Ziel dieser Arbeit ist es, die Chancen und Risiken des Bluttests in der Schwangerschaft auf Down-Syndrom im Rahmen der Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenkasse aufzuzeigen und die für die Zukunft noch bestehenden Auswirkungen auf betroffene Mütter sowie der gesetzlichen Krankenkassen darzulegen. Dabei wird der aktuelle Forschungsstand erläutert und die Chancen und Risiken der Kostenübernahme aus Sicht beider Parteien aufgeführt. Durch die Interviews im empirischen Teil der Arbeit soll die Sichtweise beider Parteien erforscht und ausgewertet werden.
Die bislang von der gesetzlichen Krankenkasse gezahlte Fruchtwasseruntersuchung birgt erhöhte Risiken für Mutter und Kind, wie beispielsweise Fehlgeburten, wogegen durch den Bluttest das Risiko von Fehlgeburten minimiert werden kann. Zudem soll verdeutlicht werden, dass die Kostenübernahme gleichzeitig auch viele Risiken mit sich bringt. Beispielsweise besteht die Gefahr, dass die Abtreibungsrate steigt und somit die Anzahl an Kindern mit Down-Syndrom in der langfristigen Zukunft nahe Null sinken kann. Ziel ist es, durch diese Arbeit einen besseren Einblick in das Thema zu erlangen und aus Sicht betroffener Mütter und der gesetzlichen Krankenkassen die Chancen und Risiken hin-sichtlich der Kostenübernahme des Bluttests zu verstehen.
Inhaltsverzeichnis
Abbildungsverzeichnis
Tabellenverzeichnis
1 Einleitung
1.1 Problemstellung
1.2 Zielsetzung der Arbeit
1.3 Methodi sches Vorgehen
2 Begriffsbestimmung
2.1 Definition Down-Syndrom
2.2 Ursachen des Down-Syndroms
3 Medizinische Grundlagen der Pränataldiagnostik
3.1 Pränataldiagnostik
3.2 Invasive V erfahren
3.2.1 Amniozentese
3.2.2 Chorionzottenbiopsie
3.3 Nicht-invasive Verfahren
3.3.1 Ultraschall
3.3.2 Bluttest
3.3.2.1 Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenkasse
3.3.2.2 Voraussetzung der Kostenübernahme
4 Methodik
4.1 Qualitative Sozialforschung und Induktion
4.2 Methoden der Datenerhebung
4.2.1 Teil-narratives Interview
4.2.2 Experteninterview
4.2.3 Aufbau des Leitfadens nach Cornelia Helfferich
4.2.4 Transkription
4.3 Methoden der Datenauswertung: qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring
5 Ergebnisse
5.1 B etroffene Mütter
5.1.1 Kategorie 1: Pränataldiagnostik
5.1.2 Kategorie 2: Nicht-invasive Verfahren
5.1.3 Kategorie 3: Invasive Verfahren
5.1.4 Kategorie 4: Anstieg der Schwangerschaftsabbrüche
5.1.5 Kategorie 5: Mangelnde Aufklärung
5.1.6 Kategorie 6: Empfehlungen
5.2 Gesetzliche Krankenkasse
5.2.1 Kategorie 1: Status Quo Pränataldiagnostik
5.2.2 Kategorie 2: Kostenübernahme des Bluttests
6 Auswertung der Kategorien in Richtung der Forschungsfrage
6.1 Chancen der Kostenübernahme
6.1.1 Aus Sicht der betroffenen Mütter
6.1.2 Aus Sicht der gesetzlichen Krankenkassen
6.2 Risiken der Kostenübernahme
6.2.1 Aus Sicht der betroffenen Mütter
6.2.2 Aus Sicht der gesetzlichen Krankenkassen
6.3 Auswertung der inhaltsanalytischen Gütekriterien
7 Limitation
8 Fazit
Quellenverzeichnis
Anhang
Abbildungsverzeichnis
Abbildung 1: Down-Syndrom in Deutschland
Abbildung 2: Körperliche Merkmale des Down-Syndroms
Abbildung 3: Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese)
Abbildung 4: Chorionzottenbiopsie (transabdominaler Zugang)
Abbildung 5: Postulate qualitativer Forschung nach Mayring
Abbildung 6: Forschungsperspektiven in der qualitativen Forschung
Abbildung 7: Allgemeines inhaltsanalytisches Ablaufmodell
Abbildung 8: Ablaufmodell zusammenfassender Inhaltsanalyse
Tabellenverzeichnis
Tabelle 1: Kategorien
Tabelle 2: Zusammenfassung der Kategorien
1 Einleitung
1.1 Problemstellung
Wird es ein Junge oder ein Mädchen, wie dick ist die Nackenfalte, wie viel Blut fließt durch das Herz? Werdende Eltern wollen schon vor der Geburt viel über ihr Kind wissen.1 Allerdings stellen die vorgeburtlichen Untersuchungen werdende Eltern vor schwierige Entscheidungen.2 Sie müssen sich vorab die Frage stellen, ob sie erfahren wollen, ob ihr Kind mit einer Behinderung zur Welt kommt und wenn ja, können sie sich vorstellen, es zu bekommen.3 Im Rahmen der Schwangerschaftsvorsorge werden werdende Eltern vermehrt mit Pränataldiagnostik konfrontiert. Das Ziel ist es, eventuelle Gesundheitsstörungen des ungeborenen Kindes frühzeitig zu erkennen und entsprechende therapeutische Maßnahmen einzuleiten.4 Die Möglichkeiten frühzeitiger und nicht-invasiver Verfahren hat sich in den letzten Jahren erheblich verfeinert und erweitert. Seit 2012 befindet sich der Bluttest auf Trisomien, wie das Down-Syndrom, auf dem Markt. Bei dem Bluttest kann ab der 12. Schwangerschaftswoche aus den in einer einfachen Blutprobe der Schwangeren enthaltenen Erbinformationen des Ungeborenen innerhalb weniger Tage das Down-Syndrom festgestellt oder ausgeschlossen werden. Dieser Test wurde bereits bei Tausenden schwangeren Frauen angewandt, jedoch wurde dieser bislang nicht von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen.5 Bis dato wurde die nicht ungefährliche Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese) von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Bei dieser Methode müssen Ärzte das Fruchtwasser mit einer Kanüle punktieren, um bestimmen zu können, ob das ungeborene Kind das Down-Syndrom hat. Seit 1975 ist diese Untersuchung der Standard und mit erheblichen Risiken für Mutter und Fötus verbunden. Fünf bis zehn von tausend untersuchten schwangeren Frauen verlieren ihr Kind daraufhin.6
Nun hat der Gemeinsame Bundesausschuss des Gesundheitswesens, in dem sowohl die Vertreter der Kassen als auch der Ärzte vertreten sind, darüber entschieden, dass pränatale Bluttests auf Trisomien, wie dem Down-Syndrom, zukünftig von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden sollen.7 Allerdings hat allein die Ankündigung des Inverkehrbringens des Bluttests in der Öffentlichkeit zu einer kontroversen Diskussion geführt. Obwohl die meisten Ärzte und Betroffenen die neue Methode im Vergleich zu der gefährlichen Fruchtwasseruntersuchung begrüßen, stieß sie vor allem bei Behindertenverbänden, Kirchen sowie in Teilen der Medien auf große Ablehnung.8 Aber auch Experten warnen vor einer höheren Abtreibungsrate, da die Durchführung des Bluttests einfacher und schmerzfrei ist. Zudem würde die Angst vor Behinderung verstärkt werden und Menschen mit Beeinträchtigungen in der Gesellschaft als vermeidbar und nicht willkommen bewertet werden. Die Konsequenz daraus wäre, dass weniger Kinder mit Down- Syndrom zur Welt kommen, als dies bisher der Fall war.9
1.2 Zielsetzung der Arbeit
Mittels einer qualitativen Forschungsmethode sollen betroffene Mütter und die gesetzlichen Krankenkassen befragt werden, um somit die leitende Fragestellung dieser Arbeit zu beantworten:
Was bringt die Kostenübernahme des Bluttests auf Down-Syndrom in der Schwangerschaft für Chancen und Risiken für betroffene Mütter und die gesetzlichen Krankenkassen mit sich?
