entwicklungsfördernder Inklusion bei ca. 60 Jahren, noch 1984 wurde dieser Wert mit 25 Jahren beziffert (Janson, 2018). Dennoch liegt die Rate der Erkrankten, die das 30. Lebensjahr überleben, bei nur zwanzig Prozent (Richter, 2015).
2.3 Historie von Trisomie 21
Die Historie von Trisomie 21 enthält, wie die der meisten Stigmata, viel Tragik. Obwohl bereits im 18. und 19. Jahrhundert unter anderem die französischen Ärzte Jean-Etienne Dominique Esquirol1 und Edouard Séguin2 eine Unterscheidung zwischen geistigen Behinderungen und psychiatrischen Erkrankungen vorgenommen– an welche der englische Arzt John Langdon Haydon Down3 unmittelbar anknüpfte –, und Regeln sowie Empfehlungen für den Umgang mit geistig Behinderten aufgestellt hatten, wurde mit der nationalsozialistischen Euthanasie die Abwertung des Andersseins in den Köpfen der Menschen wiederholt für lange Zeit festgeschrieben (Klein, o. J.). Noch bis in die 1980er-Jahre waren im Volksmund Begriffe wie ‚Wasserkopf‘ und ‚Idiot‘ zu hören und im Angesicht eines Betroffenen abwertendes Verhalten weitverbreitet. Erst mit Einzug eines neuen Verständnisses im Umgang mit an Trisomie 21 Leidenden ist – wie bereits durch Séguin vorhergesagt (Goddemeier, 2013), eine Art von Heilung – und damit auch eine Erhöhung der Lebenserwartung – möglich.
2.4 Merkmale der an Trisomie 21 Erkrankten
Mit Trisomie geborene Kinder sind von Geburt an anhand div. optischer Auffälligkeiten erkennbar. Sie haben einen kurzen Schädel mit abgeflachtem Hinterkopf und flachem Gesicht und weit auseinanderstehende Augen mit nach außen hin schräg nach oben verlaufender Lidachse. Ihre Ohren sind kleiner als bei anderen Kindern, aufgrund der großen Zunge halten sie den Mund häufig offen (vgl. Abb. 2). Dabei tritt vermehrter Speichelfluss auf.
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Abbildung 2: Gesichtsmerkmale von Trisomie 21 beim Säugling (Shutterstock & Dyuvbanova, 2018)
Er selbst führte hierfür aufgrund der für Trisomie 21 typischen Schrägstellung der Augen den Begriff ‚Mongolismus‘ ein. Down wies in seinen Ausführungen auch auf die Notwendigkeit einer gezielten Förderung hin (AK Down-Syndrom Dt., 2017).
Die Hände der Betroffenen sind kurz und kräftig, ebenso wie die Füße, an denen ein großer Abstand zwischen der ersten und zweiten Zehe auffällt. Die meisten Betroffenen haben einen verminderten Muskeltonus und ca. 50 Prozent von ihnen weisen Fehlbildungen an den inneren Organen auf (Markfeld-Erol, 2019, S. 1277). Weitere Auffälligkeiten beschreibt Rudolf Schweitzer (2012, S. 115): Insbesondere Herzfehler, meist als Septumdefekt (Verkümmerung der Scheidewand zwischen den Herzvorhöfen) treten bei jedem zweiten Erkrankten in Erscheinung.
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Abbildung 3: links: Vierfingerfurche, rechts: Sandalenspalte (Schweitzer, 2012, S. 115) Zudem kommt es häufig zu Fällen von Mikrozephalie (verringerter Kopfumfang) mit geistiger Behinderung, Minderwuchs (Kleinwüchsigkeit), einer auffällig breiten Nasenwurzel, einem unterentwickelten Kiefer inkl. der Zähne, an den Extremitäten einer sogenannten Vierfingerfurche (quer zur Handfläche verlaufende Falte zwischen dem Zeige- und kleinen Finger) und weiteren Deformierungen an den Händen und/oder Füßen, z. B. der sog. Sandalenlücke (vgl. Abb. 3). Isolde Richter (2015, S. 94) erwähnt zusätzlich eine erhöhte Infektanfälligkeit und ein zwölf- bis zwanzigfaches Risiko, an Leukämie zu erkranken. Der Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V. (2017) benennt weitere Einschränkungen durch Seh- und Hörstörungen sowie Darmfehlbildungen.
Trotz der Verbesserung der Lebenserwartung der heute Erkrankten dank moderner medizinischer Betreuung und entwicklungsfördernder Maßnahmen erreichen zwanzig Prozent der Betroffenen das 30. Lebensjahr nicht (Richter, 2015, S. 94). Wie bei Menschen ohne genetische Abweichung verläuft die Entwicklung der von Trisomie 21 betroffenen Menschen höchst individuell und auch wenn die Anomalie anhand optischer Merkmale deren Zuordnung zu dieser genetischen Störung nahelegt, sind in ihrer Physiognomie auch familiäre Merkmale erkennbar (AK Down- Syndrom Dt. e. V., 2017).
2.5 Definition von Inklusion
Das Deutsche Institut für Menschenrechte (o. J.) formuliert die folgende Definition für Inklusion, die an dieser Stelle als Basis für die weitere Arbeit gelten soll:
Jeder Mensch hat ein Recht darauf, gleichberechtigter Teil der Gesellschaft zu sein. So steht es unter anderem in der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) der Vereinten Nationen, die seit 2009 auch in Deutschland gilt. Die UN-BRK … betrachtet Behinderung als Bestandteil des menschlichen Lebens und fördert die Selbstbestimmung und Teilhabe in der Gesellschaft. Dabei zielt die UN-BRK auf eine umfassende Inklusion und damit Zugehörigkeit, denn kein Mensch darf ausgeschlossen, ausgegrenzt oder an den Rand gedrängt werden. Das Ziel von Inklusion ist, dass alle Menschen frei und gleich und auf der Grundlage der Menschenwürde und der eigenen Selbstbestimmung miteinander ihr Leben gestalten können. (o. S.)
3 Entwicklungsperspektive Betroffener
Markfeld-Erol (2019, S. 1278) stellt fest, dass eine kausale Behandlung von Chromosomenaberrationen Betroffener nicht möglich ist. Die symptomatische Therapie kann ihm zufolge nur in einer individuell angepassten Frühförderung bestehen.
[...]
1 Esquirol (1772–1840) führte erste Schutzbestimmungen für psychisch Kranke ein (Verbot von Ketten und Zwangsjacken, Versorgung mit Nahrung, regelmäßige Arztbesuche, Einhaltung medizinisch hygienischer Standards). Esquirol, bedeutender Nervenarzt, schuf durch die Behandlung von Geisteskrankheiten als Lehrer und durch seine Werke ein neues Verständnis für geistige Behinderung (Mery, 2020).
2 Séguin (1812–1880), Schüler Esquirols, führte die diagnostische Trennung zwischen ‚Idiotie‘ [zeitgen. Begriff für die geistige Behinderung] und ‚Wahnsinn‘ [gemeint sind psychische Erkrankungen] ein (Goddemeier, 2013).
3 Down (1828–1896) beschrieb als erster umfassend das später nach ihm benannte Krankheitsbild.
- Quote paper
- Anonymous,, 2020, Einfluss der sozialen Arbeit auf eine mögliche Inklusion an Trisomie erkrankter Menschen, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/584750
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