Die Diagnose einer schweren chronischen Erkrankung oder gravierenden Behinderung eines Kindes bedeutet für alle Familienmitglieder eine massive Veränderung der gewohnten Lebenssituation. Die ganze Familie befindet sich am Anfang unter Schock und muss ihr Leben neu sortieren. Erst in den letzten Jahren stieg das Bewusstsein dafür, wie sehr die „gesunden“ Familienmitglieder unter dieser Situation leiden. Die Eltern müssen ihre eigene Betroffenheit überwinden und gleichzeitig dem Kind stärkend und versorgend zur Seite stehe. Für die Geschwister dieser Kinder entsteht durch die neue Familiensituation und die spürbare Belastung der Eltern, häufig eine hohe Verunsicherung, Angst und das Gefühl von Hilflosigkeit. Sie erleben ihre Eltern in ihrer Trauer und Hilflosigkeit, wollen helfen und können es nicht, weil sie selbst noch so klein sind und Unterstützung brauchen. Sie haben eigene Bedürfnisse die sie zurückhalten müssen und zurückhalten, weil sie neben den Bedürfnissen der kranken oder behinderten Kinder so unwichtig erscheinen und sie verstehen ganz oft nicht, was in ihrer Familie geschieht.
Inzwischen hat sich im Versorgungsbereich der schweren Erkrankungen eine familienorientierter Rehabilitationsarbeit etabliert. Diese findet sich vor allem bei Familien mit krebserkrankten Angehörigen. Bei Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern ist die familienorientierte und insbesondere geschwistereinbezogene Arbeit noch nicht gut entwickelt und findet fast ausschließlich durch Eigeninitiative in Form von Selbsthilfegruppen statt.Im besonderen Fokus dieser Arbeit sollen die jüngeren Geschwisterkinder der beeinträchtigten Kinder stehen, da die Autorin vermutet, dass für diese Kinder die Situation besonders schwierig ist. Denn aus ihrer Arbeit weiß sie, dass sich viele Eltern deren erstgeborenes Kind eine Beeinträchtigung hat, nach einiger Zeit der der Anpassung und Trauer noch ein zweites Kind wünschen. Diese Eltern setzen meist große Hoffnungen und Erwartungen in die Geburt dieses Kindes. Aus pädagogischer Sicht stellt sich die Frage, was geschieht, wenn Eltern bereits vor der Geburt diese Erwartungshaltung gegenüber ihrem Kind annehmen und welche Rolle nehmen die jüngeren Geschwister neben den ältern, beeinträchtigten Kindern ein?
Inhaltsverzeichnis
Ehrenwörtliche Erklärung
Inhaltsverzeichnis
1 Einleitung
1.1 Begriffsklärung
2 Geschwisterbeziehungen in Familien
2.1 Stand der Forschung und Theorien zur Geschwisterbeziehung
2.2 Die Geschwisterbeziehung
2.2.1 Geschwisterbindung – Exkurs in Bowlbys Bindungstheorie
2.2.2 Einflüsse auf die Geschwisterbeziehung
3 Familien mit einem schwer chronisch erkrankten oder behinderten Kind
3.1 Belastungen von Familien mit chronisch erkrankten oder behinderten Kindern
3.2 Bewältigungsstrategien
4 Die Geschwisterbeziehung von Kindern und ihren chronisch erkrankten oder behinderten Geschwister
4.1 Einblicke in die Forschung
4.2 Die Geschwisterbeziehung von Geschwisterkindern schwer chronisch kranker und behinderter Kinder und ihre Einflussfaktoren
4.3 Die Bedeutung der elterlichen Erwartungen und ihres Verhaltens für die Geschwister beeinträchtigter Kinde
5 Entwicklungspsychologische Aspekte in der Entwicklung der Geschwisterkinder mit Fokus auf die jüngeren nichtbeeinträchtigten Kinde
5.1 Wahrnehmung und Verarbeitung der Beeinträchtigung des Geschwisterkindes
5.2 Entwicklungsrisiken und Chancen für Geschwisterkinde
5.2.1 Risiken
5.2.2 Chancen
6 Förderung der psychosozialen Entwicklung der Geschwisterkinder von schwer chronisch erkrankten und behinderten Kindern durch Aufklärung, Information und Förderung der Resilienz
6.1 Aufklärung und Information
6.2 Resilienz
6.2.1 Resilienzförderung
6.2.2 Fördermöglichkeiten – Ideen aus der Frühförderung
6.2.3 Prozess der Resilienzförderung in Familien
6.2.4 Risikofaktoren für die Resilienzentwicklung von Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind
7 Unterstützungsmöglichkeiten für Geschwisterkinder von chronisch kranken oder behinderten Kinder
8 Resümee
Literaturverzeichnis
1 Einleitung
Die Diagnose einer schweren chronischen Erkrankung oder gravierenden Behinderung eines Kindes bedeutet für alle Familienmitglieder eine massive Veränderung der gewohnten Lebenssituation. Die ganze Familie befindet sich am Anfang unter Schock und muss ihr Leben neu sortieren. Erst in den letzten Jahren stieg das Bewusstsein dafür, wie sehr die „gesunden“ Familienmitglieder unter dieser Situation leiden. Die Eltern müssen ihre eigene Betroffenheit überwinden und gleichzeitig dem Kind stärkend und versorgend zur Seite stehe. Für die Geschwister dieser Kinder entsteht durch die neue Familiensituation und die spürbare Belastung der Eltern, häufig eine hohe Verunsicherung, Angst und das Gefühl von Hilflosigkeit. Sie erleben ihre Eltern in ihrer Trauer und Hilflosigkeit, wollen helfen und können es nicht, weil sie selbst noch so klein sind und Unterstützung brauchen. Sie haben eigene Bedürfnisse die sie zurückhalten müssen und zurückhalten, weil sie neben den Bedürfnissen der kranken oder behinderten Kinder so unwichtig erscheinen und sie verstehen ganz oft nicht, was in ihrer Familie geschieht.
Inzwischen hat sich im Versorgungsbereich der schweren Erkrankungen eine familienorientierter Rehabilitationsarbeit etabliert. Diese findet sich vor allem bei Familien mit krebserkrankten Angehörigen. Bei Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern ist die familienorientierte und insbesondere geschwistereinbezogene Arbeit noch nicht gut entwickelt und findet fast ausschließlich durch Eigeninitiative in Form von Selbsthilfegruppen statt.
In Deutschland leben laut dem statistischen Bundesamt 8,7 Millionen Menschen mit einer anerkannten Behinderung, davon gelten 7,1 Millionen als schwerbehindert (vgl. Presse und Informationsamt der Bundesregierung 2010.).