Ziel der Arbeit ist es die Chancen und Risiken des Bluttests in der Schwangerschaft auf Down-Syndrom im Rahmen der Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenkasse aufzuzeigen und die für die Zukunft noch bestehenden Auswirkungen auf betroffene Mütter sowie der gesetzlichen Krankenkassen darzulegen. Dabei wird der aktuelle Forschungsstand erläutert und die Chancen und Risiken der Kostenübernahme aus Sicht beider Parteien aufgeführt. Durch die Interviews im empirischen Teil der Arbeit soll die Sichtweise beider Parteien erforscht und ausgewertet werden.
Die bislang von der gesetzlichen Krankenkasse gezahlte Fruchtwasseruntersuchung birgt erhöhte Risiken für Mutter und Kind, wie beispielsweise Fehlgeburten, wogegen durch den Bluttest das Risiko von Fehlgeburten minimiert werden kann.10 Zudem soll verdeutlicht werden, dass die Kostenübernahme gleichzeitig auch viele Risiken mit sich bringt.11 Beispielsweise besteht die Gefahr, dass die Abtreibungsrate steigt und somit die Anzahl an Kindern mit Down-Syndrom in der langfristigen Zukunft nahe Null sinken kann.12 Ziel ist es, durch diese Arbeit einen besseren Einblick in das Thema zu erlangen und aus Sicht betroffener Mütter und der gesetzlichen Krankenkassen die Chancen und Risiken hinsichtlich der Kostenübernahme des Bluttests zu verstehen.
1.3 Methodisches Vorgehen
Die vorliegende Arbeit besteht aus acht Kapiteln, welche im Folgenden näher erläutert werden. Das erste Kapitel befasst sich mit der Einleitung, der Problemstellung sowie der Zielsetzung und Nennung der leitenden Fragestellung dieser Arbeit. Im zweiten und dritten Kapitel wird auf die theoretischen Grundlagen eingegangen. Hier werden die notwenigen Grundlagen des Down-Syndroms, der Pränataldiagnostik und speziell des Bluttests mit der entsprechenden Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenkasse thematisiert. Das zweite Kapitel umfasst die allgemeine Erklärung des Begriffs Down-Syndrom und dessen Ursachen. In Kapitel drei wird zunächst die Pränataldiagnostik betrachtet. Hierbei wird zwischen invasiven und nicht-invasiven Verfahren unterschieden und auf verschiedene Verfahren eingegangen. Ein besonderer Fokus liegt in dieser Arbeit auf dem Bluttest, der ebenfalls in diesem Kapitel thematisiert wird. Hier wird zusätzlich auf die Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenkasse sowie die Voraussetzungen für die Kostenübernahme eingegangen. Das vierte Kapitel umfasst die Darlegung der qualitativen Forschungsmethode dieser Arbeit. Es beinhaltet sowohl die Methode der Datenerhebung als auch der Datenauswertung. Im fünften Kapitel werden die Ergebnisse der empirischen Forschung dargelegt. Die Auswertung in Bezug auf die Forschungsfrage folgt im sechsten Kapitel. Kapitel sieben stellt die Limitation dieser Arbeit dar, während das achte Kapitel als Fazit eine resümierende Würdigung der gewonnen Erkenntnisse darstellt.
2 Begriffsbestimmung
2.1 Definition Down-Syndrom
Die weltweit am häufigsten vorkommende Behinderung ist das Down-Syndrom. Es wird davon ausgegangen, dass auf 700 - 800 Geburten ein Kind mit Down-Syndrom geboren wird. Dies bedeutet, dass pro Jahr ca. 217.000 Kinder mit Down-Syndrom zur Welt kommen.13 Deutschlandweit leben zurzeit etwa 50.000 Menschen mit dieser Behinderung, was einem Anteil von 0,06 Prozent an der Gesamtbevölkerung entspricht.14
Abbildung 1: Down-Syndrom in Deutschland
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Quelle: https://de.statista.com/infografik/15758/down-syndrom-in-deutschland/, Zugriff am 08.11.2020
Erstmals beschrieb John Langdon Down, ein englischer Arzt und Leiter einer großen Anstalt für Menschen mit geistiger Behinderung, im Jahr 1866 die genetische Chromosomenveränderung. In seiner Abhandlung „Observations on an ethnic classification of idiots” versuchte er durch die Zuordnung äußerer Merkmale eines Menschen sichere Prognosen für die Entwicklung geben zu können. Dabei bezog er sich fälschlicherweise auf die damals weitverbreitete Rassentheorie und verglich die Gleichartigkeit der Gesichtszüge der Menschen mit Down-Syndrom mit denen von Menschen mit mongolischer Abstammung. Auf Grund der Ähnlichkeit beschrieb er diese Form der Intelligenzbeeinträchtigung als „Mongolismus“.15 In der heutigen Zeit wird dieser Begriff abgelehnt, da die zugrunde liegende historisch zu verstehende Annahme über die Entstehung dieser Behinderung falsch und diskriminierend ist und die Besonderheiten der Menschen mit Down- Syndrom losgelöst von jeglichen nationalen Grenzen auftritt.16 Jedoch wollte John Lang- don Down niemanden diskriminieren, da er seine Patienten mit großer Zuneigung betreute und diesen unbedingt helfen wollte.17 Um dennoch die Bemühungen John Langdon Downs zu würdigen, hat sich die Bezeichnung „Down-Syndrom“ etabliert.18
In Wirklichkeit handelt es sich bei dem Down-Syndrom um eine Chromosomenstörung, die durch einen genetischen Defekt verursacht wird, wodurch in jeder Zelle des Körpers ein Chromosom zu viel vorhanden ist.19 In jeder Zelle des Körpers befinden sich Gene, die den Zellen die Informationen für die Entwicklung des Körpers liefern. Von der Augenfarbe über den Klang der Stimme bis zur Größe der Finger ist in den Genen alles verschlüsselt und jeder Mensch besitzt Abermillionen von ihnen. Aus einer langen Kette von Molekülen ist die DNS, die sogenannte Desoxyribonukleinsäure, aus der ein Gen besteht, in Form einer gedrehten Leiter aufgebaut, die sich Nukleotide nennen.20 Der genetische Code, in denen die Erbinformation steckt, besteht aus dem Muster oder der Reihenfolge dieser Nukleotide. Jeweils ein Teil vom Vater und eins von der Mutter treten paarweise in den Genen auf. So finden die Gene der Mutter, welche beispielsweise die Augenfarbe bestimmen, ihr Gegenstück in denen des Vaters. Dadurch wird das Aussehen des Kindes bestimmt und somit lässt die Vielzahl an möglichen Kombinationen Milliarden unterschiedlicher Individuen entstehen. In den Zellen sitzen die Gene auf mikroskopisch kleinen Körperchen, die Chromosomen genannt werden. Chromosomen sind kleine Pakete, in denen die Gene geliefert werden, wovon ein Mensch normalerweise 46 solcher Pakete in jeder Zelle besitzt, jedoch treten Chromosomen paarweise auf, somit gibt es 46 Chromosomen in 23 Paaren. Beim Verschmelzen von Ei- und Spermazelle bei der Befruchtung bilden diese aus ihren jeweils 23 Chromosomen wieder eine vollständige Zelle mit dem kompletten Satz von 46 Chromosomen. In jeder seiner Körperzellen hat das werdende Baby nun zusammengesetztes genetisches Material von beiden Elternteilen.21 Die Entstehung des Down-Syndroms liegt gewöhnlich daran, dass entweder in der Eizelle der Mutter oder im Spermium des Vaters ein überzähliges Chromosom mit der Nummer 21 vorhanden ist. Sobald bei der Befruchtung die betroffene Zelle mit Spermium oder Ei verschmilzt, entsteht eine neue Zelle mit 47 Chromosomen. Wobei hier das Chromosom Nummer 21 dreimal, statt üblicherweise zweimal, in jeder Zelle vorhanden ist, daher nennt man diese am häufigsten auftretende Form des Down-Syndroms auch Trisomie 21. Alle weiteren Zellen gehen bei der Entwicklung des Kindes aus dieser einen Zelle hervor und somit beinhalten alle Zellen das zusätzliche Chromosom 21.22
