Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalten (LKGS-Spalten) sind angeborene Fehlbildungen, welche isoliert oder im Rahmen von Syndromen auftreten können. Innerhalb der ersten zwei Schwangerschaftsmonate bilden die drei Gesichtswülste das menschliche Gesicht aus. Verschließen sie sich unvollständig, entstehen LKGS-Spalten, deren Ausmaß von einer leichten Lippenkerbe bis zur durchgehenden doppelseitigen Fehlbildung von Lippe, Kiefer, Gaumen, Segel und Nase reichen kann.
In Zentraleuropa liegt die Häufigkeit von Spaltfehlbildungen bei 1:500 – 1:700, damit stellen sie eine der häufigsten Fehlbildungen dar. Die Ursachen für ihre Entstehung sind noch nicht endgültig geklärt, allerdings spielen Erbfaktoren in etwa 15% der Fälle eine wesentliche Rolle. Ein direkter Zusammenhang der Fehlbildung mit externen Einflüssen, wie z.B. Alkohol, Nikotin oder Stress, konnte bis dato nicht nachgewiesen werden.
Obwohl wichtige Funktionen wie Atmung, Ernährung, Gesichtsmimik, Sprache oder Gehör gestört sein können, ist die daraus resultierende Behinderung meist vorübergehend, da sie reparabel ist. Die logopädische Therapie dauert mehrere Jahre, woraus sich für den/die LogopädIn ein langer Weg mit dem betroffenen Kind und seinen Angehörigen ergibt, der auf einer guten Eltern-Therapeut-Beziehung basieren sollte.
Die Diagnose „LKGS-Spalte“ wird von den Eltern in der Regel als Schock erlebt. Durch die Geburt eines behinderten Kindes werden negative elterliche Emotionen wie Ablehnung, Angst, Trauer, Schuldgefühle, Wut und Verzweiflung ausgelöst. Nach dem Spiralphasenmodell durchlaufen die Eltern in dieser Zeit die ersten fünf Phasen: Ungewissheit, Gewissheit, Aggression, Verhandlung und Depression. Um den elterlichen Bewältigungsprozess verstehen zu können, ist es für beratende Personen wichtig, mögliche Reaktionen betroffener Eltern zu kennen und sie entsprechend zu begleiten. Gleichzeitig sollen die elterlichen Ressourcen bewusst gemacht und unterstützt werden.
Aus Studien gehen eine Vielzahl solcher Ressourcen, wie z.B. eine kommunikative, vertrauensvolle Partnerschaft und die Berufstätigkeit der Mutter hervor, welche es Eltern erleichtern, mit der Krise umzugehen und ihr Leben neu zu organisieren.
Diese Bakkalaureatsarbeit soll ein informativer Leitfaden für LogopädInnen sein, welche mit Spaltkindern und deren Eltern arbeiten.
Inhaltsverzeichnis
Einführung
1. Grundlagenwissen zu LKGS-Spalten
1.1. Anatomische Grundlagen und funktionelle Begleitfolgen einer Spaltbildung
1.2. Das interdisziplinäre Spaltteam
1.3. Das interdisziplinäre Behandlungskonzept
1.4. Staatliche Unterstützung
2. Die Situation nach der Geburt
2.1. Emotionale, kognitive und soziale Reaktionen der Eltern
2.2. Väter
2.3. Einfluss auf Familie und Partnerschaft
3. Die Bewältigung der Situation
3.1. Das Spiralphasenmodell des Bewältigungsprozesses
3.2. Elterliche Kompetenzen und Ressourcen erkennen und nützen
3.3. Die Rolle von Selbsthilfegruppen
4. Die Beratung der Eltern - ein Leitfaden
4.1. Vorbereitung und Planung des Gespräches
4.1.1. Innere und äußere Vorbereitung
4.1.2. Der logopädische Beratungsprozess
4.2. Inhalte der Beratung
4.3. Beratung - klientenzentriert und lösungsorientiert
4.4. Selbstsorge von LogopädInnen
4.5. Kontakte in der Steiermark
Anhang
Interview
Literaturverzeichnis
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