„(…) ungefähr jedes zehnte Kind [ist] chronisch krank. Häufige Krankheiten sind Asthma, Mukoviszidose, infantile Zerebralparese, entzündliche Darmerkrankungen, Krebs, Epilepsie, Zöliakie und Typ-1-Diabetes mellitus.“ (zit.: Küstner 2009, o.S.). Die meisten dieser Menschen haben Geschwister. Das bedeutet, es gibt allein in Deutschland ein paar Millionen Geschwister von chronisch kranken oder behinderten Menschen. Dennoch haben die wenigsten von ihnen die Gelegenheit, sich im Laufe ihres Lebens mit einem anderen betroffenen Geschwisterkind auszutauschen. Dies liegt daran, dass sie ihre Situation nicht nach außen kommunizieren und oft selbst enge Vertraute erst nach einiger Zeit von der Krankheit oder Behinderung des Geschwisterkindes erfahren. Insbesondere Kinder sind mit dem Bekenntnis „Mein Bruder oder meine Schwester ist behindert.“ sehr zurückhaltend, da sie wissen, dass die Umwelt nicht immer positiv darauf reagiert und sie Ausgrenzung und Stigmatisierung befürchten.
Die Geschwister behinderter und chronisch kranker Kinder werden bisher in der Gesellschaft wenig wahrgenommen. Die psychosoziale Versorgung gilt meist direkt und ausschließlich den erkrankten oder behinderten Kindern und ihren Eltern, als unmittelbaren Bezugspersonen.
Die Autorin weiß aus ihrer eigenen Arbeit in der Frühförderung und Elternberatung, dass die Geschwister der von ihrer Einrichtung betreuten beeinträchtigten Kinder, nur sehr selten thematisiert werden. Meist dann, wenn bei ihnen ebenfalls Auffälligkeiten deutlich werden. Dies hat zweierlei Ursachen. Die Eltern sind so sehr auf das beeinträchtigte Kind fokussiert, dass sie gar nicht auf die Idee kommen, dass ihren gesunden Kindern eventuell etwas fehlen könnte oder sie unter der familiären Situation leiden. Sie lassen ihre gesunden Kinder im Alltag mitlaufen und sind froh, wenn diese funktionieren und gute Leistungen in der Schule vollbringen.
Eine andere Ursache ist, dass das Versorgungssystem noch nicht auf die Begleitung der Geschwister vorbereitet ist. Das bedeutet, dass im Zentrum der Beratung nur das Kind mit dem Defizit und die Unterstützung der Eltern stehen. Die Geschwisterkinder werden höchstens als Ressource für das beeinträchtigte Kind in die Arbeit mit der Familie einbezogen. Es gibt kaum pädagogische Konzepte, die die Stärkung der Geschwisterkinder von beeinträchtigten Kindern konkret aufgreift.
Diese Arbeit soll sich daher anhand der einschlägigen Fachliteratur der Geschwisterbeziehung und psychosoziale Entwicklung von Kindern mit chronisch kranken oder behinderten Geschwistern widmen, um aufzuzeigen wie sich deren Lebenssituation gestaltet und ob sie einen besonderen Hilfebedarf haben.
Es soll der Frage nachgegangen werden, welche Entwicklungsrisiken, aber auch Chancen sich in diesen besonderen Familien- und Geschwisterkonstellationen finden?
Im besonderen Fokus dieser Arbeit sollen die jüngeren Geschwisterkinder der beeinträchtigten Kinder stehen, da die Autorin vermutet, dass für diese Kinder die Situation besonders schwierig ist. Denn aus ihrer Arbeit weiß sie, dass sich viele Eltern deren erstgeborenes Kind eine Beeinträchtigung hat, nach einiger Zeit der der Anpassung und Trauer noch ein zweites Kind wünschen. Diese Eltern setzen meist große Hoffnungen und Erwartungen in die Geburt dieses Kindes. Aus pädagogischer Sicht stellt sich die Frage, was geschieht, wenn Eltern bereits vor der Geburt diese Erwartungshaltung gegenüber ihrem Kind annehmen und welche Rolle nehmen die jüngeren Geschwister neben den ältern, beeinträchtigten Kindern ein?
Das Erkenntnisinteresse dieser Arbeit dient der Beantwortung dieser Fragen und soll dazu führen, Eltern und Fachleute auf die Lebenssituation der Geschwister von behinderten und chronisch kranken Kindern aufmerksam zu machen. Die Arbeit soll dazu anregen, diese Kinder mehr in die psychosoziale Betreuung einzubeziehen und eventuelle Unterstützungsmöglichkeiten aufzeigen.
Ein weiterer Aspekt der in dieser Arbeit thematisiert und in Zusammenhang mit der Lebenssituation und Unterstützung von Geschwistern mit chronisch kranken und behinderten Kindern gebracht werden soll, ist das Thema Resilienz.
Die Autorin geht anhand ihrer Arbeitserfahrung davon aus, dass sich die Lebenssituation dieser Kinder zum Teil phasenweise und in einigen Familien auch dauerhaft, sehr belastend gestaltet. Sie wirft daher die Frage auf, ob diesen Kindern mit einer gezielten Resilienzförderung, also der Stärkung ihrer Widerstandsfähigkeit geholfen werden kann?
Die Arbeit gliedert sich wie folgt: Im Rahmen der Einleitung erfolgt zum besseren Verständnis eine Klärung der Begriffe Behinderung und chronische Erkrankung. Anschließend folgt der inhaltliche Einstieg in die Arbeit.
Das Kapitel 2 bildet die Basis dieser Arbeit. Es beschäftigt sich ganz allgemein mit dem Thema der Geschwisterbeziehung. Dabei werden der Stand der Forschung und Theorien zur Geschwisterbeziehung aufgegriffen und der Begriff der Geschwisterbeziehung näher definiert. Im zweiten Teil dieses Kapitels gibt es einen kurzen Exkurs in die Bindungsforschung Bowlbys, welche mit der Bedeutung der Geschwisterbeziehung verknüpft werden soll und es werden die Einflüsse dargestellt, welche sich auf die Qualität einer Geschwisterbeziehung auswirken können.
Kapitel 3 beschäftigt sich mit dem Lebensumfeld von Kindern die ein chronisch krankes oder behindertes Geschwisterkind haben. Es zeigt die allgemeine familiäre Situation mit den Belastungen und Bewältigungsstrategien der Familie auf.
Kapitel 4 bildet den Kern der Arbeit. Hier wird konkret auf die Geschwisterbeziehung der Kinder und ihrer beeinträchtigten Geschwister eingegangen. Es wird dabei ein Einblick in die Erkenntnisse der Forschung vorgenommen, sowie die Einflussfaktoren auf die Geschwisterbeziehung, zu denen auch die Einstellung der Eltern gehört, näher analysiert.
Kapitel 5 vertieft die vorangegangenen Erkenntnisse und erläutert die entwicklungspsychologischen Aspekte in der Entwicklung dieser Kinder, wobei versucht wird den Fokus immer wieder auf die Entwicklung der jüngeren Kinder zu setzen. Die Entwicklungsanalyse erfolgt anhand des Modells der Identitätsentwicklung von Erik H. Erikson. Im Rahmen dieses Kapitels wird zusätzlich auf die Wahrnehmung der Beeinträchtigung, sowie Entwicklungsrisiken- und Chancen für die nichtbeeinträchtigten Geschwister eingegangen.