Zu den typischen körperlichen Merkmalen mit denen ein Baby, das mit Down-Syndrom geboren wird, gehören beispielsweise kleine Unterschiede in der Kopfform, der Form der Augen, Ohren und des Nasenrückens.23
Abbildung 2: Körperliche Merkmale des Down-Syndroms
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Quelle: In Anlehnung an Zaynel, N., Merkmale Down-Syndrom, 2015, S.31
Das Down-Syndrom wirkt sich häufig durch ein schwaches Immunsystem aus. Dadurch sind Menschen mit Down-Syndrom anfälliger für Krankheiten. Bei 25 - 50 Prozent der Betroffenen treten angeborene Herzfehler, Fehlbildungen des Magen-Darm-Trakts, starke Linsentrübung bis hin zum Grauen Star, Krampfanfälle, Diabetes, Leisten- und Nabelbrüche, Überstreckung von Gelenken durch schwaches Bindegewebe sowie schwache Bänder und Gelenke auf.24 Zudem wirkt sich das Down-Syndrom nach der Geburt auch auf die geistige Entwicklung des Kindes aus. Die Kinder haben eine langsamere und verzögerte Entwicklung, daher entspricht das endgültige intellektuelle Niveau eines Kindes mit Down-Syndrom etwa dem eines zwölfjährigen Kindes.25 Jedoch ist die geistige Entwicklung individuell sehr unterschiedlich, hier hängt viel von den Lebensumständen und den sozialen Bezügen ab.26 Das Geschlecht des Kindes spielt keine Rolle, das Down- Syndrom kommt bei Jungen und Mädchen gleich häufig vor.27
Insgesamt werden im europäischen Vergleich in Deutschland relativ wenige Schwanger- schaftsabbrüche vorgenommen. In der Regel werden die meisten Schwangerschaftsab- brüche im Rahmen der sogenannten Fristenlösung, also innerhalb der ersten drei Schwangerschaftsmonate nach einer Beratung, durchgeführt. Im Jahr 2017 fanden beispielsweise von den insgesamt 101.209 Schwangerschaftsabbrüchen nur circa 3.900 nach einer medizinischen Indikation durch den Arzt statt. Aufgrund des gestiegenen Alters werdender Mütter hat die relative Anzahl von Schwangerschaften mit einem Fetus mit Down-Syndrom zugenommen. Ein großer Teil dieser Schwangerschaften wird jedoch abgebrochen, daher liegt die Abbruchsrate deutlich über 85 Prozent.28
2.2 Ursachen des Down-Syndroms
Lange Zeit war die Ursache des Down-Syndroms nicht bekannt. Es wurden lediglich zahlreiche Vermutungen und absurde Theorien aufgestellt, indem die Ursachen des Down-Syndroms auf Tuberkulose, Alkoholismus oder Regression in der menschlichen Entwicklung zurückgeführt wurden. Dies führte zeitweise zu problematischen Einstellungen gegenüber Betroffenen und deren Familien. Der Nachweis, dass dem Down-Syndrom eine Trisomie zugrunde liegt, gelang einer französischen Forschungsgruppe erst im Jahr 1959.29 Zu einem jedoch sicher belegten Risikofaktor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, zählt das Alter der Mutter. Bereits ab einem Alter von über 40 Jahren liegt die Wahrscheinlichkeit bereits bei 1 zu 80 und wird mit jedem weiteren Lebensjahr der Mutter immer höher.30 Jedoch sollte beachtet werden, dass sich mit zunehmendem Alter alle möglichen Risiken erhöhen. Die Relevanz dieser statistischen Aussage wird dadurch relativiert, dass 75 Prozent der Kinder mit Down-Syndrom von Müttern unter 30 Jahren geboren werden. Dies liegt daran, dass Frauen unter 35 Jahren erheblich öfter Kinder bekommen und sich wesentlich seltener einer Pränataldiagnostik unterziehen.31 Es lässt sich zwar mit Sicherheit sagen, dass das Down-Syndrom nicht vererbbar ist und in jeder Familie, bei Eltern jeden Alters, jeden sozialen Umfelds und jeder Rasse Vorkommen kann. Jedoch besteht trotzdem ein Risiko, dass Vorerkrankungen innerhalb der Familie Trisomie 21 begünstigen können.32
3 Medizinische Grundlagen der Pränataldiagnostik
3.1 Pränataldiagnostik
Eltern zu werden und eine Geburt zu erleben ist für Mütter als auch für Väter mit intensiVen Gefühlen Verbunden. Diese Gefühle bestehen meist aus einer komplizierten Mischung aus Hoffnungen und Ängsten.33
Heutzutage bietet die moderne Medizin werdenden Eltern eine Vielzahl diagnostischer Möglichkeiten und Verfahren an, mit denen Erbkrankheiten, Fehlbildungen, Chromoso- men-Anomalien und Stoffwechselerkrankungen des Fötus erkannt werden können.34 Diese Untersuchungen werden in der Medizin als Pränataldiagnostik bezeichnet. Heutzutage ist die Pränataldiagnostik zur Routine in der ärztlichen Schwangerschaftsvorsorge geworden. Für die meisten Schwangeren ist es selbstverständlich geworden, um ihre Ängste zu bannen, sich und das Kind von Anfang an regelmäßig untersuchen zu lassen.35 Sie versprechen sich Sicherheit, die es in einer Schwangerschaft aber nicht gibt. Oftmals ist vielen Eltern nicht klar, dass durch die Pränataldiagnostik Erkrankungen der Feten erkannt werden können und benutzen dies nur als „Babyfernsehen“, ohne sich vorher zu informieren.36 Die Pränatalmedizin ist neben optimaler Therapie und Geburtsplanung auch Entscheidungshilfe, ob eine Schwangerschaft fortgesetzt oder beendet werden soll. Circa 85 Prozent aller schwangeren Frauen lassen eine pränataldiagnostische Untersuchung durchführen, wodurch bei ungefähr drei Prozent der untersuchten Frauen schwerwiegende Erkrankungen des ungeborenen Kindes festgestellt werden.37
Im Jahr 1966 begann das Zeitalter der Pränataldiagnostik auf genetische Krankheiten. Mark W. Steele und W. Roy machten deutlich, dass sich anhand kultivierter Fruchtwasserzellen Aussagen über die chromosomale Konstitution eines Fetus treffen lassen. Da es in jeder Schwangerschaft ein Basisrisiko von drei Prozent für gesundheitlich bedeutsame Fehlbildungen und früh erkennbare Erkrankungen des Neugeborenen gibt, hat sich die Pränataldiagnostik in den darauffolgenden 40 Jahren zu einem großen und bedeutsamen Teilgebiet der Medizin entwickelt. Dieses Risiko tritt unabhängig von genetischen Krankheiten und Belastungen in einer Familie auf. Die vorgeburtliche genetische Diagnostik umfasst alle Untersuchungen, die zur Diagnose einer genetischen Krankheit führen können und bezieht sich nicht nur auf Mutations- oder Chromosomenanalysen. Hierbei lässt sich zwischen zwei Verfahren unterscheiden: Invasive und Nicht-invasive Verfahren.38
3.2 Invasive Verfahren
In der Regel werden kindliche Zellen benötigt, um den Nachweis spezifischer genetischer Krankheiten zu erbringen. Diese lassen sich bislang nur invasiv durch Punktionen gewinnen.39 Unter dem Begriff „invasiver Verfahren“ lassen sich Untersuchungen verstehen, die mit einem Eingriff in den Köper der schwangeren Frau verbunden sind.40 Es stehen verschiedene Methoden zur Verfügung und die Wahl des Eingriffs ist von unterschiedlichen Faktoren abhängig, wie beispielsweise des Schwangerschaftsalters und der Dringlichkeit des Ergebnisses. Dem invasiven Verfahren liegen nennenswerte Komplikationen wie Infektionen, Blutungen, vorzeitige Wehen und letztendlich die Auslösung eine Fehgeburt zugrunde.41 Mit dem verbundenen Risiko einer Fehlgeburt wird das Invasive Verfahren nur bei Vorliegen einer medizinischen Indikation durchgeführt. Grundsätzlich hat jedoch jede schwangere Frau die Möglichkeit, pränataldiagnostische Untersuchungen durchführen zu lassen, allerdings werden nicht alle invasiven Verfahren von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen. Außer bei Schwangeren, die 35 Jahre oder älter sind oder bei denen andere Faktoren vorliegen, die eine Risikoschwangerschaft kennzeichnen und den Eingriff legitimieren würden, beispielsweile bei einem familiär bedingten Risiko für genetische Erkrankungen.42
3.2.1 Amniozentese
Bei der Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung) handelt es sich um den am häufigsten durchgeführten Eingriff. Sie dient zur Ermittlung von mutationsbedingten Fehlbildungen. Die Fruchtwasseruntersuchung kann nach der 14. Schwangerschaftswoche durchgeführt werden. Meist wird sie jedoch in der 16. - 18. Schwangerschaftswoche durchgeführt.43 Zu diesem Zeitpunkt ist ausreichend Fruchtwasser vorhanden, sodass das ungeborene Kind nicht durch die Volumenreduktion beeinträchtigt wird.44 Unter Ultraschallsicht wird mit einer Hohlnadel durch die Bauchdecke der schwangeren Frau, circa 10 - 15 Milliliter, Fruchtwasser entnommen.45
Abbildung 3: Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese)
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Quelle: Schaaf, C. P., Zschocke, J., Basiswissen Humangenetik, 2013, S. 168
Bis zur Zellteilung werden die darin enthaltenen Zellen kultiviert. Daher kann eine Chromosomenanalyse erst nach zwei Wochen durchgeführt werden. Durch die Chromosomenanalyse kann festgestellt werden, ob eine Abweichung der Chromosomensätze vorliegt. Die Voraussetzungen der Fruchtwasseruntersuchung erfordern eine spezielle technische Ausstattung und viel Erfahrung und wird daher nur in Kliniken oder Schwerpunktpraxen durchgeführt. Zu den größten Komplikationen der Amniozentese zählen hierbei vaginale Blutungen, Verletzung der Plazenta und Gebärmutter, eine Infektion sowie vorübergehender Fruchtwasserverlust. Dem steht jedoch das geringe Fehlgeburtenrisiko von 0,5 - 1 Prozent gegenüber und wird daher, wenn es aus ärztlicher Sicht empfehlenswert ist, von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen.46
3.2.2 Chorionzottenbiopsie
Die Chorionzottenbiopsie (Mutterkuchenpunktion) dient zur Ermittlung von mutationsbedingten Fehlbildungen.47 In der Regel wird unter Ultraschallansicht, zwischen der 10. und 12. Schwangerschaftswoche, entweder transabdominal oder transvaginal eine Probe des Chorionzottengewebes entnommen.48 Das Chorionzottengewebe ist der kindliche Teil der späteren Plazenta. Heutzutage wird wie bei der Fruchtwasseruntersuchung meist die transabdominale Methode bevorzugt, da hier eine um die Hälfte verringerte Fehlgeburtenrate besteht. Trophoblastzellen und Stromazellen werden untersucht und ermöglichen eine Chromosomenpräparation innerhalb von vierundzwanzig Stunden. Möglich wäre die Choriozottenbiopsie schon ab der 7. Schwangerschaftswoche, sie darf jedoch nicht vor der 10. Woche durchgeführt werden. Bei einer zu frühen Biopsie kann eine erhöhte Rate von Fehlbildungen an Zehen, Fingern, Unterkiefer oder Zunge des ungeborenen Kindes festgestellt werden.49 In den meisten Fällen wird die Chorionzottenbiopsie in einem Krankenhaus vorgenommen, kann aber auch in einer fachärztlichen Praxis durchgeführt werden. Bei der transabdominalen Methode wird die Gewebeprobe mit einer noch dickeren Nadel als bei der Fruchtwasseruntersuchung durch die Bauchdecke, unter Ultraschallsicht, entnommen. Da diese Methode nicht schmerzfrei ist und Krämpfe entstehen können, ist eine Betäubung sinnvoll.50 Hier wird eine 90 bis 150 mm lange Nadel unter Ultraschallbeobachtung durch die Bauchdecke und die Gebärmutterwand an die Zottenhaut geführt und von dort die Zellen für die Untersuchung durch die Nadel entnommen.51 Die Durchführung des Eingriffs dauert ca. dreißig Minuten, wobei die eigentliche Zellentnahme nur ein bis zwei Minuten dauert.52
Abbildung 4: Chorionzottenbiopsie (transabdominaler Zugang)
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Quelle: Schaaf, C.P., Zschocke, J., Basiswissen Humangenetik, 2013, S. 16
Bei der transvaginalen Methode wird eine lange dünne Plastiknadel unter Ultraschallbeobachtung durch die Scheide und Muttermund in die Gebärmutter eingeführt.53 Die Nadel wird zwischen die Gebärmutterwand und das Chorion eingeführt. Das Chorion ist die Zottenhaut, die Außenmembran des Fruchtwassersacks, die später den fötalen Teil der Plazenta bildet. Für die diagnostische Untersuchung werden aus den Chorionzotten die Zellen abgetragen oder abgesaugt.54 In 98 Prozent aller Fälle kann die Chorionzottenbiopsie eine Chromosomenstörung feststellen. Daher wird die Chorionzottenbiopsie als zuverlässig und sicher eingestuft. Das Risiko einer Fehlgeburt liegt bei bis zu einem Prozent, sinkt jedoch, wenn sie von einem erfahrenen Arzt und unmittelbar nach der 10. Schwangerschaftswoche durchgeführt wird.55 Der Vorteil dieser Methode liegt bei der frühzeitigen Diagnosemöglichkeit und der schnellen Präsentation der Ergebnisse, jedoch ist das mit dem Eingriff verbundene Risiko höher als bei der Fruchtwasseruntersuchung und wird daher seltener angewandt und nicht von der gesetzlichen Kranksenkasse übernommen.56
3.3 Nicht-invasive Verfahren