Das Thema Resilienz findet im 6. Kapitel unter dem Aspekt der Unterstützungs- und Fördermöglichkeiten für die Geschwisterkinder seinen Platz. Hier wird unter Anderem auch aufgezeigt, wie innerfamiliäre Resilienzprozesse genutzt und angeregt werden können.
Kapitel 7 schließt sich inhaltlich an Kapitel 6 an und beinhaltet noch einmal konkrete Anregungen für Eltern und Fachleute zur Unterstützung der gesunden Geschwisterkinder.
Kapitel 8 beendet die Arbeit mit einem Resümee und weiterführenden Ideen und Gedanken zu dem Thema dieser Arbeit.
Bei der vorliegenden Arbeit handelt es sich um eine reine Literaturarbeit. Die Literaturauswahl fand unter den Schwerpunkten „Familien und Geschwister mit chronisch kranken und behinderten Kindern“, „Geschwisterbeziehungen/ Geschwisterbindung“, „Psychosoziale Entwicklung/ Entwicklungspsychologie“ und „Resilienz“, statt. Anhand dieser Literaturauswahl werden einschlägige Erkenntnisse aus der Theorie dargestellt und Schlussfolgerungen für die Praxis gezogen.
1.1 Begriffsklärung
Die vorliegende Arbeit setzt sich mit den Geschwistern chronisch kranker und behinderter Kinder auseinander. Es ist daher notwendig die Begriffe „Behinderung“ und „chronische Krankheit“ näher zu definieren, um zu klären welche Kinder damit konkret gemeint sind.
Definition „Behinderung“
Der Begriff „Behinderung“ wird in unserer Gesellschaft sehr unterschiedlich genutzt.
Das Sozialgesetzbuch IX (§ 2 Abs.1) definiert den Begriff wie folgt: „Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist.“
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat hingegen eine dreigliedrige Definition entworfen, in der sie den Behinderungsbergriff auf drei Ebenen erläutert. Die erste Ebene bildet die Schädigung (impairment), damit ist die physiologische, anatomische oder psychische Funktionsstörung des Organismus gemeint. Die zweite Ebene bildet die Beeinträchtigung (disability). Sie bezieht sich auf die aus der Schädigung resultierende Funktions- und Aktivitätseinschränkung in der Alltagsbewältigung. Die dritte Ebenen wird als Benachteiligung (handicap) bezeichnet und schließt die sozialen Rahmenbedingungen ein, in denen ein Mensch lebt. Damit ist das nicht erfüllen können einer angemessenen gesellschaftlichen Rolle gemeint (vgl. Arbeit und Behinderung 2003- 2013.).
Die Definition der WHO fokussiert somit nicht nur das Defizit des Betroffenen, wie es der § 2 des Sozialgesetzbuchs IX tut, sondern bezieht auch die gesellschaftliche Situation ein. Der Behinderungsbergriff beinhaltet dementsprechend die Nachteile, welche sich für das Individuum aufgrund der Beeinträchtigung im gesellschaftlichen Leben ergeben und aus gesellschaftlichen Normen und Gesetzen resultieren (vgl. ebd. 2003- 2013.). Es wird dann von einer Behinderung gesprochen, wenn die Beeinträchtigung länger als sechs Monate anhält (vgl. SGB IX § 2 Abs.1; In: Marburger 2013.).
Definition „chronische Krankheit“
Als chronisch erkrankte Menschen werden jene bezeichnet, die unter einer länger andauernden und schwer heilbaren Krankheit leiden. Als schwerwiegend chronisch krank ist derjenige einzustufen „(…)wer seit mindestens einem Jahr lang wenigstens einmal pro Quartal wegen derselben Krankheit in ärztlicher Behandlung ist und zusätzlich eines der folgenden Kriterien erfüllt:
- Es besteht eine Pflegebedürftigkeit der Pflegestufe 2 oder 3 nach dem S
- Es liegt ein bestimmter, auch durch die chronische Erkrankung verursachter Grad der Behinderung von mindestens 60 oder eine Minderung der Erwerbsfähigkeit von mindestens 60 Prozent nach den Maßstäben des Bundesversorgungsgesetzes bzw. des SGB VI
- Wegen der vorliegenden Erkrankung ist eine kontinuierliche medizinische Versorgung (z. B. ärztliche oder psychotherapeutische Behandlung, Arzneimitteltherapie, Versorgung mit Heil- und Hilfsmitteln) erforderlich, ohne die nach ärztlicher Einschätzung eine lebensbedrohliche Verschlimmerung der Krankheit, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität zu erwarten ist (…)“ (zit.: AOK-Bundesverband 2
Diese Definition entspricht den Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschuss zur Definition schwerwiegend chronischer Krankheiten im Sinne des § 62 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch (SGB V) vom 22. Januar 2004.
2 Geschwisterbeziehungen in Familien
Die Beziehungen zwischen Geschwistern sind einzigartig. Sie sind die am längsten anhaltenden Beziehungen, die ein Mensch haben kann. Es bestehen vielseitige verbindende Faktoren, wie gemeinsame frühe Erfahrungen, genetisches Erbgut und kultureller Hintergrund. Diese Beziehung kann nicht einfach aufgelöst werden, das Band der Verbundenheit bleibt ein Leben lang.
2.1 Stand der Forschung und Theorien zur Geschwisterbeziehung
2.1 Stand der Forschung und Theorien zur Geschwisterbeziehung
Trotz ihrer Einzigartigkeit wurde der Geschwisterbeziehung im Rahmen der Forschung lange Zeit im Vergleich zu anderen Sozialbeziehungen, sehr wenig Beachtung und auch Bedeutung zugemessen. Das psychologische Interesse lag insbesondere auf den ersten Lebensjahren und der Erkenntnisgewinnung zur Mutter- Kind- Beziehung. Die Geschwisterkinder wurden in diesem Zusammenhang nur als Rivalen wahrgenommen.
Nach einer Flut statistischer Zusammenhangsberechnungen, bezogen auf den Einfluss der Geschwisterkonstellation auf die Persönlichkeitsentwicklung eines Menschen, stagnierte die Geschwisterforschung. Denn die Ergebnisse dieser methodisch unausgereiften Forschungen waren meist sehr widerspruchsreich und ohne theoretische Konzepte. Die Ergebnisse entsprangen vorwiegend willkürlicher Interpretationen (vgl. Hackenberg 1992, S.29f..).
Eines der ersten bekannten Werke zur Geschwisterforschung erschien 1970 von Brian Sutton- Smith und Benjamin George Rosenberg unter dem Titel „The sibling“. In diesem Werk wurden die bis dahin gewonnenen Erkenntnisse zur Geschwisterforschung zusammengefasst, welche sich insbesondere auf die Persönlichkeitsentwicklung unter dem Einfluss von Geburtsrangplatz und Anzahl der Geschwister bezogen. Anfang der 1980er widmete sich die Geschwisterforschung verstärkt den interaktiven Prozessen in der Geschwisterbeziehung. Diese Forschungen fanden insbesondere auf der Grundlage deskriptiver Langzeitbeobachtungen statt.