Um das Fehlgeburtenrisiko zu verringern werden seit langem erhebliche Anstrengungen unternommen, um durch weniger invasive Verfahren und ohne ein Fehlgeburtenrisiko den sicheren Nachweis genetischer Störungen beim Fetus feststellen zu können.57 Nichtinvasive Verfahren gehören zu den Routineuntersuchungen und sind mit keinem Risiko für Mutter und Kind verbunden.58 Wie in den letzten Jahren gezeigt wurde, lassen sich bereits in der frühen Schwangerschaft fetale Chromosomenstörungen durch Analyse freier fetaler DNA im mütterlichen Blut nachweisen.59 Nicht-invasive Verfahren sind vorgeburtliche Untersuchungen, die nicht in den Körper der schwangeren Frau oder des Kindes eingreifen. Für Mutter und Kind werden die Nebenwirkungen bei nicht-invasiven Verfahren als minimal eingeschätzt.60
3.3.1 Ultraschall
Im zweiten Weltkrieg wurde die Ultraschalltechnik entwickelt, um mit ihr U-Boote aufspüren zu können. Heutzutage gehört der Ultraschall zum wichtigsten Instrument der Schwangerschaftsvorsorge und ist in diesem Bereich nicht mehr wegzudenken. Werdende Eltern freuen sich sehr auf den ersten Ultraschall und können es kaum erwarten, ihr Baby endlich sehen zu können.61 Durch den Ultraschall können werdende Eltern sehen, wie das Herz pocht, wie es mit den Beinen strampelt, wie es die Hände bewegt und am Daumen lutscht. Zudem ist es möglich, die Anzahl der ungeborenen Babys festzustellen sowie das Alter des Babys.62 Für den Arzt bedeutet die Ultraschalluntersuchung jedoch mehr. Sie bietet dem Arzt die Möglichkeit, auf schmerzlose und ungefährliche Weise das ungeborene Kind zu beobachten. Mit Hilfe des Ultraschalles ist es ist möglich zu sehen, wie das Herz des Babys schlägt, wie es wächst, wie es sich bewegt und wie es sich entwickelt. Im Laufe der Schwangerschaft kann der Arzt sich ein Bild von der Plazenta, dem Muttermund und der Fruchtwassermenge machen. Hinsichtlich der Aufdeckung von kindlichen Fehlbildungen wie beispielsweise eines offenen Rückens (Spinabi- fida), eines Nabelschnurbruchs (Omphalozele) oder einer Wirbelsäulenspaltbildung (Meningomyelozele) gewinnt der Ultraschall an Bedeutung. Das Geschlecht des Babys kann ebenfalls bei der zweiten großen Ultraschalluntersuchung zwischen der 19. und 22. Schwangerschaftswoche zuverlässig erkannt werden. Zudem können mögliche Hinweise auf genetische Defekte entdeckt oder ausgeschlossen werden.63
3.3.2 Bluttest
Seit einigen Jahren bieten Bluttests, wenn es darum geht, die Wahrscheinlichkeit für ein Down-Syndrom bei ungeborenen Kindern zu berechnen, ohne Kind und Mutter dabei zu gefährden, die höchste Treffsicherheit.64 Zurzeit besitzen mehrere Hersteller in Deutschland eine Zulassung für diesen Test, mit denen die Ärzte das Erbgut des ungeborenen Kindes im Blut der schwangeren Mutter prüfen. Noch müssen werdende Eltern für die Kosten dieses Tests selbst aufkommen. Laut des Vorsitzenden des Gemeinsamen Bundesausschusses des Gesundheitswesens, Josef Hecken, ist der Bluttest ein Fortschritt im Sinne der Vermeidung von Komplikationen.65
In der 12. Schwangerschaftswoche kann der Schwangeren Blut aus der Vene entnommen werden, sodass Spuren des kindlichen Erbguts herausgefiltert und sortiert werden können. Wenn sich in dem Blut beispielsweise übermäßig viele Teile des Chromosoms 21 befinden, kann damit bestimmt werden, ob das Chromosom dreifach vorhanden ist, also eine Trisomie 21 vorliegt. Das Ergebnis liegt in der Regel nach wenigen Tagen vor. Die Treffsicherheit liegt bei 99 Prozent und gilt damit als sicherer als das Erst-Trimester-Screening mit einer Quote von 95 Prozent. Der Bluttest wird in der Regel bei Frauen aus der sogenannten Risikogruppe angeboten und angewandt. Zu dieser Risikogruppe zählen Frauen, die eine Chromosomen-Abweichung bei einer früheren Schwangerschaft oder in der Familie haben oder über 35 Jahre alt sind.66 Da es sich bei dem Bluttest um einen nicht- invasiven Eingriff handelt, ist diese Methode im Grunde unbedenklich. Lediglich bei einer Blutsverwandtschaft zwischen der werdenden Mutter und dem Vater sowie einer Drillings- oder Mehrlingsschwangerschaft kann der Bluttest unwirksam sein.67
Wie bereits in Kapitel 1.1 erwähnt, wurde der Bluttest trotz hoher Sicherheit und unabhängig von einer Risikoschwangerschaft bislang nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.68 Experten zufolge könnte nun die Kostenübernahme zu mehr Schwan- gerschaftsabbrüchen führen.69
3.3.2.1 Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenkasse
Der G-BA hat Ende 2019 darüber entschieden, dass pränatale Bluttests auf das Down- Syndrom künftig von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden sollen. Der G-BA ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung und besteht aus Vertretern der Vertragsärzte, Vertragszahnärzte, der Krankenhäuser und Krankenkassen, wobei auch Vertreter von Organisationen der Patientinnen und Patienten ein Mitberatungsrecht haben70 Das Ziel ist es, die Risiken der sonst erforderlichen invasiven Fruchtwasseruntersuchung, die bislang von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen wurde, zu vermeiden71
Bislang mussten werdende Eltern die Kosten für den Bluttest selbst tragen. Vor knapp sieben Jahren kostete der Test noch 1.300 Euro. Heute liegt der Preis, je nach Anbieter, bei ca. 130 - 540 Euro.72 Werdende Mütter, die zur sogenannten Risikogruppe gehören, können voraussichtlich ab Ende 2020 die neue Kassenleistung in Anspruch nehmen. Der G-BA muss jedoch vorab noch über die dazugehörige, verpflichtende Informationsbroschüre für die Beratung der Schwangeren entscheiden.73
3.3.2.2 Voraussetzung der Kostenübernahme
Wie bereits in Kapitel 3.3.2.1 erwähnt, hat der Gemeinsame Bundesausschuss des Gesundheitswesens darüber entschieden, dass die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für den pränatalen Bluttest auf Down-Syndrom ab Ende 2020 übernehmen sollen. Allerdings werden die Kosten des Bluttests auf Down-Syndrom nur in begründeten Einzelfällen, wie beispielsweise für Frauen mit Risikoschwangerschaften nach ärztlicher Beratung verbunden mit bestimmten verpflichteten Informationen, von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.74 Vor der Blutabnahme muss der Arzt die schwangere Frau nach den Vorgaben des Gendiagnostik-Gesetztes beraten und ihr schriftliches Einverständnis einholen. Dieser Vorgang muss nach Vorliegen des Untersuchungsergebnisses wiederholt werden.75 Der G-BA begründet diese engen Voraussetzungen damit, dass durch klare und eindeutige Regeln der Bluttest als ethisch vertretbares „Screening“ eingesetzt werden kann.76
4 Methodik
In den folgenden Kapiteln werden die qualitativen Methoden zur Datenerfassung und Datenanalyse im Zusammenhang mit der Untersuchung der Forschungsfrage beschrieben. Um die Qualität der Datenerfassung und -auswertung zu gewährleisten, müssen alle verwendeten Methoden genau beschrieben werden.77 Kapitel 4 dient zur Beschreibung der angewandten Methoden sowie der Nachvollziehbarkeit des Forschungswegs.
4.1 Qualitative Sozialforschung und Induktion
In den letzten Jahren hat sich die qualitative Sozialforschung zu einem breiten Feld entwickelt und ist ein fester Bestandteil der Sozialwissenschaften geworden.78 In der qualitativen Sozialforschung ist der Mensch nicht nur ein Untersuchungsobjekt, sondern ein erkennendes, denkendes und handelndes Wesen innerhalb der Forschung.79 Durch die Gegenstandsmessung von Methoden und Theorien, unter der Berücksichtigung und Untersuchung unterschiedlicher Betrachtungsweisen, wird die qualitative Forschung gekennzeichnet. Das Erforschte zu reflektieren und Aufschluss über Erkenntnisse zu gewinnen, ist hier das Ziel.80 Da es eine Vielzahl an unterschiedlichen Theorien und Methoden gibt, die sich als qualitativ bezeichnen, ist eine genaue Definition, die die Begrifflichkeit der qualitativen Sozialforschung vereinheitlicht, bislang nicht bekannt.81
Um jedoch ein Verständnis für den Begriff „qualitativ“ zu erhalten, erarbeitete Mayring fünf Postulate, welche die Grundlage der qualitativen Denkweise auf einen gemeinsamen Nenner bringen und das Grundgerüst des qualitativen Denkens darstellen.82
Abbildung 5: Postulate qualitativer Forschung nach Mayring
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Quelle: In Anlehnung an Riedel, J., Postulate nach Mayring, 2003, S.63
In der qualitativen Sozialforschung wird größtenteils mit Daten gearbeitet, die vor allem in Textform das Geschriebene, das Gesagte oder das Verhalten eines Menschen darstellen. Mit Hilfe von verschiedener Erhebungsverfahren wie beispielsweise Beobachtungen oder Interviews, können Daten aufgezeichnet und durch Transkription in Texte transformiert werden, wobei die inhaltliche Ganzheit der Texte erhalten bleibt.83 In den letzten Jahren hat unter einer Vielzahl von qualitativen Methoden vor allem das Interview an Bedeutung gewonnen. Der Philosoph George Herbert Mead führte die Theorie ein, dass wenn man die inhaltliche Ebene der qualitativen Sozialforschung hinsichtlich ihrer Vorgehensweise betrachtet, diese auf den Symbolischen Interaktionismus zurückgeht. Damit beschreibt er die subjektive Sichtweise und das Verhalten von Menschen innerhalb eines sozialen Prozesses. Er versuchte damit zu verdeutlichen, dass jeder Mensch unterschiedliche Sachverhalte anders empfindet und beurteilt. Für die qualitative Sozialforschung ist es von enormer Bedeutung zu verstehen, was Menschen denken, was sie erlebt haben, wie sie handeln oder was sie fühlen.84 Abgeleitet von bereits formulierten Theorien und den Erkenntnissen der Forschung, versucht die qualitative Sozialforschung neue Theorien zu entwickeln, die sich empirisch begründen lassen.85
Um besser nachvollziehen zu können, weshalb welche Datenerhebung und Datenauswertung für diese Arbeit angewandt wird, werden in der folgenden Abbildung die drei Forschungsperspektiven in der qualitativen Forschung nach Flick, von Kardorff und Steinke dargestellt:
Abbildung 6: Forschungsperspektiven in der qualitativen Forschung
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Quelle: In Anlehnung an Flick, U., von Kardorff, E., Steinke, I., Forschungsperspektiven in der qualitativen Forschung, 2000, S. 19
Mit Hilfe dieser Abbildung kann die Forschungsperspektive abgeleitet werden. Da es in dieser Arbeit um die subjektive Wahrnehmung von betroffenen Müttern und der gesetzlichen Krankenkassen hinsichtlich der Chancen und Risiken der Kostenübernahme des Bluttest auf Down-Syndrom in der Schwangerschaft geht, erweist sich die erste Forschungsperspektive „Zugänge zu subjektiven Sichtweisen“ als am geeignetsten und wird zur Untersuchung der Forschungsfrage angewandt.
In dieser Arbeit wird induktiv gearbeitet, da es zwar schon theoretische Ansätze bezüglich der Kostenübernahme des Bluttests auf Down-Syndrom in der Schwangerschaft gibt, dennoch können diese ausgeweitet und optimiert werden. Hierzu werden in dieser Arbeit weitere Ansatzpunkte ermittelt und weitere Maßnahmen definiert. Die Induktion besteht darin, mit Hilfe von Einzelaussagen auf eine allgemeine Aussage zu schließen. Hier wird versucht, eine Schlussfolgerung von einem beobachteten Ereignis für die Allgemeinheit abzuleiten.86
4.2 Methoden der Datenerhebung
Wie bereits in der Abbildung 6 ersichtlich, eignet sich die Interviewführung für diese Arbeit als beste Methode zur Datenerhebung. Das Interview beschreibt ein systematisches Verfahren, bei dem präzise Fragen verwendet werden, um mündliche Informationen vom Befragten zu erhalten.87 Laut Cornalia Helfferich gibt es eine Vielzahl von Arten qualitativer Interviewformen.88 Mit Hilfe der in ihrer Literatur zusammengefassten Übersichtstabelle der unterschiedlichen Interviewformen eignet sich für diese Arbeit sowohl das teil-narrative Interview als auch das Experteninterview, welche in den zwei folgenden Kapiteln näher erläutert werden.
4.2.1 Teil-narratives Interview
Die Form eines Leitfadeninterviews, bei dem ein großes Augenmerk darauf gerichtet wird, mit der Strukturierung immer wieder narrative Teilerzählungen zu generieren, wird "teilnarrativ" genannt.89 Das teil-narrative Interview ist eine Interviewform, die sich vom narrativen Interview ableitet. Anders als bei dem narrativen Interview, sind bei dem teil- narrativen Interview Rückfragen durch die interviewende Person möglich. Somit wechseln sich Erzählpassagen mit Frage-Antwort-Passagen ab.90
Im Jahr 1970 wurde das narrative Interview von Fritz Schütze entwickelt und gehört zu den geläufigsten Methoden in der qualitativen Sozialforschung. Bei dem narrativen Interview werden, im Gegensatz zu Einzelfallstudien, strengere Regeln für die Datenerhebung und Auswertung formuliert, daher gilt es als wesentlich aufwendiger.91 Das Hervorlocken einer möglichst umfangreichen und frei entwickelten Erzählung ist das Hauptelement. Im Wesentlichen wird die Erzählung mit einer Erzählaufforderung eingeleitet und durch erzählgenerierendes Nachfragen fortgesetzt. Es soll eine Grundlage geschaffen werden, die Forschungsfrage aus der Perspektive des Interviewten verstehen, erklären und erfassen zu können. Da im Vorfeld durch die Interviewer möglichst wenige Einschränkungen erfolgen, kann die jeweilige Relevanzsetzung allein von den Befragten vorgenommen werden und ist somit der entscheidende Vorteil des narrativen Interviews.92 Durch die offene Erzählweise im narrativen Interview, sind die Erzählungen stärker an konkrete Handlungsabfolgen und weniger an Rationalisierungen und Ideologien der Befragten orientiert. Andernfalls bleibt ohne die Erzählung eines Ereignisses oder eines Erlebnisses, im Zusammenhang mit dem Thema die Möglichkeit des Erschließens latenter Deutungsmuster und subjektiver Sinnkonstruktionen, verschlossen.93
Durch das narrative Interview lassen sich vor allem in der interpretativen Analyse Wechselwirkungen von Vergangenem, Gegenwärtigem und Zukünftigem herstellen. Dies bedeutet, dass die Interviewpartner/innen sich gedanklich in die vergangene Situation hineinversetzen und so dem tatsächlich Erlebten am nächsten kommen können.94 Im Alltag dient eine Erzählung dazu, persönliche Erfahrungen mitzuteilen und ist somit ein wesentlicher Bestandteil der Kommunikation. Jeder Mensch hat die Fähigkeit, einer anderen Person verständlich zu erzählen, was er innerhalb eines bestimmten zeitlichen Rahmens erlebt hat und diese Fähigkeit macht sich das narrative Interview als Methode der Datenerhebung zunutze. Bei dem narrativen Interview müssen bestimmte Techniken und Gesprächsführungen beachtet werden. Ein besonders wichtiges Merkmal ist die aktive Rolle der interviewten Person, da diese im Gesprächsverlauf die Möglichkeit hat, ihre Perspektive frei entfalten zu können.95
In dieser Arbeit wurde das teil-narrative Interview für die Befragung der betroffenen Mütter angewendet, da Rückfragen an die zu interviewenden Personen notwendig waren.