Zu den Anfängen der Geschwisterforschung gehören die bekannten Forschungsergebnisse Alfred Adlers, der sich mit der „Entthronung“ des älteren Geschwisterkindes, durch die Geburt des Jüngeren beschäftigte. In seinen Forschungen ging es insbesondere um die Kompensationsbemühungen des älteren Kindes. Er stellte fest, dass diese je nach Rahmenbedingungen, wie der Verfügbarkeit außerfamiliärer Bezugspersonen, die Entwicklung des Kindes stärken, aber auch durch Rückzug und Stagnation gefährden können. Somit beschäftigte sich Adler mit der subjektiven Bedeutung der Geschwisterposition im individuellen Lebenszusammenhang (vgl. Hackenberg 1992, S.30f..).
Ein weiteres großes Forschungsfeld bot und bietet die Rivalität von Geschwistern. Verschiedene Forscher haben sich insbesondere mit der Rivalität zwischen Brüdern auseinandergesetzt, die besonders bei Jungen mit geringem Altersabstand vorherrscht. Schmidt – Denter (1982) stellte hingegen fest, dass sich zwischen Schwestern ebenfalls Rivalitäten befinden, hier jedoch die Verbundenheit oft sehr stark sei. Im Rahmen dieser Forschungen wurde jedoch auch deutlich, dass für das Verstehen einer Geschwisterbeziehung die Analyse der gesamten Familiendynamik notwendig ist (vgl. Hackenberg 1992, S.31.).
Schachter (1982) erforschte den Prozess der Identifikation und Deidentifikation von Geschwisterkindern. Er stellte fest, dass der Prozess der Deidentifikation , also der Betonung der Andersartigkeit, besonders bei gleichgeschlechtlichen Geschwistern zu finden sei. Die Geschwister versuchen dadurch Rivalitäten zu verringern und das Gleichgewicht in der Familie aufrecht zu erhalten.
In diesem Sinne kommt es häufig auch zur geteilten Eltern- Identifikation, der sogenannten Spilt- Parenting- Identification, wobei sich jeweils ein Kind mehr mit der Mutter und das andere mehr mit dem Vater identifiziert. Auch dies ist überwiegend bei gleichgeschlechtlichen Geschwistern zu finden. Dies verdeutlicht, dass immer der familiendynamische Gesamtzusammenhang erfasst werden muss und widerspricht den Hypothesen von Psychoanalyse und Lerntheorie, die davon ausgehen, dass sich das Kind meist mit dem gleichgeschlechtlichen Elternteil identifiziert (vgl. Hackenberg 1992, S.31.).
Lange Zeit standen insbesondere die negativen Beziehungsaspekte, wie die geschwisterliche Rivalität im Fokus der Forschung, inzwischen widmen sich die Untersuchungen vermehrt dem prosozialen Verhalten und der Entwicklung von Empathie unter Geschwistern. Eine Studie dazu entstand unter Dunn et al. (1982). In ihr wurde deutlich, dass bereits 2 bis 3-jährige ihre jüngeren Geschwister als eigenständige Menschen wahrnehmen und versuchen sich entsprechend auf vielfältige Weise um sie zu kümmern und ihnen Hilfe und Zuneigung zukommen zu lassen (vgl. Hackenberg 1992, S.29f..).
Bank et al. (1982) erforschten ebenfalls die positiven Effekte von Geschwisterbeziehungen. Sie beschäftigten sich insbesondere mit der Anteilnahme und Unterstützung, die in Geschwisterbeziehungen zu finden ist. Auf diese Forschungsergebnisse wird in Kapitel 2.2.1/2 näher eingegangen. Bank und Kahn traten damit in die Fußstapfen Anna Freuds (1961), die bei einer Gruppe von elternlosen Kleinkindern aus einem Konzentrationslager enge soziale Bindungen fand, obwohl sie nicht in der Lage waren Bindung zu Erwachsenen aufzubauen.Bank und Kahnwollten herausfinden unter welchen Bedingungen Geschwister solch loyale Beziehungen aufbauen. In ihrer Forschung wurde deutlich, dass elterliche Vernachlässigung und auch der Verlust der Eltern, die geschwisterliche Bindung stärkte. Für diese Kinder ist jedoch wichtig, dass sie in der frühen Kindheit mit einer zugewandten Elternperson positive Bindungserfahrungen gemacht haben und das Geschwisterkind als gleichwertig erlebt haben (vgl. Hackenberg 1992, 31f.). Genauere Ausführungen dazu finden sich ebenfalls in Kapitel 2.2.1.
Neuere Forschungsergebnisse untermauern die Erkenntnis, dass die Qualität der Beziehung der Geschwister einen besonderen Einfluss auf die Persönlichkeitsentwicklung eines Menschen hat. Erst allmählich verbreitet sich in der Psychologie und Pädagogik die Erkenntnis, dass Geschwister mehr sind, als nur nebeneinander aufwachsende Familienmitglieder. Die Forschung hat gezeigt, dass die gegenseitige Erziehung durch Geschwister und Gleichaltrige mit zunehmendem Alter steigt. Die Familie wird als System betrachtet, in dem alle Familienmitglieder voneinander abhängig sind. Mit Hilfe der systemischen Theorie können so die einzelnen Beziehungen innerhalb einer Familie näher betrachtet werden (vgl. Grünzinger 2005. S.2f..).
2.2 Die Geschwisterbeziehung
Mit der zunehmenden Analyse der Geschwisterbeziehung, wurde natürlich auch der Geschwisterbegriff an sich näher definiert. „Mit dem Begriff „Geschwister“ werden in den meisten Kulturen und Sprachgemeinschaften Individuen bezeichnet, die über eine (zumindest) teilweise identische genetische Ausstattung verfügen, weil sie dieselbe Mutter/ denselben Vater/ dieselben Eltern haben. Darüber hinaus werden als Geschwister aber auch Individuen mit spezifischen Verwandtschaftsverhältnis bezeichnet.“ (Zit.: Kasten 1993, Band 1, S. 8.). Es gibt bezüglich der Geschwisterdefinierung starke interkulturelle Unterschiede. In vielen Kulturkreisen werden auch Cousin und Cousine als Geschwister kategorisiert. Die geschlechtspezifischen Begriffe „Bruder“ und „Schwester“ werden nur von 20% der Weltbevölkerung genutzt (vgl. Weisner 1982, S.307. In: Kasten 1993, Band 1 S. 8.).
In vielen Kulturen hängt die Geschwisterbezeichnung von spezifischen gefühls-, kognitions-, und verhaltensbezogenen Prinzipien ab (vgl. ebd., 1992, Band 1 S.8.).
2.2.1 Geschwisterbindung – Exkurs in Bowlbys Bindungstheorie
Die Geschwisterbeziehung kann, wie bei Bank und Kahn (1994) auch als Geschwisterbindung bezeichnet werden.
Bank und Kahn gehen davon aus, dass sich die Bindung in einer Geschwisterbeziehung in Bezug zu Bowlbys Theorie der Eltern- Kind- Bindung setzen lässt. Dies zeigt sich insbesondere dann, wenn die Eltern nicht als zuverlässige Bindungspersonen präsent sind, denn dann kann es passieren, dass insbesondere ältere Geschwister die Rolle der Hauptbezugsperson für ein jüngeres Kind übernehmen. Des Weiteren ist davon auszugehen, dass sich die Eltern- Kind- Bindung insgesamt auch auf die Geschwisterbeziehung auswirkt.
Bowlbys Bindungstheorie besagt, dass Bindung eine instinktive enge emotionale Beziehung zwischen Menschen ist. Diese Bindung ist im Gefühl verankert und verbindet das Individuum mit einer anderen, besonderen Person über Raum und Zeit hinweg. Die Hauptbindungsperson ist meist die Mutter, welche die Hauptpflegeperson des Kindes ist. Es kann jedoch auch eine andere Person sein, die viel Zeit mit dem Kind verbringt und sich seiner physischen, wie emotionalen Versorgung widmet. Demnach können auch Geschwister diese Rolle einnehmen. Bowlby entwickelte im Rahmen seiner Bindungstheorie die Idee des Inneren Arbeitsmodells (internal working model of attachment), welches als mentale Bindungsrepräsentation beschrieben werden kann. Dieses Innere Arbeitsmodell entwickelt sich bereits im Kleinkindalter von zwei bis vier Jahren, durch die Bindungserfahrungen die ein Kind in dieser Zeit macht (vgl. Hopf/ Nunner- Winkler, 2007, S. 74 ff..). Es ist die verinnerlichte Vorstellung darüber wie enge, soziale Beziehungen in Form von Interaktionen ablaufen, wie verlässlich sie sind, was von ihnen erwartet werden kann und was verschiedene Beziehungen ausmachen.
In dieser verinnerlichten Vorstellung verschmelzen emotionale und kognitive, bewusste und unbewusste Aspekte miteinander. Die Vorstellung bezieht sich einerseits auf das Bild, das das Individuum von sich selbst hat und ob es sich selber wertschätzt.
Andererseits wird das eigene Erleben des Menschen in seiner sozialen Umwelt dadurch beeinflusst, wie sicher die emotionale und physische Versorgung erlebt wird.
Ein sicher gebundenes Kind hat Erfahrungen mit einer verlässlichen Bindungs- oder Bezugsperson gemacht. Dadurch hat es die Möglichkeit sich in Ruhe auf die Exploration seiner Umwelt einzulassen ohne ständig besorgt zu sein, bei Bedarf nicht ausreichend emotional oder physisch versorgt zu sein. Es hat gelernt, dass es sich in Belastungssituationen die emotionale Nähe zu (potenziellen) Bindungs- oder Bezugspersonen suchen kann und diese auch verfügbar sind (vgl. ebd. 2007, S. 74 ff..).
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Bezogen auf Geschwisterbeziehungen zeigt sich die Bindungsqualität sehr häufig im Kindergartenalltag. Kinder die mit ihren Geschwistern in den Kindergarten gehen, zeigen meist viel weniger Schwierigkeiten bei der Eingewöhnung, weil sie sich gegenseitig Sicherheit geben. Besonders deutlich wird dies, wenn das ältere Geschwisterkind bereits die Einrichtung besucht und das jüngere später hinzu kommt.
Die jüngeren Kinder orientieren sich dann an ihren älteren Geschwistern und fühlen sich durch deren Anwesenheit sicher. Sie trauen sich viel schneller zu, in der ungewohnten neuen Umgebung zu explorieren, wenn sie wissen, ihre Geschwister als wichtige Hauptbezugspersonen sind in der Nähe. Viele ältere Kinder zeigen ihren jüngeren Geschwistern im Kindergarten auch sehr deutlich, dass sie für sie verfügbar sind und leben ihre emotionale Versorgerrolle sehr intensiv und voller Stolz aus.
Ein sicher gebundenes Kind kann positive wie negative Gefühle äußern und verlässt sich darauf, dass es angehört wird und ihm Hilfe zukommt. Die erlebte Fürsorge von der Bindungsperson und der damit verbundene verbale Austausch erleichtert dem Kind die Fähigkeit der Annahmen über Bewusstseinsvorgänge anderer Personen (theory of mind). Die sichere Bindung begünstigt ein höheres Empathievermögen, eine ausgeprägtere Neigung elterliche Normen zu akzeptieren (compliance) und die Fähigkeit verstärktes prosoziales Verhalten zu zeigen. Diesen Kindern gelingt somit schneller die Kontaktaufnahme zu fremden Personen (vgl. Hopf/ Nunner- Winkler, 2007, S. 74 ff..).
Ein Kind mit vermeidender Bindung, hat die Erfahrung gemacht, dass sich Bindungspersonen bei negativen Erlebnissen und Emotionen eher ablehnend und zurückweisend verhalten, so dass bei dem Kind das Gefühlt entsteht, nicht liebenswert und minderwertig zu sein. Es wendet sich daher eher seiner sachlichen Umwelt zu und unterdrücken sehr kontrolliert seine Gefühle. Diese Unterdrückung und Endtäuschung kann aggressive Verhaltensweisen und psychosoziale Auffälligkeiten die sich meist in sozialem Rückzug äußern, hervorrufen. Das Kind wird durch diese Überangepasstheit oft falsch eingeschätzt, denn es beschwert sich kaum und zeigt auch keinen Kummer. Diese Kinder werden sehr positiv und als unkompliziert wahrgenommen, wobei jedoch genau dieses Verhalten der Ausdruck eines Defizits in der Beziehung zu ihren Bindungspersonen ist. (Vgl. Hopf/ Nunner- Winkler, 2007, S. 74 ff..) Die Kinder die nicht auffallen, weil sie sich nicht beschweren, brauchen eigentlich besonders intensive Zuwendung, genau wie Kinder mit einer ambivalenten Bindung.
Ambivalent gebundene Kinder haben eine unberechenbare Fürsorge erfahren, wodurch ihr Bindungssystem ständig aktiviert ist und sie in Stress versetzt. Ein Kind mit einer ambivalenten Bindung fühlt sich passiv und hilflos bezogen auf seine eigenen Kompetenzen und die Fähigkeit Beziehungen einzugehen. Bei Konflikten und der Annäherung zu anderen Personen können diese Kinder schwer eine angemessene Lösungs- und Verhaltensebene finden, sondern zeigen inaktives, hilfloses, verzweifeltes und oft wütendes Verhalten.
Ein Kind mit bindungsdesorganisierten Erfahrungen kann aufgrund seiner hoch unsicheren Fürsorgeerfahrungen möglicherweise mehrere in sich widersprüchliche Verhaltensmodelle entwickeln. Ein desorganisiertes Kind wirkt in der Kontaktaufnahme zu einer ihm fremden Person und bei der Suche nach Hilfe strategielos und reagiert extrem aggressiv, oder ist handlungsunfähig und zieht sich völlig zurück. Ein solches Kind verhält sich bereits in der frühen Kindheit gegenüber seinen Bindungspersonen entweder kontrollierend fürsorglich oder kontrollierend strafend. Dies stellt eine Rollenumkehr dar und resultiert aus der hohen Verunsicherung des Kindes innerhalb der Beziehung.