4.2.2 Experteninterview
Das am häufigsten genutzten Verfahren in der empirischen Sozialforschung ist das Experteninterview. Mit Hilfe dieser Interviewform hat man die Möglichkeit einen exklusiven Einblick in das Expertenwissen und in Strukturzusammenhänge von Handlungssystemen zu erlangen. Das Ziel ist es, das „Insiderwissen“ einer bestimmten Person zu erfahren.96
Als Erstes wird bei dem Wort „Experte“ an eine Person gedacht, die über besonderes Wissen verfügt und dieses auf Anfrage weitergibt wie beispielsweise Wissenschaftler oder Politiker. Jedoch haben auch sehr viele Menschen, die nicht in einer herausragenden Position arbeiten, ein besonderes Expertenwissen. Jeder Mensch besitzt eine Art besonderen Wissens, wie beispielsweise das Wissen über soziale Kontexte, in denen man agiert. Zu denen gehören beispielsweise die Organisation oder das Unternehmen, für das man arbeitet oder auch eigene Arbeitsprozesse oder das eigene Wohngebiet.97 Das Experteninterview erspart in der Explorationsphase eines Projekts dem Forscher lange Wege. Anders als bei zeitlich und ökonomisch weit aufwendigeren teilnehmenden Beobachtungen wie beispielsweise einer systematisch quantitativen Untersuchung oder einer Fallstudie, ermöglicht das Experteninterview eine konkurrenzlos dichte Datengewinnung. Vorteil des Experteninterviews ist der hohe Informationsgehalt, da offene und freie Antworten möglich sind. Um ein Experteninterview durchführen zu können, muss vorab ein Leitfaden erstellt werden. Dieser dient zur Strukturierung der Befragung und gibt einen genauen Ablauf vor. Das Interview kann in einem persönlichen Gespräch, telefonisch oder schriftlich durchgeführt werden.98
In dieser Arbeit entschied man sich bei der Wahl der Interviews mit den gesetzlichen Krankenkassen für die schriftliche Durchführung, da so eine kurzfristige Beantwortung der Fragen möglich war.
4.2.3 Aufbau des Leitfadens nach Cornelia Helfferich
Zu den wichtigsten Vorentscheidungen für ein qualitatives Interview gehört die Entscheidung, was gefragt werden soll und wie die Frage übermittelt wird beziehungsweise in welche Weise eine Erzählaufforderung bezüglich relevanter Aspekte eingebracht werden soll. Um dies zu schaffen, ist die Erstellung eines Instruments von Nöten. Durch dieses Instrument werden Anweisungen für Fragen und Erzählaufforderungen festgehalten. Da in dieser Arbeit qualitative Befragungen durchgeführt werden, wird der Leitfaden als Instrument angewandt, dessen Anspruch es ist, dem Grundprinzip der qualitativen Forschung und der vollkommenen Offenheit gerecht zu werden.99 Damit vollkommene Offenheit gewährt werden kann und gleichzeitig eine für das Forschungsinteresse notwendige Strukturierung eingehalten wird, eignet sich das sogenannte „SPSS“ bei der Leitfadenerstellung. Die Abkürzung „SPSS“ steht für „Sammeln“, „Prüfen“, „Sortieren“ und „Subsumieren“ und wird im Folgenden kurz erläutert:100
„S“ wie das Sammeln von Fragen: Es sollen möglichst viele Fragen zusammengetragen werden, die im Zusammenhang mit dem Forschungsgegenstand von Interesse sind. Hier werden zunächst alle Bedenken bezüglich der Eignung der konkreten Formulierung der Fragen hinsichtlich ihrer inhaltlichen Relevanz nicht berücksichtigt.101
[...]
1 https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/bluttest-auf-downsyndrom-die-vor-und-nachteile-des-pra- ena-tests-a-1262249.html, Zugriff am 13.09.2020
2 Vgl. Hürlimann, C. D., Baumann-Hölzle, R., Müller, H., Pränataldiagnostik, 2008, S. 166
3 https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/bluttest-auf-downsyndrom-die-vor-und-nachteile-des-pra- ena-tests-a-1262249.html, Zugriff am 13.09.2020
4 Vgl. Reunecker, J., Pränataldiagnostik, 2013, S. 20
5 Vgl. Hufen, F., Pränataldiagnostik, 2017, S. 277
6 https://www.faz.net/aktuell/politik/inland/krankenkassen-sollen-bluttest-auf-down-syndrom-bezahlen- 16392604.html, Zugriff am 14.09.2020
7 https://www.spiegel.de/gesundheit/schwangerschaft/downsyndrom-krankenkassen-zahlen-kuenftig-blut- tests-in-der-schwangerschaft-in-einzelfaellen-a-1287548.html Zugriff am 14.09.2020
8 Vgl. Hufen, F., Pränataldiagnostik, 2017, S. 277
9 Vgl. Sokolow, A., Warum sollen wir nicht leben?, 2019, S. 70
10 https://www.faz.net/aktuell/politik/inland/krankenkassen-sollen-bluttest-auf-down-syndrom-bezahlen- 16392604.html, Zugriff am 14.09.2020
11 https://www.spiegel.de/gesundheit/schwangerschaft/downsYndrom-krankenkassen-zahlen-kuenftig-blut- tests-in-der-schwangerschaft-in-einzelfaellen-a-1287548.html, Zugriff am 14.09.2020
12 Vgl. Sokolow, A., Warum sollen wir nicht leben?, 2019, S. 70
13 Vgl. Zaynel, N., Down-Syndrom, 2017, S. 27
14 https://de.statista.com/infografik/15758/down-syndrom-in-deutschland/, Zugriff am 07.11.2020
15 Vgl. Wilken, E., Ursache Dows-Syndrom, 2017, S. 17
16 Vgl. Zaynel, N., Down-Syndrom, 2017, S. 27
17 Vgl. Böhles, H., Langdon Down, 2020, S.37
18 Vgl. Wilken, E., Ursache Dows-Syndrom, 2017, S. 17
19 Vgl. Bird, G., Buckley, S., Duffen Centre, S., Down-Syndrom, 1994, S. 13-14
20 Vgl. Grillparzer, M., Gene, 2006, S. 19
21 Vgl. Stray-Gundersen, K., Babys mit Down-Syndrom, 1995, S.18-19
22 Vgl. Bird, G., Buckley, S., Duffen Centre, S., Down-Syndrom, 1994, S. 13-14
23 Vgl. Bird, G., Buckley, S., Duffen Centre, S., Down-Syndrom, 1994, S. 15
24 Vgl. Zaynel, N., Down-Syndrom, 2017, S. 32
25 Vgl. Kampfer, A., Leben mit Down-Syndrom, 2003, S.8
26 Vgl. Becker, H., Steding-Albrecht, U., Down-Syndrom, 2006, S. 373
27 Vgl. Stray-Gundersen, K., Babys mit Down-Syndrom, 1995, S.16
28 Vgl. Kolleck, A., Sauter, A., Pränataldiagnostik, 2019, S.12
29 Vgl. Wilken, E., Ursache Down-Syndrom, 2017, S.13