An diesen Ausführungen wird deutlich, dass das internal working model of attachment direkte Auswirkung auf das beobachtbare Verhalten von Kindern und ihre Identitätsentwicklung haben kann. Kinder mit negativen Bindungserfahrungen zu ihren Eltern, können im Rahmen intensiver positiver geschwisterlicher Bindungserfahrungen ihre Bindungsmuster verändern. Dies kann besonders dann gelingen, wenn dass ältere Geschwisterkind in seinem Leben bereits positive Bindungserfahrungen gemacht hat und diese an sein Geschwisterkind weitergeben kann. Beispielhaft sind dafür die Erfahrungen von Kindern psychisch kranker Eltern. Das Erstgeborene ist vielleicht noch in eine intakte Familie mit gesunden Eltern hineingeboren worden und hat dort eine angemessene emotionale und versorgende Fürsorge erlebt, wodurch es gute Bindungsmuster entwickeln konnte. Die Geburt des zweiten Kindes ging hingegen mit der Trennung der Eltern und einer manisch- depressiven Erkrankungen der Mutter einher. Die Kinder erleben ihre Mutter in manischen Phasen als sehr präsent, in depressiven Phasen hingegen als unerreichbar. Für eine solche Familie kann das bedeuten, dass das ältere Geschwisterkind zur Hauptbindungs- und Versorgungsperson des jüngeren Kindes wird und ihm die eigenen, in der frühen Kindheit erlebten positiven Bindungsmuster vorlebt, wohingegen das jüngere Kind, wenn es nur mit seiner Mutter zusammenleben würde, mit großer Wahrscheinlichkeit eine ambivalente und somit gestörte Bindung entwickeln würde.
Diese Vorerfahrungen jedes einzelnen Kindes haben ihren Anteil an dem Umgang mit Stresssituationen und der Annahme neuer potentieller Bindungs- oder Bezugspersonen (vgl. Hopf/ Nunner- Winkler, 2007, S. 74 ff..).
In Familien in denen Eltern nur unzureichend oder gar nicht für ihre Kinder verfügbar sind, können Geschwister somit zu unterstützenden Bindungsfiguren werden. Bowlby bestätigt in seinen theoretischen Ausführungen zwar diesen Gedankengang, sieht im Umkehrschluss in einer der Eltern-Kind-Bindung vergleichbaren Geschwisterbeziehung jedoch auch eine Gefahr. Ein Säugling der beispielsweise eine gute Bindung zu seinen Eltern hat und von seinen älteren Geschwistern ein ähnlich positives (emotionales) Versorgungsverhalten erwartet, von ihnen jedoch nur ein feindseliges, selbstbezogenes Verhalten entgegengebracht bekommt, kann psychische Probleme oder unsichere Bindungsmuster entwickeln, da ihm aufgrund des ambivalenten Erlebens des Verhaltens von Geschwistern und Eltern als Bindungspersonen ein innerfamiliäres Beziehungsgefühl von Konstanz und Sicherheit fehlt. (vgl. Bank/ Kahn 1994, S.33ff..)
Jede Geschwisterbindung erfolg nach ganz individuellen Mustern. Bank und Kahn beschreiben sie als „(…) – intime wie öffentliche – Beziehung zwischen dem Selbst von zwei Geschwistern: die „Zusammensetzung“ der Identität zweier Menschen.“ (Zit.: Bank/ Kahn 1993, S.21.). Die Autoren Bank und Kahn beschreiben des Weiteren, dass diese Bindung als positiv, wie auch negativ erlebt werden kann. Sie kann mit Hass und Rivalität genauso verbunden sein, wie mit Wärme und Zuneigung. In jedem Fall vermittelt die Geschwisterbeziehung „(…) ein Gefühl für die eigene, eigenständige Persönlichkeit und ein Gefühl von Konstanz durch das Wissen um Bruder und Schwester als berechenbare Person.“ (Zit.: Bank/ Kahn 1993, S. 21.). Auch bei einer negativ erlebten Geschwisterbindung entsteht das Gefühl dieser vertrauten Präsenz. Bank und Kahn haben diese Geschwisterbindung näher erforscht und sich mit der Identitätsentwicklung von Geschwistern befasst. Sie haben herausgefunden, dass ein hoher Zugang zwischen den Geschwistern, das Bedürfnis nach persönlicher Identität und ein unzureichender Einfluss der Eltern, eine besonders starke Geschwisterbeziehung begünstigen kann. Das bedeutet in Bank und Kahns Forschung bestätig sich die Bindungstheorie Bowlbys, dass Geschwister die in der Kindheit oder Adoleszenz ihre Eltern als unzureichende präsent und fürsorglich erlebt haben, besonders füreinander da sind und eine sehr enge Bindung zueinander haben.
Für Kinder deren Eltern sehr verlässlich und präsent sind, ist die Geschwisterbeziehung hingegen weniger von Einfluss. Natürlich kann auch die Geschwisterbeziehung bei Kindern vorbildlicher Eltern eng und positiv sein, sie hat jedoch nicht so eine „überlebenswichtige“ Bedeutung.
Wie sich Geschwisterbeziehungen entwickeln hängt von den Lebensumständen der Familie, der Persönlichkeit der Kinder und dem Verhalten der Eltern ab.
Zusammenfassend bedeutet das, dass ein Geschwisterkind zu „der“ Hauptbindungsperson für ein Kind werden kann, wenn die Eltern nicht verfügbar sind. In intakten Familien werden Geschwister zu „einer“ innerfamiliären Hauptbindungsperson, deren Bindungsqualität sich ebenfalls auf die Bindungsmuster und Identitätsentwicklung auswirken kann.
2.2.2 Einflüsse auf die Geschwisterbeziehung
Bank und Kahn (1994) unterscheiden zwei Faktorengruppen, die die Geschwisterbeziehung bereits in der frühen Kindheit prägen. Es sind dieäußerenBedingungen und die vielfältigen emotionaleninnerenFaktoren des Kindes und zwischen den Geschwistern.
DieäußerenFaktoren sind für eine nähere Analyse gut zu identifizieren, zu ihnen zählt die sozioökonomische Lebenssituation der Familie. Wie viel Geld steht der Familie zur Verfügung? In welchem Wohnraum und Umfeld wachsen die Kinder auf und welche sozialen Strukturen gibt es? Ebenso zählt dazu die familiäre Struktur, wie der Altersunterschied zwischen den Geschwistern, das Geschlecht der Kinder, aber auch ihr Temperament und der jeweilige Gesundheitszustand. Ein weiterer sehr wichtiger äußerer Faktor bildet die Rolle der Eltern und ihre Einstellung bezüglich der Identität und Rolle ihrer Kinder.
DieinnerenFaktoren des Kindes und zwischen den Geschwistern sind im Vergleich zu denäußerenFaktoren schwer messbar. Es handelt sich hierbei um tiefgreifende Gefühle, die sich schon innerhalb der frühen Kindheit rein gefühlsspezifisch und auf vorsprachlicher Ebene entwickeln. Es sind die innersten Gefühle zu sich selbst und zu den Geschwistern. Sie spiegeln sich häufig besonders in der Adoleszenz und dem Erwachsenenalter im Rahmen der gemeinsamen Interaktion nach außen wieder (vgl. Bank/ Kahn 1994, S.25f..).
Da die Rolle der Eltern als einäußererFaktor für die Beziehungsentwicklung zwischen den Geschwistern eine sehr wichtige Rolle spielt, soll diese noch einmal näher betrachtet werden. Bereits während der Schwangerschaft beginnen die Eltern dem zukünftigen Kind schon eine erste Rolle oder Identitätsmerkmale zuzuschreiben. Eine Mutter die von ihrer Schwangerschaft kaum etwas mitbekommt und der es sehr gut geht, geht eher davon aus ein sehr ruhiges Kind zu erwarten. Eine Mutter die jedoch schon die Schwangerschaft und vielleicht auch die ersten Lebenswochen ihres Kindes sehr belastet wahrnimmt, schreibt ihrem Kind eine eher sehr aktive und schwierige Rolle zu, was sich auch auf die frühe Eltern- Kind- Bindung auswirken kann. Insbesondere Erkrankungen in diesen ersten Lebenstagen können den Blick der Eltern auf die Identität ihres Kindes bis ins Erwachsenenalter prägen und sie stets als „zarte und kränkliche Personen“ wahrnehmen lassen.
Das selbe Phänomen zeigt sich auch beim Erleben des Temperaments, insbesondere wenn es in der Familie bereits ein Kind gibt, werden die Geschwister gerne von Anfang an miteinander verglichen und es kommt zu einer Identitäts- und Rollenzuschreibung, wie das ist das „friedliche Kind“ weil es immer sehr ruhig ist und viel schläft und das ist das „nervöse, anstrengende Kind“, das vielleicht sehr wach und aktiv ist. Insbesondere bei Zwillingsgeburten hat sich gezeigt, dass selbst die Geburtsreihenfolge oder das Geburtsgewicht zu Charakterzuschreibungen wie Stärke oder Intelligenz führen können (vgl. Bank/ Kahn 1994, S. 25ff..).
Wie genau sich diese inneren und äußeren Faktoren auf die Geschwisterbeziehung von Kindern mit chronisch kranken oder behinderten Kindern auswirken, wird in Kapitel 4.2 beschrieben.
3 Familien mit einem schwer chronisch erkrankten oder behinderten Kind
Die bisherige Forschungslage zur Situation von Familien mit einem behinderten oder chronisch erkrankten Kind ist noch nicht sehr zufriedenstellend und aussagekräftig. Die meisten Studien beschränken sich auf qualitative Befragungen. Durch sie können sehr individuelle und qualitativ hochwertige Ergebnisse vorgelegt werden, sie führen jedoch nicht zu verallgemeinerbaren Ergebnissen. Insbesondere bei der Beschreibung von innerfamiliären Entwicklungsprozessen, die sich auf dem Umgang und die Verarbeitung der Diagnose des Kindes beziehen, fehlen Langzeitstudien mit mehreren Befragungszeitpunkten.
Die meisten Studien zur Situation von Familien mit behinderten und chronisch erkrankten Kindern, kommen aus dem Bereich der Psychologie, Sozial- und Heilpädagogik. Heckmann (2004) kritisiert die Herangehensweise dieser Fachbereiche, denn er ist der Meinung, dass sie: „Mit ihrer problemzentrierten Forschungsperspektive bringen diese bereits aufgrund ihrer Vorannahmen, ihrer fachbezogenen Plausibilität ihres Interesses an der Verwertbarkeit der Ergebnisse eine einseitige Sichtweise mit sich. Sie unterliegt der Gefahr, besonders auf die schwierigen und nicht gelingenden Bewältigungsprozesse zu fokussieren und Unterstützungsbedarfe zu konstruieren, wo keine sind, bzw. vorhandene Problemsituationen der Familie zu überschätzen.“ (Zit.: Heckmann, 2004, S.44.) Es sind jedoch genau diese Disziplinen, die ein erhöhtes Interesse an dem Leben dieser Familien haben.
Die vorliegenden Forschungsergebnisse beschreiben, dass die Behinderung oder chronische Erkrankung eins Kindes das familiäre Leben sehr beeinflusst. Es erfordert von allen Familienmitgliedern hohe physische und psychische Anforderungen. Durch Pflege, therapeutische Maßnahmen und den besonderen Bedarf des beeinträchtigten Kindes an Zuwendung, wird der gesamte Tagesablauf über viele Jahre und manchmal auch ein Leben lang bestimmt. Viele Eltern sagen: „Es gab ein Leben vor der Krankheit/ Behinderung und es gibt ein Leben danach“, denn alles verändert sich von heut auf morgen.
3.1 Belastungen von Familien mit chronisch erkrankten oder behinderten Kindern
Familien mit chronisch erkrankten oder behinderten Kindern sind besonderen Belastungen ausgesetzt, die alle Lebensbereiche der Familie betreffen können. Einige dieser Belastungen werden in diesem Kapitel zusammenfassend dargestellt, um einen besseren Einblick in das Familienleben von Kindern zu erhalten, die mit einem chronisch kranken oder behinderten Geschwisterkind aufwachsen.
Auswirkungen auf innerfamiliäre Beziehungen
Die Erkrankung oder Behinderung eines Kindes kann sich auf die intra- und extrafamiliären Beziehungen auswirken. Es können sowohl positive, wie auch negative Auswirkungen auf das innerfamiliäre Zusammenleben durch die Behinderung oder Erkrankung eines Kindes geschehen, ähnlich ist es auch mit den außerfamiliären Beziehungen. Viele Familien schaffen es sich flexibel auf die neue Lebenssituation und Herausforderung einzustellen. Sie entwickeln entsprechende sogenannte Coping- Strategien (Bewältigungsstrategien), mit denen ihnen der Umgang mit Belastungen langfristig gelingt.
Häufig passiert es jedoch auch, dass Ehen und Beziehungen an der chronischen Belastung kaputt gehen. Ein Grund dafür ist, dass viele Familien zwar strukturell und organisatorisch in der Lage sind ihr Leben an die Situation und die Belastungen anzupassen, jedoch die emotionale Verarbeitung und Anpassung auf der Strecke bleibt (vgl. Heckmann 2004, S.48f..). Bei Familien die sehr plötzlich ein Kind mit einer schweren Erkrankung haben, das vielleicht sogar sterbenskrank ist, ist die Belastung noch akuter. In diesen Familien sind meist die Mütter am höchsten belastet, da sie die kranken Kinder oft auch in der Klinik betreuen. Die Väter werden aufgrund ihrer Erbwerbssituation und ihrer zugewiesenen Rolle weniger in die Betreuung einbezogen. Viele Väter und auch die gesunden Kinder fühlen sich durch die immer enger werdende Beziehung zwischen dem kranken Kind und seiner Mutter ausgeschlossen und ziehen sich zurück.