30 Vgl. Stray-Gundersen, K., Babys mit Down-Syndrom, 1995, S.16
31 Vgl. Stray-Gundersen, K., Babys mit Down-Syndrom, 1995, S.29
32 Vgl. Zaynel, N., Down-Syndrom, 2017, S. 27
33 Vgl. Hey, M., Pränataldiagnostik, 2012, S. 3
34 Vgl. Peters, J.S., Pränataldiagnostik, 2011, S. 6
35 Vgl. Hey, M., Pränataldiagnostik, 2012, S. 3
36 Vgl. Steger, F., Ehm, S., Tchirikov, M., Erkenntnisse und Motivation, 2014, S.9
37 Vgl. Steger, F., Ehm, S., Tchirikov, M., Erkenntnisse und Motivation, 2014, S. 270
38 Vgl. Schaaf, C. P., Zschocke, J., Pänatraldiagnosttik, 2013, S. 162
39 Vgl. Schaaf, C. P., Zschocke, J., Pänatraldiagnosttik, 2013 S. 166
40 https://www.familienplanung.de/schwangerschaft/praenataldiagnostik/was-ist-praenataldiagnos- tik/#:~:text=Methoden%20der%20Pr%C3%A4nataldiagnostik.-Man%20unterschei- det%20in&text=Nicht%20invasive%20Verfahren%20sind%20Ultra- schall,K%C3%B6rper%20der%20Mutter%20verbunden%20sind., Zugriff am 30.10.2020
41 Vgl. Schaaf, C. P., Zschocke, J., Pänatraldiagnostik, 2013 S. 166
42 Vgl. Heinrichs, B., Tade, M., Tambornino, L., Ethische und rechtliche Aspekte, 2012, S. 625
43 Vgl. Geist. C., Harder, U., Stiefel, A., Hebammenkunde, 2007, S. 178
44 Vgl. Hebisch, G., Amniozentese, 1995, S. 185
45 Vgl. Geist. C., Harder, U., Stiefel, A., Hebammenkunde, 2007, S. 178
46 Vgl. Wassermann, K., Rohde, A., Pränataldiagnostik, 2009, S. 44-45
47 Vgl. Geist. C., Harder, U., Stiefel, A., Hebammenkunde, 2007, S. 179
48 Vgl. Lentze, M. J., Schaub, J., Schulte, F. J., et. al, Chorionzottenbiopsie, 2001, S. 379
49 Vgl. Ayerle, M. G., Engelkraut, R., Ensel, A., Schwangerschaftsvorsorge, 2005, S. 139
50 Vgl. Murkoff, H., Mazel, S., Chorionzottenbiopsie, 2014, S. 72
51 Vgl. Strauss, A. Chorionzottenbiopsie, 2004, S. 319
52 Vgl. Murkoff. H., Mazel, S., Chorionzottenbiopsie, 2014, S. 72
53 Vgl. Weigert, V., Transvaginale Methode, 2006, S. 89
54 Vgl. Murkoff. H., Mazel, S., Chorionzottenbiopsie, 2014, S. 72
55 Vgl. Sohn, C., Holzgreve, W., Chorionzottenbiopsie, 2013, S. 545
56 Vgl. Geist. C., Harder, U., Stiefel, A., Hebammenkunde, 2007, S. 20
57 Vgl. Schaaf, C. P., Zschocke, J., Basiswissen Humangenetik, 2013, S. 166
58 Vgl. Wallner, S., Nicht-invasive Verfahren, 2010, S. 47
59 Vgl. Schaaf, C. P., Zschocke, J., Basiswissen Humangenetik, 2013, S. 166
60 http://www.drze.de/im-blickpunkt/pid/module/nicht-invasive-methoden-der-praenataldiagnostik-pnd, Zugriff am 16.09.2020
61 Vgl. Gebauer-Sesternhenn, B., Dr. med. Villinger, T., Ultraschall, 2001, S. 80
62 Vgl. Burger, M., Ultraschall, 2017, S. 74
63 Vgl. Gebauer-Sesternhenn, B., Dr. med. Villinger, T., Ultraschall, 2001, S. 80
64 Vgl. Sokolow, A., Bluttest, 2019, S. 70
65 https://www.zeit.de/wissen/gesundheit/2019-09/praenataldiagnostik-bluttest-down-syndrom-ungebo- rene-genetik, Zugriff am 16.09.2020
66 Vgl. Sokolow, A., Bluttest, 2019 S. 70
67 https://www.praktischarzt.de/magazin/trisomie-bluttest/, Zugriff am 16.09.2020
68 Vgl. Hufen, F., Pränataldiagnostik, 2017, S. 277
69 Vgl. Sokolow, A., Warum sollen wir nicht leben?, 2019, S. 70
70 https://www.fr.de/wissen/down-syndrom-trisomie-21-krankenkasse-zahlt-umstrittenen-bluttest-zr- 13015238.html, Zugriff am 19.09.2020
71 https://www.zeit.de/wissen/gesundheit/2019-09/trisomie-21-down-syndrom-bluttest-praenataldiagnos- tik-schwangerschaft, Zugriff am 20.09.2020
72 https://www.sueddeutsche.de/gesundheit/test-down-svndrom-praenatal-diagnostik-1.4604210. Zugriff am 20.09.2020
73 https://www.tagesspiegel.de/wissen/erbgut-check-auf-trisomie-sind-bluttests-selbstverstaendlich-oder- fuehren-sie-zu-weit/25025474.html, Zugriff am 20.09.2020
74 https://www.fr.de/wissen/down-svndrom-trisomie-21-krankenkasse-zahlt-umstrittenen-bluttest-zr- 13015238.html, Zugriff am 19.09.2020
75 Vgl. Sokolow, A., Bluttest, 2019 S. 70
76 https://www.zeit.de/wissen/gesundheit/2019-09/trisomie-21-down-svndrom-bluttest-praenataldiagnos- tik-schwangerschaft, Zugriff am 20.09.2020
77 Vgl. Spöhring, W., Qualitative Sozialforschung, 1989, S. 118
78 Vgl. Flick, U., von Kardorff, E., Steinke, I., Qualitative Sozialforschung, 2017, S. 12
79 Vgl. Lamnek, S., Qualitative Sozialforschung, 2005, S. 32
80 Vgl. Flick, U., von Kardorff, E., Steinke, I., Qualitative Sozialforschung, 2017, S. 26
81 Vgl. Reinders, H., Qualitative Sozialforschung, 2005, S. 19
82 Vgl. Mayring, P., Qualitative Forschung, 2016, S. 22
83 Vgl. Flick, U., von Kardorff, E., Steinke, I., Qualitative Sozialforschung, 2017, S. 13
84 Vgl. Lamnek, S., Qualitative Sozialforschung, 2005, S. 37
85 Vgl. Flick, U., von Kardorff, E., Steinke, I., Qualitative Sozialforschung, 2017, S. 27
86 Vgl. Baur, N., Blasius J., Induktion, 2019, S. 43
87 Vgl. Scheuch, E. K., Das Interview, 1973, S.71
88 Vgl. Helfferich, C., Interviewformen, 2011, S. 180
89 Vgl. Helfferich, C., Interviewformen, 2011, S. 179
90 Vgl. Kruse, J., Teil-narratives Interview, 2014, S. 150
91 Vgl. Brüsemeister, T., Narrative Interviews, 2008, S. 99
92 Vgl. Wollny, A., Marx, G., Narratives Interview, 2010, S. 332-333
93 Vgl. Kühl, S., Strodtholz, P., Taffertshofer, A., Narratives Interview, 2009, S. 59
94 Vgl. Küster, I., Narratives Interview, 2009, S. 41
95 Vgl. Wollny, A., Marx, G., Narratives Interview, 2010, S. 332
96 Vgl. Pickel, S., Lauth, H.-J., Jahn, D., Experteninterview, 2009, S. 465
97 Vgl. Gläser, J., Laudel, G., Experteninterview, 2009, S. 11
98 Vgl. Bogner, A., Littig, B., Menz, W., Experteninterview, 2002, S. 7
99 Vgl. Helfferich, C., Leitfaden, 2011, S. 178
100 Vgl. Helfferich, C., Leitfaden, 2011, S. 182
101 Vgl. Helfferich, C., Leitfaden, 2011, S. 182
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