Aus verschiedenen Studien geht hervor, dass es in vielen Beziehungen von Paaren mit einem behinderten oder erkrankten Kind zu großen Spannungen innerhalb der Paarbeziehung kommt, da sich die Frauen oft unzureichend durch ihre Partner unterstützt fühlen. Die Mütter haben aufgrund ihrer intensiven Betreuung des Kindes häufig eine Art Monopolstellung in der Versorgung des Kindes, was dazu führt, dass es den Männern sehr schwer fällt sich in die Versorgung des Kindes einzubringen, da ihnen die mangelnde Sachkenntnis fehlt. Die Studien belegen jedoch nicht eindeutig, ob sich die Paarbeziehungen konkret von Paaren ohne ein beeinträchtigtes Kind unterscheiden. Häufig geht die Unzufriedenheit in der Partnerschaft von den Frauen aus. Es ist davon auszugehen, dass sich dies bei Müttern mit behinderten oder chronisch erkrankten Kindern verstärkt, da sie aufgrund ihrer verstärkten Betreuungsfunktion noch mehr in eine traditionelle Rolle hineingedrängt werden. Dies kann dazu führen, dass sie sich gesellschaftlich und durch ihre Partner nicht genügend anerkannt und gewürdigt fühlen. Zusätzlich wird häufig die Paarbeziehung zugunsten der Kindererziehung und im Falle eines beeinträchtigten Kindes auch zugunsten dessen Pflege und Versorgung zurückgestellt. Ein gemeinsamer Abend als Paar ist für diese Familien noch schwieriger zu organisieren, als für Familien mit gesunden Kindern, da eine angemessene Betreuungsperson nur schwer zu finden ist. (vgl. Heckmann 2004, S.37f..)
Auswirkungen auf soziale Kontakte
In vielen Familien werden die sozialen Kontakte zu Bekannten und Freunden weniger. Dies hängt unter Anderem mit dem durch die Beeinträchtigung des Kindes hervorgerufenem Tagesablauf und den Möglichkeiten der Freizeitgestaltung zusammen. Viele beeinträchtigte Kinder brauchen einen festen, routinierten Tagesablauf und werden durch Veränderungen wie Besuche von Bekannten oder Ausflüge mit der Familie, stark irritiert und gestresst. Jede Veränderung im Tagesablauf muss bei diesen Kindern gut bedacht werden.
Manche Kinder sind sehr verhaltensauffällig, auch hier ist es schwer soziale Kontakte zu knüpfen und zu halten, denn nicht jeder versteht dass dieses Verhalten nicht etwa böswillig und unerzogen ist, sondern einfach zum Wesen und der Behinderung des Kindes dazu gehört. Bei den Eltern und Geschwisterkindern entsteht daher ein gewisses Schamgefühl und sie vermeiden sehr bewusst außerfamiliäre Kontakte.
Dieser soziale Rückzug bildet für die Familien ein hohes Risiko, da ihnen soziale Kontakte helfen könnten, neue Kraft zu schöpfen und auch ein Leben neben der Behinderung oder chronischen Erkrankung ihres Kindes zu führen. Sie verbauen sich damit den Zugang zu sozialen und unterstützenden Ressourcen. Insbesondere für die Eltern chronisch kranker oder behinderter Kinder, könnten die außerfamiliären Kontakte von großer Bedeutung sein. Sie könnten aus innerhalb dieser Kontakte eine positive Bestätigung ihrer Elternrolle gewinnen, welche für ihre emotionale Problembewältigung hilfreich währe. (vgl. Heckmann 2004, S. 40f..)
Studien haben gezeigt (vgl. Engelbert 1994. In: Hackenberg 2004, S.40.), dass Eltern mit beeinträchtigten Kindern über vergleichsweise kleine soziale Netzwerke verfügen, ihre Interaktionshäufigkeit mit diesen Bezugspersonen jedoch viel höher ist.
Veränderungen im Alltag- chronische Belastungen
Familien die ein behindertes oder chronisch erkranktes Kind in der Familie haben, müssen vielfältige von Krisen gezeichnete Lebensereignisse bewältigen. Dies beginnt mit der Feststellung und Diagnose der Behinderung oder Erkrankung und setzt sich in den Veränderungen im Lebenszyklus fort. Sie sind den chronischen Alltagsbelastungen wie der Pflege, den Therapie- und Arztbesuchen über sehr lange Zeit und manchmal auch ein Leben lang ausgesetzt. Das Belastungsniveau ist in diesen Familien viel höher als in Familien ohne ein beeinträchtigtes Kind.
Gestaltung von kritischen Übergängen im Lebenszyklus
Zu den kritischen bis krisenartigen Lebensphasen zählt Beispielsweise der Übergang vom Kindes- zum Jugendalter. Der Übergang von Schule zu Arbeitsleben und die jungendspezifischen Probleme stellen die Familien vor besondere Herausforderungen.
Die emotionale Nähe und gegenseitige Verpflichtung zur Hilfe führt dazu, dass die gesamte Familie von den Problemen der beruflichen Eingliederung des Kindes betroffen ist. Die Bewältigung dieser Schwierigkeiten kann den gesamten familiären Alltag bestimmen.
Elternrolle versus Co- Therapeut
Eine weitere große familiäre Belastung bildet die Verunsicherung der Elternrolle. Hier besteht ein Vorteil, wenn ein gesundes Geschwisterkind in der Familie lebt. Denn es ist für Eltern schwer nur mit einem beeinträchtigten Kind ihre Elternrolle im sozialen Umfeld zu finden, denn es fehlen standardisierter gesellschaftlicher Rollenmuster für Eltern von behinderten Kindern (vgl. Heckmann 2004, S.46f..).
Zusätzlich wird die Rollenfindung durch die Inanspruchnahme von professionellen Rehabilitationsdienstleistungen erschwert. Der stetige Kontakt zu professionellen Diensten führt dazu, dass das Bewusstsein über die Beeinträchtigung des Kindes und die damit verbundenen versorgenden, begrenzten Möglichkeiten der Eltern stets thematisiert werde, wodurch eine normale Entwicklung der Elternrolle beeinträchtigt wird. Zusätzlich muss sich die Familie sehr früh der professionellen Kontrolle und Versorgung öffnen, wodurch es zu einem stetigen Einblick in die Privatsphäre kommt. Bei den Eltern kann dadurch das Gefühl von Inkompetenz, Minderwertigkeit und Verunsicherung hervorgerufen oder verstärkt werden.
Viele Eltern haben auch immer weniger das Gefühl Eltern zu sein, sondern empfinden ihre eigene Rolle eher als Co- Therapeuten, da sie mehr mit dem Besuch der Therapien und der therapeutischen Übertragung in den Alltag zu tun haben, als mit der eigentlichen Erziehung und den emotionalen Aspekten des Elternseins. Für diese Familien ist es sehr schwer im Alltag abzuschalten und sich zu entspannen. Selbst im Urlaub und in ruhigen Momenten, haben sie den Druck ihr Kind zu fördern oder die täglichen therapeutischen Übungen durchzuführen, um keine Chance der Besserung zu verlieren und sich nicht vorwerfen zu müssen, sie hätten nicht alles versucht.
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